De alta y en casa, los Arrué relatan cómo la fe, la unión familiar y la solidaridad los ayudaron a volver a estar juntos.
"¡Gracias a Dios ya estamos juntos en casa! Quiero agradecer a toda la gente que ha rezado y que nos ha ayudado con plata, mercadería y palabras alentadoras", escribió Manuel en su cuenta de Facebook.
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El dibujo que Thiago le llevó a su papá Manuel mientras estaba internado.
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Gentileza Miriam Galdamez Lara junto al equipo de Kinesiólogos
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Gentileza Miriam Galdamez Lara Arrué junto a los enfermeros del Hospital Carrillo, donde se recuperó estos últimos meses tras sobrevivir al botulismo.
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Gentileza Miriam Galdamez Lo primero que escribió Lara luego de tres meses sin poder hacerlo. Una enfermera lo plastificó para el recuerdo.
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Gentileza Miriam Galdamez Lara junto a su enfermero preferido del Hospital Dr. Ramón Carrillo, de Las Heras
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Gentileza Miriam Galdamez "Con el corazón en la mano", la carta de agradecimiento de la familia Arrué.
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El personal de la UTI del Hospital Scaravelli que asistió a Manuel y Lara durante su internación más crítica.
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Gentileza Miriam Galdamez Los primeros pasos de Lara junto al equipo de kinesiología, un momento clave en su recuperación.
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Gentileza Miriam Galdamez Lara Arrué junto a los enfermeros y kinesiólogos del Hospital Carrillo, donde se recuperó estos últimos meses tras sobrevivir al botulismo.
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Gentileza Miriam GaldamezEs miércoles por la noche y Miriam cocina. Prepara sopa para Manuel y Lara, y papas fritas para ella y Thiago. Abre un frasco de salsa casera para acompañar. El niño se duerme antes de cenar, pero su padre y su hermana mezclan la sopa con la conserva; Miriam apenas la prueba. Es 29 de octubre, la última vez que estarán los cuatro juntos en mucho tiempo.
Manuel se acostó con dolor de cabeza y amaneció con vómitos; Lara despertó mareada. En el transcurso de la mañana, la vista de él se nubló y ella continuó devolviendo. Esperaron que la traffic buscara a Thiago para la escuela y partieron hacia la salita de Vista Flores. Miriam no maneja, tuvo que levantarle las piernas a Manuel para que pudiera subir al auto y conducir los dos kilómetros hasta el centro de salud mientras el cuerpo se le paralizaba. Al llegar, Lara recibió suero; Manuel, nada. Poco después, los trasladaron al Hospital Scaravelli. Ese día, ninguno de los tres volvió a casa.
Mientras Manuel y Lara quedaban internados de urgencia, Miriam estuvo en la casa de su madre en Tunuyán para estar cerca del hospital. Thiago también se quedó con su abuela, desde donde asistió a la escuela los cinco meses que su padre y su hermana se recuperaban de una enfermedad que atacó sus órganos vitales.
Al principio, Manuel sospechó del veneno para curar duraznos o de unos espárragos que había juntado, pero esa posibilidad fue descartada. Miriam, que solo había probado un poco de la salsa, apenas sintió un dedo adormecido: 'No fue tan grave como ellos, no fue tanto lo que me provocó a mí’.
Ingresaron al Hospital Scaravelli con un cuadro de intoxicación alimentaria grave. El motivo: la salsa de tomate casera había desencadenado un cuadro de botulismo tipo A, una enfermedad poco frecuente, pero potencialmente mortal.
Seis meses después de aquel 29 de octubre, el ruido del mate vuelve a sonar en la casa de los Arrué, hoy están nuevamente los cuatro juntos. Manuel y Lara ya recibieron el alta y, junto a Miriam y Thiago, relatan conmovidos la experiencia que atravesaron.
