Un mundo realmente neuroinclusivo, la deuda con familiares y personas con autismo

Si hay algo que con el tiempo se va aprendiendo como comunidad es que, sin dudas, la inclusión de las diversidades, cualquiera de ellas, es parte de la construcción de una sociedad mejor y garantía de derechos.

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En ese plano, es que se destaca el tema de la neuroinducción y la apertura de oportunidades para las personas con autismo. Justamente hoy, es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y el lema para este año es: por un mundo neuroinclusivo para todos. Sucede que la sociedad aun tiene muchas deudas para con ellas: si bien se ha avanzado con legislación en este sentido, aún son grandes los escollos que deben atravesar estas personas para la atención de su salud, la educación y otras garantías para su desarrollo e inclusión.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) afecta la habilidad para interactuar y comunicarse socialmente. Es una afección del neurodesarrollo que presenta alteraciones en la comunicación y en las interacciones sociales, junto a otras características, como comportamientos repetitivos, restringidos y estereotipados.

Las manifestaciones pueden ser muy variables entre las distintas personas de acuerdo a su crecimiento y maduración, y generalmente con impacto de por vida.

“En los últimos años, se ha avanzado considerablemente en la concienciación y la aceptación del autismo. Esto se debe principalmente a la contribución de los numerosos e increíbles defensores de las personas con autismo que han trabajado incansablemente para dar a conocer al resto del mundo las experiencias vividas por las personas autistas. Asimismo, profesionales sanitarios, investigadores y académicos de muchos países ya han incorporado a su trabajo el paradigma de la neurodiversidad, acuñado por la socióloga Judy Singer a finales de la década de 1990″, expresa la Organización de las Naciones Unidas (ONU).

La entidad remarca que estas personas siguen enfrentándose a la discriminación y a otros retos, aunque como todos los grupos, poseen una amplia gama de talentos y retos que a menudo no son reconocidos por el mundo en el que nacen.

“Hemos abandonado la idea de curar o convertir a las personas con autismo para centrarnos en su aceptación, apoyo, inclusión y la defensa de sus derechos. Se trata de un gran cambio para todas las personas con autismo, sus aliados, la comunidad de la neurodiversidad y el mundo en general. Les permite reivindicar su dignidad y autoestima, e integrarse plenamente como miembros valiosos de sus familias y sociedades”, refiere.

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La ONU subraya que se debe reconocer que estas personas son especialmente vulnerables a los grandes trastornos de las rutinas y la vida cotidiana, como pandemias, guerras y desastres naturales.

Convivir con el autismo

Pese a los avances, lo cierto es que persisten serias dificultades para el abordaje y desarrollo de estas personas. Las familias deben lidiar con verdaderos obstáculos tal cual relata el mendocino Eduardo Sosa, cuyo hijo tiene TEA.

“En un mundo tan sobreestimulado y tan poco literal, ser autista implica un esfuerzo enorme para comprender la realidad que los rodea. Para las familias también implica un enorme esfuerzo, ya que cuando los niños y niñas son diagnosticados -si tienen esa suerte- deben peregrinar primero para obtener el certificado de discapacidad que les permite acceder -nuevamente, si tienen suerte- a los tratamientos por parte de obras sociales y medicina prepaga, o por el sistema público de salud, y luego deben lidiar con las instituciones educativas y de salud para que garanticen los derechos de ese niño o niña a un tratamiento de rehabilitación sensorial y a la educación formal”, expresa en un escrito que elaboró para generar conciencia sobre su realidad en esta fecha. Lo cierto es que es algo que también relatan otras familias con personas con algún otro tipo de trastorno o discapacidad.

“Más tarde - continúa- cuando esos niños y niñas se convierten en adolescentes, ya no hay peregrinaje posible porque no hay servicios de salud ni educativos para atender las necesidades específicas de ese periodo de la vida. Allí la familia está sola y pierde el amparo de todos, incluso del mismo Estado. Y ni qué hablar del empleo, cuando ese adolescente se convierte en adulto y busca su independencia económica. Para dar un ejemplo, en España la tasa de desempleo entre adultos con neurodiversidad está cerca del 90%. El fracaso está anunciado”, sostiene.

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Pero fundamentalmente remarca: “Estas personas tienen una capacidad adaptativa impresionante y muchas veces suelen encontrar nichos en donde pueden destacarse. No estamos hablando de los Mozart, los Bill Gates, los Einstein o los Isaac Newton que fueron autistas reconocidos, sino del resto de los adultos que deben luchar con un sistema que no los acompaña, y a pesar de ello desarrollan sus capacidades intelectuales, se casan, tienen hijos, tienen amigos y amigas, aman y son amados, en fin, lo que todas y todos intentamos hacer con nuestras vidas”.

El peregrinaje

Sosa no obvió detallar el peregrinaje que padecen para el abordaje de su salud, tratamientos y el acceso a la educación. “A la ya clásica denegación de los tratamientos que hacen algunas obras sociales y prepagas, también algunas escuelas prefieren no admitir alumnos con trastornos del neurodesarrollo (aunque las normas legales obliguen a lo contrario) aduciendo que los cupos se han completado, o “aconsejando” que el niño se dirija rápidamente a otra institución”, relata.

