Vivir con autismo: desinformación, prejuicios y vínculos con pares son desafíos cotidianos

Paola ha intentado suicidarse 5 veces y ha debido buscar la forma de hacerse de recursos para seguir frente a un contexto que no integra ni contiene. La vida le puso por delante desafíos con los que le resultó difícil lidiar a los que sumaron los prejuicios y el desconocimiento por parte de quienes estaban en su entorno sobre su condición. Como a tantos otros, no le resultó fácil no estar dentro del estereotipo de alumno esperado ni lograr aceptación por parte de sus compañeros por lo que sufrió bullying.

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Ha afrontado la bulimia, ha estado internada varias veces por su salud mental, donde no siempre encontró las palabras necesarias para fortalecerse.

El diagnóstico de autismo le llegó grande, cuando ya había transitado toda la educación obligatoria, fue a los 21 años.

Su caso es un ejemplo, de tantos otros, de las tan diversas vivencias que afrontan las personas con autismo en su multiplicidad de formas. También de las que viven su familias para lograr que se desenvuelven en una sociedad que no siempre les da lugar, o al menos, uno cómodo y adecuado para desarrollar sus potencialidades.Muchos logros y espacios llegan después de duras batallas.

En este tránsito hasta su adultez, Paola ha debido aprender a afrontar sus propios miedos, de hecho ha sido diagnosticada con ataques de pánico y depresión, que la han llevado a internaciones. La cambiaron de escuela en séptimo grado y asegura que encontró en el colegio Alberto Schweitzer, un entorno donde fue acompañada con gran compromiso por parte de los docentes, incluso para hacer una campaña contra el bullying en toda la secundaria para todos los cursos. Luego pudo seguir su formación y hoy, con 26 años, asegura que es independiente para autosustentarse: es auxiliar de jardines maternales y docente de apoyo. Se encarga de adaptar la currícula y acompañar a chicos en el aula, actualmente trabaja con un niño de 10 años con Trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Además estudia lengua de señas. Para ella ha sido quizás una especie de revancha, poder ofrecerles a otros esa oportunidad de insertarse más sanamente que tanto le costó a ella.

Qué es el autismo

Hoy es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y como cada 2 de abril, se busca poner en agenda un tema sobre el cual, el desconocimiento, es quizás la mayor problemática.

“El 1% de la población es autista, así que seguro que, aunque no lo sepas aún, tienes a alguien con autismo cerca”, enuncia la Confederación Autismo España que realiza una campaña junto a otras organizaciones en ese país. Tal desconocimiento puede ser un problema para el desempeño de las actividades y los vínculos, aunque quizás la complicación es mayor para quienes tienen esa condición cuando tienen que enfrentarse a los miedos de ser discriminados.

La fecha fue instaurada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para promover el ejercicio efectivo de sus derechos.

Describir los desafíos que afrontan estas personas y sus familias es muy difícil de resumir en una nota periodística: son vidas, cada una en su individualidad, haciendo frente a su propia situación y el desafío extra que implica su inserción social. Por eso quizás, si hay que hablar de los principales desafíos hay que mencionar justamente cómo impactan negativamente los prejuicios, los estereotipos, el desconocimiento y hasta los miedos en las oportunidades para estas personas. Es que, de acuerdo a los relatos, y como es sabido por su condición, uno de sus mayores retos es socializar y aunque a muchos puede importarles menos, para otros, tener amigos y grupos de pertenencia puede ser un anhelo difícil de concretar.

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Pero además tienen que librar una batalla contra sus propios miedos, ansiedades, inquietudes que se suman a aquellos cuadros con los que tienen que lidiar. A ello hay que agregar otro de los grandes obstáculos con los que confrontan: lograr respuestas adecuadas por parte del sistema de salud y educativo. El diagnóstico muchas veces llega tarde, después de un largo peregrinaje, cuando ya la vida se volvió cuesta arriba, la escuela un asunto complicado y hacer amigos algo que no siempre se resuelve.

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones diversas y justamente se habla de espectro porque involucra un abanico muy amplio de particularidades. ¿Sabías que no existen dos personas autistas iguales?, pregunta la organización española. Ninguna persona lo es en definitiva.

Según describe la Organización Mundial de la Salud, se caracteriza por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. También pueden presentar patrones atípicos de actividad y comportamiento, como dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.