“Gracias a Dios ya estamos todos juntos. Estoy un poquito afónico porque tengo un stent que me han puesto en el cuello”, expresa Manuel. El hombre pasó cuatro meses internado, mientras que su hija, Lara, permaneció más de cinco.
Debido a la dificultad de Manuel para hablar, Miriam explica que el stent responde a una traqueomalacia derivada de la intubación: “Eso le ayudará a tener la vía respiratoria abierta para poder seguir respirando”.
“Yo estuve dos meses con los ojos cerrados”, relata Lara. El botulismo afectó su capacidad muscular y, según detalla Miriam, le impidió abrir los párpados por falta de fuerza física, pese a estar consciente. Tras masajes en la zona, Lara logró abrirlos poco a poco; lo primero que vio fue a su mamá.
La adolescente continúa describiendo las limitaciones de la internación: “Para comer nos pasaban alimentos por sonda, para ir al baño nos ponían pañales. Nos bañaban en la cama porque no nos podíamos mover, tampoco hablar”.
Ante la imposibilidad de usar la voz, Miriam narra cómo se adaptaron: “Primero fue con señas, yo les leía los labios. Después empezaron a mover las manos, entonces les llevé una pizarra con fibrones para que escribieran. Fue un proceso: primero gestos y leer labios, y después, la escritura”.
La experiencia fue un desafío para toda la familia. Para Lara y Manuel, además, la angustia se agravó por las imposibilidades que la misma enfermedad les provocó. El padre admite que ahora anda “más llorón”; no es para menos, tampoco les salían lágrimas durante la internación.
La primera etapa transcurrió en el Hospital Regional Antonio J. Scaravelli. “Estaban los dos internados en el mismo lugar, pero sin verse”, relata Miriam. La decisión médica de mantenerlos en sectores distintos buscaba protegerlos del impacto emocional de presenciar los procedimientos invasivos del otro.
Sin embargo, el reencuentro llegó antes del traslado: “Habían pasado uno o dos meses y los enfermeros los enfrentaron un día. Fue re bonito porque se pudieron ver, se tiraban besos y se decían ‘te amo’, aunque no fuera con palabras. Tienen terapias con esa parte humana que es lindo”, recuerda Miriam.
Tras esos primeros meses, los caminos se dividieron para la rehabilitación específica. Manuel ingresó en diciembre, antes de las fiestas, a la clínica A Mano, en Godoy Cruz. Por su parte, Lara continuó su recuperación en el Hospital Dr. Ramón Carrillo de Las Heras desde el 23 de enero hasta mediados de abril.
Ahora, con el alta y sin vías, el camino de la recuperación se refleja en las cicatrices. “Ellos estaban muy complicados con las venas, era difícil encontrarlas”, recuerda Miriam. “Las vías centrales, al ser permanentes, dejan cicatrices”.
“Las heridas así se cierran, de adentro para afuera”, explica Miriam. “A Lara le falta la última capa de piel, por eso la tiene rosadita; le quedará una línea en el cuello. También tiene otra cicatriz de unos diez puntos arriba del ombligo”. Esa marca es el rastro de una yeyunostomía, el método utilizado para alimentarla cuando no podía hacerlo por la boca. Para Lara, fue la intervención más dolorosa: “Es como una sonda que va al intestino; hacen un agujerito en la panza y te pasan la comida por ahí”.
Manuel, en cambio, tiene lagunas sobre sus momentos más críticos: “Estuve un poco perdido en el Scaravelli, hay cosas que no recuerdo. Me habían puesto algo acá”, dice señalando su costado. Miriam aclara que sufrió un shock séptico y necesitó una sonda pleural: “Le pusieron un tubo al lado de la costilla para sacarle el líquido que le apretaba el pulmón y no lo dejaba respirar bien”.
