Con 2 años y 4 meses, Lionel ha pasado por múltiples y complejas operaciones del corazón. La próxima será en el Garrahan y su familia necesita ayuda.
Tiene 2 años. nació con una enfermedad del corazón y va por una nueva batalla: la increíble historia de Lionel
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Gentileza La historia de Lionel Videla Contreras tiene tintes épicos. Con solo dos años y cuatro meses (y contando), Lio -quien nació y vive en la ciudad de Neuquén- ha pasado más tiempo en hospitales, quirófanos y controles ambulatorios que en su casa, disfrutando de las cosas que cualquier niño de 2 años debería disfrutar. Y, literalmente, la pelea con el corazón.
Y es que Lionel nació con una compleja cardiopatía que presenta varios factores. Porque le afecta la doble salida del ventrículo derecho (DSVD), interfiere en la comunicación interventor amplia (CIV) y presenta una estenosis subaórtica y válvula mitral mal ubicada. Todo ello fue diagnosticado en la semana 27 del embarazo de su madre.
Lionel nació con una cardipoatía y malformación en su corazón.
"Cuando nos diagnosticaron la condición cardíaca de Lionel, tuvimos que tomar la decisión de si debía llegar a este mundo o no. Los diagnósticos de los médicos no eran alentadores, porque la cardiopatía suele estar acompañada de otros factores, como malformación del cuerpo, síndromes y otras cosas más. Incluso, nos dijeron que Lionel podía llegar a nacer sin signos vitales o perder la vida a los minutos de nacer", destaca su padre, Maximiliano Videla.
Y agrega que, por más desalentador que hayan sido todos los pronósticos, siempre tuvieron la decisión firme de que Lionel llegase a sus vidas, incluso sabiendo que el camino no sería fácil.
Lio nació el 3 de julio 2023 y, desde entonces, ha pasado por clínicas y hospitales públicos y privados, no solo en Neuquén, sino también en Buenos Aires. De hecho, actualmente se encuentra en Buenos Aires, junto a su familia. Está siendo atendido por profesionales y especialistas del Hospital Garrahan y el próximo viernes será el ateneo en donde definirán cuándo será la próxima operación de alta complejidad a la que deberá ser sometido en este centro asistencial.
Junto a Lionel se encuentran sus padres -Maximiliano y Solange- y la hermana mayor del pequeño -Guadalupe (4)-. Sin importar lo que pase, siempre están juntos y nada ni nadie podrá separarlos. Pero la situación económica no es la mejor para la familia, quienes lanzaron una campaña solidaria para reunir fondos que les permitan sobrevivir en Buenos Aires hasta tanto el pequeño Lio sea sometido a la cirugía más importante de su vida.
En los próximos días le confirmarán a Lionel y su familia si lo operarán en el Garrahan.
"Al haber superado todo esto, Lionel debe transitar una nueva cirugía, la cuarta en su vida, y que es la del fondant. Consiste en hacerle un bypass total, para que el corazón de Lio quede como univentricular. Por la complejidad, es una cirugía que realizarán en el Garrahan", cuenta su papá a Los Andes.
Según cuenta Maximiliano Videla, electricista de profesión, el embarazo de su esposa fue absolutamente normal. No solo que Solange se mantuvo llevando la vida tranquila que acostumbraba a llevar, sino que -incluso- tuvo una infección en una muela y prefirió no tomar ningún medicamento "por las dudas".
Pero en la semana 27 de gestación, una ecografía 5D que debería haber sido de pleno disfrute para los padres terminaría por convertirse en el inicio de la batalla de Lionel, la misma batalla que aún sigue enfrentando. Porque en ese momento le diagnosticaron la anomalía.
"Por lo general es algo genético, por lo que armamos como una especie de árbol genealógico con enfermedades de todas nuestras familia y no encontramos ningún antecedente", describe Maxi. Lionel es el primero de la familia en presentar esta cardiopatía.
A los siete días de haber nacido en una clínica privada de la Ciudad de Neuquén, Lio debió ser entubado por las complicaciones de su cuadro. Allí se manifestó con claridad la insuficiencia cardíaca que ya le habían detectado en la eco 5D y, tras 14 días internado en el lugar, lo trasladaron al hospital Castro Rendón, también en la capital neuquina.