Expresa que si bien hay legislación en el país tendiente a garantizar derechos y acceso a educación y salud, entre otras cosas, gran parte de esta normativa no se hace efectiva en la práctica.

“Puede corroborarse fácilmente preguntando a la DGE por la nómina de los Centros Terapéuticos o por los planes educativos adaptados, o podemos preguntarle a los y las pediatras si aplican el protocolo cuando el niño tiene un año de edad o si el Ministerio de Salud los capacitó para tales fines, o les exige la aplicación de este protocolo, que consta de una pequeña planilla con unas cuantas preguntas orientadoras. No habrá respuesta satisfactoria”, asegura.

Luego señala que los problemas principales que deben sortear las familias son variados: “Para empezar, no existen suficientes profesionales con formación específica sobre el abordaje de los trastornos del neurodesarrollo. Si bien cada vez más profesionales se interesan en el tema, aún no se encuentran los suficientes como para armar los equipos terapéuticos que deben tratar a los niños y niñas con autismo”.

Continúa: “En el ámbito de las evaluaciones y diagnósticos previos a los tratamientos, también hace falta profesionales con la formación necesaria para evaluar con mayor precisión a los chicos a fin de diagnosticar el trastorno específico, porque de ello depende el tipo de tratamiento. Hay casos que son difíciles de diagnosticar, con lo cual los familiares -ante la falta de servicios- deben acudir a centros privados de diagnósticos o profesionales que cobran honorarios inalcanzables para una familia con ingresos promedio, siendo que este tipo de evaluaciones deberían ser costeadas por las obras sociales y la medicina prepaga”.

Además, refiere que entre la sospecha de que un niño o niña pueda tener algún trastorno del neurodesarrollo y la confirmación a través del diagnóstico pueden pasar muchos meses, e incluso años, con lo cual se pierde un valioso tiempo de rehabilitación, o a veces los padres deben costear de forma privada los tratamientos porque no tienen el certificado de discapacidad que los hace acreedores de la garantía estatal para que los efectores públicos y privados provean los tratamientos.

“Luego del diagnóstico confirmado, es sumamente difícil encontrar profesionales con disponibilidad de tiempo para encarar los tratamientos, ya que hay muy pocos y tienen mucha demanda. Esto es aprovechado por las obras sociales y prepagas y las familias terminan en un limbo sin poder brindarle el tratamiento a sus hijos”, relata.

Luego pasa al plano del acceso a educación: “La escolarización también es un problema para las familias, ya que no existe dentro del sistema escolar un abordaje o una estrategia específica para los niños y niñas con trastornos del neurodesarrollo, salvo en contadas instituciones que tienen intereses específicos en el tema. El asunto de la inclusión implica que un niño debe compartir el aula con otros niños neurotípicos, con docentes que, más allá de hacer su mejor esfuerzo, no tiene la preparación suficiente para abordar el tema, además de tener que tratar con un grupo que muchas veces supera los 30 alumnos. Todo esto atenta contra el aprendizaje de un niño autista. Luego algunos establecimientos escolares se resisten a la incorporación de acompañantes terapéuticos o docentes de apoyo en las aulas”.

A todo esto suma que el acompañante terapéutico no tiene regularizada su profesión: “En la Legislatura duerme un proyecto de ley para crear el colegio profesional, así de esta manera podrían fijar honorarios acordes a su tarea y no quedar presos de lo que les ofrecen las obras sociales, entre otros beneficios”.

El papá señala que la adolescencia autista es otro gran desafío, porque prácticamente no existe cobertura de servicios de salud específicos para la problemática de esa etapa de la vida. En relación al empleo manifiesta que si bien comienza a verse un pequeño movimiento de empresarios que atienden demandas específicas en relación a la discapacidad, la gran mayoría aún no acompaña la idea de que muchos niños y niñas con trastornos de neurodesarrollo tienen una asombrosa capacidad de atención a las tareas que realizan, y suelen convertirse en verdaderos talentos una vez que han encontrado su nicho laboral.

“En conclusión, existe una legislación nacional y provincial que garantiza un conjunto de derechos a la salud para este grupo de personas, pero que en la práctica el Estado provincial no cumple ni hace cumplir a los privados, con lo cual solo queda la voluntad de los educadores, del personal de la salud y de algunos otros sectores que se movilizan por intereses personales y afectivos. Hay que reconocer el trabajo impresionante que realizan algunas organizaciones de la sociedad civil con los asuntos de discapacidad, y algunos periodistas que se han especializado en el tema. Vamos hacia un mundo en el cual se espera que 1 de cada 20 niños tenga algún trastorno del neurodesarrollo para el año 2050, pero no estamos adaptando las condiciones para integrarlos a un mundo demasiado complejo y violento para con las diferencias”, finaliza.