Ambos pasaron diez días intubados antes de la traqueotomía. “A Lara se la sacaron hace poco y solo le queda la marca; Manuel, en cambio, tendrá el stent de por vida”, cuenta Miriam. Debido a este procedimiento y a la irritación de las cuerdas vocales, Manuel sigue disfónico: aún no tiene la fuerza suficiente para eliminar por sí solo las secreciones que el stent le provoca.
Lara cuenta que el personal de salud hizo su internación más llevadera: “Los chicos del Scaravelli me hacían reír. El Cacho, un enfermero, me ponía películas o la música que él escuchaba, como Leo Mattioli”. Aunque le empezó a gustar, su artista favorito es Milo J; su canción preferida, y la que la acompañó estos meses, fue “Bajo de la piel”.
Para Manuel, el proceso fue más confuso. “Me sacaba la sonda; a veces me tenían que atar porque yo discutía que tenía un respirador en mi casa y me quería venir”, admite, atribuyendo esos episodios al largo tiempo en cama. En sus momentos de mayor desesperación, llegó a pedirle a un médico que lo matara: “Tenía mucha fiebre, pero el doctor me decía: ‘No, si ya te van a dar el alta, te ponen el stent y en dos días te vas’. Ahí me tranquilizaba, pero los he hecho rabiar bastante”.
Lo más difícil para él era ver a otros caminar. “Yo decía: 'qué lindo debe ser', porque no podía moverme. Ahora juego a la pelota con mis niños; voy al arco, pero ya estoy mejor. En el hospital estaba muy triste, ahora sí estoy contento”. Manuel siente que esta experiencia marcó un antes y un después: “Estar en una cama mirando el techo, con mangueras por todos lados... salí re flaco, ahora ya estoy recuperando el peso y tengo que dejar de comer un poco”.
El regreso a la alimentación sólida fue un hito para ambos. Manuel recuerda con ansias su primera tarta: “Tenía muchas ganas de comer y la enfermera me decía que fuera más despacio. Comía muy rápido, tenía hambre”. Por su parte, Lara confiesa que lo que más extrañó durante esos meses fue la lasaña.
El apoyo fue constante: “Le dieron pulseras significativas a mi hija y muchos enfermeros pegaban frases motivadoras en la sala, tanto para ella como para mi esposo. También pasaba gente de todas las iglesias a rezar, fueran evangélicos o católicos”.
Para la familia, esta etapa fue también de mucha solidaridad. “Hay mucha empatía; conocimos gente buena que llevaremos en el corazón para toda la vida. Personas que nos hablaron, nos abrazaron y nos ayudaron”.
Esa gratitud se extiende, del mismo modo, a quienes transmitieron su situación: “Los medios nos ayudaron a difundir la colaboración; el dinero cumple una función necesaria cuando se trata de salud. También nos ayudaron a estar juntos, así que estamos más que agradecidos”.
Actualmente, Manuel sigue bajo control con el neumonólogo por el stent, y Miriam mantiene contacto telefónico frecuente con los médicos clínicos. La rehabilitación, que no tiene fecha de finalización, se centra en recuperar la masa muscular perdida.
Mientras Lara seguía internada, Manuel realizaba sus sesiones en Tupungato; ahora que ella recibió el alta, ambos asisten cuatro veces por semana a fisioterapia en La Consulta (San Carlos). “Hacemos casi lo mismo porque nos cuesta caminar por los músculos debilitados. Yo ya estoy recuperando peso, pero a mi hija todavía le falta”, detalla Manuel. Su alimentación es variada, aunque priorizan lo sano y refuerzan con suplementos calóricos.
Respecto a la cobertura médica, la obra social OSPAV se encarga del traslado, sin embargo, el respaldo económico es parcial. “La mutual nos cubre una parte, pero igual tenemos que pagar las sesiones; la kinesiología es cara de por sí. También hay medicación que no cubren”, explica Miriam.
Tanto en el trabajo de Manuel como en la escuela de Lara, el acompañamiento ha sido constante. Desde Bodega Esmeralda, donde trabaja Manuel, han estado pendientes de su evolución: “Han ido al Scaravelli unas cuantas veces; no tengo nada malo que decir”, sostiene Miriam.
