Reclaman inclusión para personas con síndrome de Asperger

Una mamá cuenta cómo es la vida con sus dos hijos que tienen esta condición, entre trámites burocráticos, desconocimiento, rechazo en algunos casos y falta de profesionales.

Alejandra, Carlos, Tiziano y Bianca.
Alejandra, Carlos, Tiziano y Bianca.

A esta altura de su vida, después de transitar años y años de lucha, Alejandra Caballero, arquitecta y madre de dos hijos con Síndrome de Asperger, se convirtió en toda una experta en el tema.

Y a pesar de los muchísimos años que lleva sorteando una burocracia extrema (y perversa) para que sus hijos puedan recibir los tratamientos adecuados, no está dispuesta a bajar los brazos aunque muchas veces se sintió vencida.

Casada con Carlos Scognamillo, son padres de Bianca, de 27 años, y de Tiziano, de 18, ambos Asperger de alto rendimiento. “No es una enfermedad, sino una condición”, aclara.

El Síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista que suele ser menos grave. Quienes lo padecen tienen un comportamiento que afecta la capacidad de sociabilizar y comunicarse con efectividad.

“Las obras sociales juegan a cansarnos con demoras, falta de cobertura y, especialmente, desconocimiento y déficit de profesionales altamente capacitados en autismo. Nadie que no lo padezca podría entenderlo. Incluso los propios empleados de las obras sociales siguen un lineamiento respecto de lo que deben respondernos. Las demoras, los trámites interminables y los permanentes ´No’ terminan agotando a las familias, que al final, como suele sucedernos a nosotros, afrontamos muchos de esos gastos de manera privada”, reflexiona, en una extensa charla con Los Andes.

Para poder hacer frente a las numerosas necesidades de sus hijos –ambos son excelentes estudiantes, incluso escoltas y abanderados—Alejandra y Carlos trabajan de sol a sol y, aún así, dice, “estamos al día y no podemos terminar nuestra casa”.

“Muchas veces nos preguntamos qué sucederá con ellos cuando nosotros ya no estemos. Hoy vivimos un total abandono por parte de las voluntades políticas, mutuales, sistema en general, que suelen dibujar un perfil para esta discapacidad. Digo ´dibujar’ porque hay un total desconocimiento y muy pocas personas están especializadas en autismo, sobre todo en Mendoza”, reflexiona.

A pesar de que sus dos hijos cuentan con el certificado de discapacidad (CUD) las obras sociales desconocen las necesidades básicas de muchos pacientes y suelen “mirar hacia el costado”.

“Esto provoca sufrimiento, desgaste, frustración. El sistema no está hecho para sostener este tipo de discapacidad, porque otras dificultades ya tienen sus protocolos, pero el autismo empieza a visibilizarse recién ahora. Tiempo, demoras, piedras en el camino: el día a día es así. Muchas veces me preguntan por qué no recurro a un abogado, pero eso tiene un costo y, en el mientras tanto, necesito las prestaciones”, agrega.

Si bien Bianca y Tiziano comparten características, como el hecho de ser extremadamente perfeccionistas, puntillosos y responsables, el Asperger se manifiesta diferente en cada persona y, sobre todo, entre hombres y mujeres.

“Mi hija fue diagnosticada de adulta, pero algo nos imaginábamos, sobre todo desde que nació Tiziano. Ella hizo la primaria a los empujones, viviendo frustraciones, con gran ayuda” relata.

Luego, al igual que su hermano, cumplió la secundaria en la Escuela 4-121 Técnicos Mendocinos, donde especialmente Tiziano, con las nuevas autoridades, recibió el apoyo de un equipo interdisciplinario que lo contuvo y ayudó con resultados “increíbles”: en diciembre, por ejemplo, fue escolta de la bandera nacional.

“En las mujeres, el síndrome es más difícil de determinar porque copian comportamientos sociales y desarrollan el sentido común más que los varones. Fue un trabajo arduo, insisto, por el desconocimiento, pero siempre fue un alumna ejemplar y dedicada”, recuerda su mamá, para agregar que a su síndrome se le agrega una dificultad en la visión (retinopatía) como consecuencia de su largo período en la incubadora, al nacer.