Allí permaneció internado hasta que, con solo 21 días de vida, ingresó al quirófano para su primera cirugía cardiovascular. En esta intervención se le realizó un cerclaje en su arteria pulmonar con el objetivo de disminuir el flujo sanguíneo, ya que la arteria aorta era más pequeña. Tras la operación, mostró una evolución favorable y fue dado de alta.
Tras esta operación, los controles permanentes se mantuvieron y la familia se acostumbró e incorporó a sus rutinas los monitoreos constantes a la salud y el funcionamiento del corazón de Lio.
Pero cuanto tenía 6 meses, Lionel volvió a ingresar al quirófano, esta vez para una cirugía de Glenn. Por medio de este procedimiento quirúrgico a cardíaco a corazón abierto -y con el objetivo de mejorar el flujo sanguíneo-, se redirigió la sangre desoxigenada de la parte superior del cuerpo (de la vena cava superior) para que fluya directamente a los pulmones. De esta manera, se evita que la sangre tenga que pasar por el ventrículo único -que no funciona bien-, y este procedimiento reduce la carga de trabajo del ventrículo único y mejora la oxigenación de la sangre.
"Está cirugía fue el principio del bypass. Conectaron la vena cava superior a su arteria pulmonar para mejorar la oxigenación de la sangre que circula por la cabeza y los brazos", repasa su papá, quien aclara que se trata de una serie de cirugías paliativas -no curativas-, por lo que se busca darle una mejor calidad de vida al bebé
Si bien Lio salió bien de esta segunda cirugía en apenas 180 días de vida, cuando transitaba el tercer día del post operatorio, el niño sufrió un neumotórax.
Trabajadores del Hospital Garrahan, nucleados en la Asociación de Profesionales y Técnicos (APyT), iniciaron este viernes a las 7 de la mañana un nuevo paro en rechazo al veto del presidente Javier Milei a la Ley de Emergencia Pediátrica,
"Se le corrió el drenaje y se le llenó la cabeza de sangre, recuerdo que la tenía hinchada. Estuvo 3 días con riesgo de hemorragia cerebral o derrame. También tuvieron que perforarle un pulmoncito para poder hiperventilar, además de hacerle reanimación. ¡Imaginate si no la peleo el gordo! Tenía apenas seis meses y ese día estuvo 10 minutos sin signos vitales", recapitula su padre, con la voz entrecortada.
En febrero de este año, con un año y medio, el pequeño neuquino regresó al quirófano. Esta vez fue para someterlo a un cateterismo y que los médicos pudiesen preparar todo para que el niño llegue bien a su próxima cirugía.
De forma constante, Lionel satura bajo en lo que tiene que ver con oxigenación de la sangre. De hecho, si se mueve mucho y se agita, hay momentos en los que su cuerpo se torna morado. Sus propios padres han observado cómo, cuando el niño duerme, respira con dificultad.
Con miras a preparar todo para la próxima operación del niño de dos años y cuatro meses de vida, la familia viajó a Buenos Aires a fines de octubre y para que Lio pueda ser revisado por los profesionales del Garrahan. Y el viernes pasado le practicaron una hemodinamia, que es un cateterismo que permite ingresar a través de las arterias principales hasta llegar al corazón y medir así las presiones de sus pulmones, arterias y corazón.
"Depende de los resultados de este estudio se definirá cuando será su próxima cirugía. Este viernes nos van a confirmar si lo operan las semanas próximas. Y es para ello que hemos lanzado la campaña, para quien pueda ayudarnos", describe el hombre.
Mientras que Maximiliano es electricista, Solange es ama de casa y se dedica exclusivamente al cuidado de Lionel y Guadalupe. Y el poco dinero que tenían ya se les "voló" costeando los pasajes a Buenos Aires, la estadía en la gran ciudad, la comida y los traslados.
La familia de Lionel tiene un alias de Mercado Pago para aquellas personas que puedan ayudar a su familia con dinero que les permita afrontar los gastos de estadía, comida y traslado en Buenos Aires.
La cuenta está a nombre de Solange Estefanis Contreras y el alias es lioelcampeon