Una verdadera revolución silenciosa se gestó en los pasillos del Hospital Notti. En tan solo 7 años, un equipo de médicos mendocinos logró un hito sanitario: duplicar la expectativa de vida de los chicos con fibrosis quística.
En 7 años lograron que hoy haya más adultos que niños viviendo en Mendoza con esta patología. La estrategia que los posicionó como referentes internacionales
Una verdadera revolución silenciosa se gestó en los pasillos del Hospital Notti. En tan solo 7 años, un equipo de médicos mendocinos logró un hito sanitario: duplicar la expectativa de vida de los chicos con fibrosis quística.
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Una verdadera revolución silenciosa se gestó en los pasillos del Hospital Notti. En tan solo 7 años, un equipo de médicos mendocinos logró un hito sanitario: duplicar la expectativa de vida de los chicos con fibrosis quística.
En 2015, de acuerdo con los datos estadísticos del propio nosocomio, la mediana de mortalidad para estos pacientes era de apenas 15 años; la mayoría no lograba pasar la adolescencia. Hoy, esa realidad cambió drásticamente y la sobrevida ya alcanza los 30 años.
El impacto de este trabajo no solo transformó las estadísticas, sino la fisonomía misma de la enfermedad en la provincia. La mejora ha sido tan rotunda que la pirámide poblacional de los afectados se invirtió por completo. “Debimos crear un equipo paralelo para continuar el acompañamiento de los adultos y actualmente se revirtió la pirámide poblacional de las personas afectadas por esta patología.
“Actualmente son más los adultos que los niños”, destaca el doctor Luis Parra, director del Centro de Fibrosis Quística del Hospital Humberto Notti y jefe del Programa Provincial de Fibrosis Quística. En números concretos, el hospital pediátrico atiende hoy a 76 pacientes, mientras que la población de adultos en el Hospital Lagomaggiore ya asciende a 78.
La fibrosis quística es una enfermedad genética considerada poco frecuente, aunque en números impacta: afecta a uno de cada 7.000 nacidos vivos y es la más común entre ese tipo de enfermedades.
Es una enfermedad genética hereditaria y crónica que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el páncreas y otros órganos. Esta mucosidad obstruye las vías respiratorias y los conductos digestivos, causando infecciones pulmonares graves y problemas de malnutrición.
Parra detalló que produce un severo deterioro de la función pulmonar debido a infecciones bacterianas recurrentes y causa desnutrición por una disfunción pancreática que provoca mala absorción intestinal.
Pero también, como todo médico entrenado para cuidar la salud y la calidad de vida, afirma optimista casi como una filosofía: “Yo siempre le digo a los padres: 'Este no es un chico discapacitado, es un niño normal que tiene fibrosis quística'. Hay que trabajar un poquito más, sí, pero es un niño que tiene capacidad, que la puede desarrollar y llevar adelante como cualquier otro”.
El punto de inflexión para cambiar el destino de estos pacientes ocurrió hace poco más de siete años, gracias a un acuerdo de tipo colaborativo con la Universidad de Alabama y el Children’s of Alabama (Hospital de Niños de Alabama), nucleados bajo la International Cystic Fibrosis Training Network (ICFTN). Esta red internacional apoya en mejoras de calidad de atención a hospitales de países de bajos recursos, según explicó el profesional a Los Andes.
A través de la implementación de mejoras que optimizaron los recursos locales mediante las estrategias enseñadas desde Estados Unidos, el Notti logró optimizar la nutrición, la función pulmonar y reducir el índice de infecciones respiratorias bacterianas. Todos estos datos clínicos se vuelcan en tiempo real en un registro internacional denominado RedCap, procesado en el país norteamericano, lo que permite evaluar el estado de cada paciente de forma conjunta entre los expertos de Alabama y los de Mendoza.
Con el tratamiento adecuado, el panorama cambió por completo y los pacientes logran trayectorias de vida impensadas en el pasado. “Tenemos pacientes que son abanderados, otros que son deportistas de élite. De hecho, hay uno que fue campeón en la selección de hockey sobre patín, otros jugadores de rugby", ejemplifica el neumonólogo infantil.
El cambio fundamental radicó en transformar el viejo esquema de atención. El doctor contó que anteriormente, el manejo se limitaba a una consulta bilateral entre el médico y el paciente, y si se requería la intervención de un kinesiólogo, nutricionista o psicólogo, la familia debía regresar al hospital hasta cinco o seis veces en un mes. Esto causaba un ausentismo escolar y laboral insostenible que derivaba en demoras o el abandono de los tratamientos.
La solución emuló el modelo norteamericano: concentrar la atención en un equipo interdisciplinario que aborda al paciente en simultáneo dos veces por semana. Al final del día, los profesionales realizan lo que denominan una revisión de la visita para consensuar un tratamiento individualizado.
El equipo del Notti está conformado por cuatro neumonólogos pediatras, dos kinesiólogos, una nutricionista, un trabajador social, una psicóloga y tres enfermeras de altísima capacitación. De hecho, una de ellas es la coordinadora de un programa latinoamericano de la especialidad. Además, sumaron a un neumonólogo de adultos del Hospital Lagomaggiore para realizar un proceso de transición articulado que dura tres años (entre los 15 y los 18 años del paciente), garantizando que el paso a la adultez médica se realice sin traumas. Es justamente en ese nosocomio donde continúan la atención los mayores.
A pesar del enorme salto mendocino, el doctor Parra reconoce que "todavía queda camino por recorrer", ya que en Estados Unidos la mediana de sobrevida promedia entre los 52 y los 60 años. No obstante, el escenario local resalta de manera exponencial al compararse con el resto de la región.
En 2015, la media de mortalidad por fibrosis quística en Argentina era de 16 años, y en Mendoza de 15. Mientras que en el resto del país y en naciones vecinas como Chile y Brasil las cifras actuales se estiman estancadas entre los 15 y los 20 años, Mendoza logró desmarcarse. “No han incrementado la mediana de sobrevida como nosotros. Hasta siguen más o menos en 15 años, no como hemos mejorado en Mendoza”, destaca Parra.
Este rotundo éxito llevó a que el Hospital Notti fuera reconocido recientemente de forma internacional por la ICFTN como Centro de Excelencia en Fibrosis Quística y como Centro Formador de Equipos de Salud, bajo los exigentes estándares de la Cystic Fibrosis Foundation. La estrategia mendocina fue expuesta por el propio Parra en una conferencia plenaria en un congreso en Estados Unidos, transformando al hospital público de la provincia en un modelo que ahora se replica en sistemas de salud pública de países de bajos recursos como Egipto, Túnez, India y Europa del Este, ya que adhirieron a la iniciativa.
El experto resaltó que una de las claves medulares para evitar la mortalidad temprana en la provincia ha sido la pesquisa neonatal, implementada en Mendoza desde el año 2010. Este sistema permite diagnosticar la patología a los dos o tres meses de vida, a diferencia de épocas anteriores, donde el diagnóstico se hacía por síntomas visibles recién a los 5 u 8 años, cuando el daño pulmonar ya era severo.
Ganar ese tiempo permite un control estricto que evita la desnutrición y la caída extrema de la función pulmonar, alejando la necesidad de un trasplante bipulmonar.