Lara tiene 15 años, cursa tercero en la Escuela N°4-035 Julia Silvia de Cejas, más conocida como EBTA, ahora de manera virtual. “Me mandan tarea y la hago cuando vuelvo de fisioterapia”, cuenta la joven, quien destaca el apoyo de sus amigos desde el inicio de su internación. Aunque originalmente pensaba estudiar Ingeniería Agrónoma, su paso por el hospital despertó una nueva vocación:
“A mí me enamoró cuando fui al Carrillo, Pediatría. Cuando los kinesiólogos me sacaban en silla de ruedas, les pedía que me llevaran a ese sector”, relata. En esos paseos, que realizaba sin respirador para fortalecer sus pulmones, pudo conversar con una pediatra sobre la profesión.
Ese proceso de autonomía fue gradual y desafiante: “Apenas llegué no podía respirar por mí misma; usaba el respirador y después me lo empezaron a sacar por un tiempo hasta que se me iba el aire, no podía respirar más de una hora”. El día que finalmente no lo necesitó más, lo recuerda así: “Fue muy lindo volver a respirar por la nariz y aprender a valorar cosas que antes no apreciaba, como respirar, bañarse o caminar”.
Durante estos meses, Miriam tuvo que dividirse en tres para acompañar a su esposo e hija internados, y a su hijo menor en etapa escolar. “Cuando me llevaron a Godoy Cruz y a mi hija a Las Heras, mi mujer tenía que viajar todos los días de un lado para otro”, relata Manuel y agrega “Mi hermano me cuidó cuando pasé a sala común".
Una logística agotadora que implicaba viajes diarios desde Tunuyán hasta el Gran Mendoza, mientras el pequeño Thiago, de 7 años, quedaba con su abuela. “Gracias a Dios mi mamá me lo cuidó y yo podía ir y estar con ellos”, agradece Miriam y agrega también un recuerdo de su niño: “Es un hombre grande. Siempre que me iba me decía que les mandara saludos; cuando me veía llorar, me miraba y me decía que todo iba a estar bien, que ya íbamos a estar juntos.” Lara también valora el apoyo de su hermano menor: “Él no se quejaba, no lloraba... bonito”, añade.
El sostén familiar fue fundamental para que ella pudiera dedicarse al cuidado hospitalario. Esta experiencia cambió sus prioridades: “Uno se olvida de las cosas superficiales, de lo material, y empezás a valorar la unión de la familia”.
Desde fines de octubre, la rutina de Miriam se transformó: “En la mañana preparaba a mi hijo para la escuela, mi hermana lo llevaba y yo me iba al Scaravelli hasta las cinco de la tarde. De ahí, mi cuñado me buscaba para salir hacia Godoy Cruz para la visita de Manuel. Después volvía para estar con Lara hasta la medianoche. Así era mi vida”, relata.
Esa logística se replicó durante las fiestas. Miriam confiesa que, en esos días, evitó mencionar las fechas para protegerlos: “Trataba de no mencionar la Navidad; ellos no tenían claros los días y prefería no hablar del tema para que no preguntaran”.
“Más allá de lo clínico, fue muy duro como familia transitarlo. A su vez conocimos muchas personas que nos ayudaron, tanto los enfermeros como gente con palabras de aliento”, agradece Miriam. Con orgullo, destaca el empuje de su hija: “Lara es una guerrera, demostró que ante toda la adversidad que ella sufrió, los dolores, los momentos difíciles, los superó con fuerza, con voluntad. Yo creo que para los adolescentes hoy en día es un ejemplo que, con fortaleza, pueden lograr hasta lo imposible”.