“Es una discapacidad invisible”, apunta Flavia Lombardi, mamá de un adolescente de 13 años con autismo y referente de la organización de familiares, Creando Huellas. “Eso es re importante (...) el autismo no es una condición que se ve a simple vista, por eso hay mucho prejuicio, se dice que es un niño malcriado, que es mal educado, que no responde cuando le hablan, que en la escuela le preguntan y no mira. Tiene crisis, se tira al piso, dicen que hacen berrinches pero es puede que llaman berrinche puede ser una crisis sensorial, entonces el desconocimiento es la principal problemática”, explicó.

Aunque algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida, refiere la OMS. Señala que el autismo suele influir en la educación y las oportunidades de empleo, impone exigencias considerables a las familias que prestan atención y apoyo mientras que sostiene que las actitudes sociales y el nivel de apoyo prestado por las autoridades locales y nacionales son factores importantes que determinan la calidad de vida de las personas con autismo.

Desafíos propios y del contexto

Un aspecto que pone en evidencia la amplitud que involucra el autismo se expresa en la nueva mirada de la comunidad autista: el infinito multicolor, tal cual remarcó Flavia. Y así abandonan el típico color azul que se ha usado para hacer referencia a esta condición. Esta perspectiva se refiere a la neurodiversidad. “Es un infinito de todos colores porque el infinito representa las distintas personas con autismo, sus diferentes intereses, sus diferentes necesidades de apoyo y de todos colores porque todos somos distintos. Pueden tener autismo pero todos tienen particularidades distintas”, explica.

Es que expresó que el autismo no se define por un grado de “severidad” sino en relación a la mayor o menor necesidad de apoyo que requiera una persona. Pero en definitiva, podría decirse que es una forma diferente de percibir el mundo y ya sabemos cuánto le cuesta a esta sociedad aceptar lo diverso, lo que está fuera del modelo. Pueden ser hipersensibles en cuestiones como el sonido. Otros en el tacto, algunos tendrán otros desafíos como el habla o la motricidad, pero la sociabilidad es su verdadero reto.

“La primaria para mi fue una etapa muy dura, mucho bullying, mucho acoso por parte de mis compañeros”, recordó Paola. Pero incluso, tras el diagnóstico ya de grande asume que el aspecto social es una deuda. Estuvo trabajando en un grupo y cuando les dijo que tenía autismo, directamente tomaron la decisión de pedirle que no fuera más. En ese punto relata que debe afrontar sus propios dilemas: es que por un lado, cuando lo cuenta le quita un gran peso de encima y puede ser quien es, pero por otro, la inquieta la respuesta del entorno. “Da miedo decirlo”, asegura.

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Así, estas personas tienen retos tanto consigo mismos como aquellos que devienen de la comunidad donde se insertan. Ella ha debido aprender a manejar su ansiedad, sus impulsos y la sobrecarga que muchas veces se impone, también la comunicación asertiva y aprender a ser perseverante ya que les cuesta mucho avanzar en cuestiones que no despiertan su interés.

Pero por otra parte, Paola cuenta que la respuesta también es diversa: en su trabajo lo han aceptado e incluso le han ofrecido que apele a las estrategias que necesite para estar bien. Además, ha aprendido a reconocer una red de contención maravillosa, en sus terapeutas, sus amigos y su familia.

Otra cuestión no menor es la respuesta del sistema de salud. Flavia contó que hay pocos especialistas formados para dar respuesta al autismo, cuesta mucho conseguir turnos y son costosos ya que especializarse lo es. Dijo que pocas obras sociales los cubren y muchas familias no pueden afrontarlo. Mencionó además, que en el sistema público hay muy poca oferta para el tratamiento que puede requerir hasta 4 o 5 sesiones semanales con distintos especialistas.

La inserción en la escuela es otra de las grandes problemáticas, muchas no los aceptan o no lo hacen en las condiciones que requieren pese a que Flavia destacó que a nivel nacional hay una resolución que determina la inclusión de las personas con discapacidad en todos los niveles. En su caso, es discapacidad psicosocial. Dijo que algunas acceden a adaptar el formato de los contenidos y otras en las que hacen que las madres estén a disposición durante la jornada escolar, por lo que muchas se quedan en el colegio. Agregó que en actividades sociales las oportunidades son acotadas porque ámbitos donde realizar por ejemplo deportes no ofrecen la posibilidad de adaptación. Por ejemplo, su hijo quiso hacer judo pero no podía no competir y era algo que no quería hacer.

El ámbito laboral, también tiene sus deudas con esta comunidad. Señaló que en todas partes debería respetarse el cupo laboral, pero sobre todo dijo que se hace hincapié en sus desafíos en vez de tener en cuenta que tienen habilidades y virtudes únicas, aquellas que quizás pueden hacer de manera más efectiva que el promedio de la gente.