Fue así que, al diagnosticar a Tiziano, los padres hicieron la consulta con el mismo médico por Bianca. Y supieron, así, que sus dos hijos compartían el síndrome.

“El camino nunca fue fácil. Hemos peregrinado, y aún seguimos haciéndolo, por numerosos consultorios y especialistas de todo tipo. Hoy, pese a que son más grandes, Tiziano no se mueve solo y Bianca debe estar controlada. Los chicos con Asperger no tienen maldad y eso es un arma de doble filo, más en estos tiempos”, sostiene.

De niño, cuenta su hijo presentaba problemas de comportamiento y no recibía las órdenes, además de que sus juegos eran repetitivos.

“Los médicos no se daban cuenta. A los cuatro años empezamos con psiquatras, psicólogos y psicopedagogos hasta recibir el diagnóstico, otra etapa dura por la incertidumbre. No sabíamos cómo seguiría su proceso”, rememora.

Ese desconocimiento se traduce en la sociedad y en las escuelas, que suelen ser reticentes a recibir niños con Asperger. Tiziano cumplió el jardín de infantes durante mucho más tiempo que el habitual.

Alejandra tiene grabada en su memoria el dolor que sintió cuando las madres juntaron firmas para que el niño se aleje del establecimiento.

Más tarde empezó la primaria en la escuela Rafael Obligado y fueron años de mucho trabajo y esfuerzo. Estaba todo el día ocupado porque a la tarde acudía a sus terapias, evoca.

Había, a la vez, una dualidad, porque su coeficiente, al igual que Bianca, es elevado. El problema era- y es- social. Todavía ambos se acuerdan de muchas vivencias tristes”, señala la máma.

Entre las muchas características que describe es la perseverancia. El Asperger se caracteriza por el comportamiento estructurado y detallista.

“La escuela Técnicos Mendocinos, donde además soy docente, supo abrirle las puertas y aceptar su condición. Siempre digo que el rol de los directivos es esencial, por eso estaré siempre agradecida a su directora, Lorena Curia, que supo contenerlo a través de un gran equipo”, sostiene la docente.

“En el caso de Tizi, decidimos ese colegio por su especial inclinación a los experimentos, ama todo tipo de instalaciones eléctricas o de agua, cables subterráneos, etc. Pensamos en un colegio técnico y no nos equivocamos, hoy está convencido de que seguirá Robótica en la universidad”, amplía.

Tiziano, que toca la guitarra, vivió con placer el aislamiento de la pandemia y, por el contrario, le costó regresar al mundo real. Hoy está perfectamente adaptado nuevamente.

“Hay pocos profesionales preparados”

Alejandra vuelve a referirse al conflicto que más pedecen las familias: los escasos profesionales capacitados en Asperger o Autismo.

“Son contados con los dedos de una mano los que ofrecen servicios de calidad”, sostiene.

El haber logrado que sus hijos integren en las distintas etapas el cuerpo de bandera fue un gran reconocimiento y un “mimo al alma”.

“Tanto esfuerzo tuvo sus frutos. Hoy -reflexiona- si tuviera que dejar un mensaje a otros padres les diría que el acompañamiento es fundamental. El camino es difícil, porque al día a día y a los problemas habituales que todos tenemos, debemos sumar los obstáculos de un sistema perverso”, subraya. Y concluye: “No hay que bajar los brazos. Siempre que encaramos un trámite digo que el ´No´ ya lo tenemos y vamos por el ´Sí”.

“Pido a las voluntades políticas, a los gobiernos, servicios de salud y obras sociales que faciliten el proceso. Los chicos Asperger son inteligentes y útiles a la sociedad. No están siendo valoradas como tal ni reciben lo que deben recibir”, puntualiza.

Alejandra y Carlos siguen adelante sin darse por vencidos. Están dispuestos a seguir firmes en este camino hasta que sus hijos puedan valerse por sí mismos.

“En todo este proceso hemos llegado a llorar de tanto dolor e impotencia, pero siempre nos levantamos y salimos adelante. Todo esto se sobrelleva de una sola manera: en equipo”.

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