Para Miriam, la actitud de ambos marcó la diferencia entre la vida y la muerte: “Ella siempre positiva, con esas ganas. En terapia intensiva se ve mucha gente que, por ejemplo, decide perder la vida y ellos en toda esa instancia tuvieron tanta fortaleza, se aferraron tanto a la vida. Es un ejemplo para los demás también, para afrontar cualquier tempestad. Seguir, seguir”. En su voz, la recuperación tiene un nombre claro: “Quizá esto era medio imposible y realmente fue un milagro. Y el milagro lo hicieron ellos dos por la fortaleza que tienen”.
Sin embargo, para la familia Arrué, estar separados ha sido difícil. “Somos tan pegotes, nunca nos habíamos separado, entonces yo creo que eso fue lo más difícil porque en algún momento quizás todos nos hemos sentido solos”, confiesa Miriam. “Creía siempre que no alcanzaba lo que daba. Quería estar en los tres lugares y por ahí no me daba el tiempo, porque estaban muy lejos uno del otro”.
Cuando Lara y Manuel estaban paralizados, Miriam siente que se paralizó toda la familia. Su único refugio fue la fe: “Me aferré a Dios. Yo creo que todas las personas buenas que conocí en este proceso, Dios las ha puesto en mi camino. La fe en Dios siempre, eso me dio la fortaleza también para seguir”. Esa entereza fue vital incluso cuando los informes médicos no daban esperanzas: “Los primeros partes fueron duros y era difícil. No había mucha esperanza, había una posibilidad de que no soportaran. Pero yo pisaba terapia y sabía que las lágrimas no iban, que sólo era llegar y decirles que todo está bien, que iban a salir. Para que pudieran seguir”.
El 11 de abril, durante la siesta, la calle Araceli Hinojosa de Vista Flores estuvo más transitada que de costumbre: Lara finalmente volvía a casa. “Teníamos un montón de visitas, un mundo de gente, no sabíamos nada nosotros. Empezaron a llegar los compañeros de Lara y nos había encargado el médico que no tengamos tanta visita, pero tampoco les podíamos decir que se fueran”, expresa Manuel. Lara, por su parte, dice que al ver a sus compañeros se sintió “re contenta”, pues entre lo que más extrañaba estaban sus amigos y jugar a la pelota.
Manuel, que fue dado de alta en febrero, también anhelaba recuperar el contacto con su tierra: “Yo soy muy casero y amo el campo, la chacra. Tenemos plantitas también de duraznos, de manzana, cereza y la huerta. La fui a ver y estaban saliendo todas las semillitas, porque no había quien echara agua. El otro día agarré la zapa pero me canso bastante asique cuando esté recuperado, voy a volver a hacer huerta”.
Para Miriam, el regreso significó recuperar lo cotidiano. “Lo que yo extrañaba era reírnos todos juntos, ver a mi hija salir de la pieza… los abrazos. Hubo mucha instancia en que no nos podíamos abrazar porque tenían tantas cosas; el abrazo era más distante, se sentía de diferente manera”, reflexiona sobre estos seis meses. “Lo bueno es que ahora estamos juntos las 24 horas”.
Thiago, se suma a la conversación, confiesa haber estado “un poco mal, pero bueno”. De su hermana extrañaba su forma de ser y de su papá, jugar a la pelota. Al final de este proceso, resume el aprendizaje familiar con una claridad asombrosa: “No comer salsa hecha, ya no me gusta. Aprendimos una nueva lección”. Una lección que, a través de su historia, ya aprendimos todos.
| Sé parte de su rehabilitación El costo actual de Fisioterapia ronda los 200 mil pesos por cada diez sesiones. La mutual otorga un tope de entre 20 y 25 sesiones, por lo que pronto deberán afrontar los gastos de manera particular. Hasta el momento, Manuel lleva 15 sesiones y Lara 5. Para colaborar con la familia: • Alias: Marrue.1974 (a nombre de Gladys Miriam Galdamez) • Teléfono de contacto: 2622 648536 |