La obra social dejó de dar las respuestas necesarias. Una historia de amor, de dolor, de esperanza y de la solidaridad como respuesta.
Joaquín iba en bici con su mamá, cayó a la acequia y quedó en estado vegetativo. El drama de una familia, un sistema que no responde y la solidaridad de la gente. Joaquín antes del accidente. Foto: Gentileza
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Esta es una historia de amor, de dolor, de lucha, de esperanza y de solidaridad. Cuando el 15 de agosto de 2020 Joaquín y su mamá salieron a andar en bicicleta no podrían imaginar cómo terminaría la tarde. Joaquín, que acababa de cumplir 9 años, se cayó y el daño fue tal que desde entonces, desde hace casi 6 años, está en estado vegetativo.
El diagnóstico es encefalopatía crónica no evolutiva, mueve los ojos, pestañea y sonríe, aunque no puede incorporarse, ni comer por sus medios y sus allegados no tienen la certeza de si puede comprenderlos cuando le hablan.
Desde aquel entonces la familia completa está abocada a acompañarlo y han debido adaptar toda su vida para apoyar esto que es una certeza: Joaquín quiere vivir y esa es su lucha diaria.
Allí están su mamá, que trabaja todo el día para cubrir los gastos, pero también su papá, que adaptó su forma de ganarse la vida a algo por cuenta propia para tener disponibilidad. Incluso sus hermanos, un chico de 18 años y una niña de 11, también ya están entrenados para poder cuidarlo mientras estudian, él en la facultad y ella en la escuela.
Como si el desafío para esta familia no fuera suficiente, afrontan otras luchas: las dificultades para tener la cobertura completa por parte de la obra social de las necesidades de Joaquín. Ahora, desde marzo que no reciben la medicación, que así como no es poca no es menos indispensable para sostener su vida. Los tiempos administrativos son ciegos y sordos a las necesidades del día a día e incluso a la desesperación.
Los cinco viven en Las Heras, donde el destino -o lo que sea- hizo que aquella tarde su historia cambiara para siempre. “Salimos a andar en bicicleta, él tropezó y se cayó con su bicicleta a la acequia”, recuerda Analía, incapaz de relatar su historia sin llorar.
El golpe que tuvo fue debajo de la barbilla, tuvo un latigazo en el cuello y cayó “de panza a la acequia” y se dobló a la mitad, hacia atrás. Any -como le dicen- recuerda que cuando llegó la policía no le permitieron sacarlo de la acequia. Llamaron a la ambulancia y, para cuando llegó, su hijo ya había tenido dos paros cardiorrespiratorios. Cuando lo sacaron, le hicieron RCP en la calle, pero no reaccionó, fue llevado al hospital donde lo lograron y quedó internado.
“Joaquín llegó sin vida al hospital, los médicos hicieron todo lo que pudieron, recuperó los latidos pero quedó un mes en coma”, cuenta la mujer.
“El daño que tuvo en el cerebro fue muy grande por la hipoxia, la falta de oxígeno, tuvo 4 paros, 2 ACV, estuvo 8 meses en el hospital Notti internado, tiempo durante el cual atravesó infecciones, Covid, muchas cosas”, detalla. “Hoy sigue dando batalla, luchando, queriendo salir adelante, abre los ojos, sabemos que nos escucha porque parpadea, pero no sabemos cuanto entiende, tiene traqueotomía, botón gástrico, está prácticamente todo el día postrado, se alimenta por sonda, toma muchos medicamentos y requiere muchos insumos”, ilustra el complejo escenario.
Luego fue derivado a su casa, con internación domiciliaria. Reciben asistencia de cuidadores de la obra social, pero lógicamente, esto no es todo el tiempo. La situación implicó el armado de una red de asistencia, que conforman ellos. Un hijo mayor, de 21 años, estudia una carrera en Buenos Aires, donde además está toda la familia de Analía.
La angustiada madre cuenta que, mientras su hijo estuvo internado, ella cursaba tercer año de la facultad, estudiaba Profesorado de Educación Inicial. “Yo quería darle un mejor futuro a mis hijos , nunca deje de cursar la carrera, nunca deje de asistir a una clase o de hacer un trabajo práctico, porque sabía que era lo único que yo podía hacer para que ellos tuvieran un mejor futuro, para que, si ellos necesitaban algo, yo pudiera tener un trabajo para brindárselo (...) Me recibí con mucho apoyo del instituto y hoy trabajó allí, en su jardín”, apunta.
Pero ese ingreso no es suficiente, y cuando sale, realiza tareas de limpieza domiciliaria. Su esposo trabaja de manera independiente en albañilería para poder tener horarios flexibles, y su hijo de 18 años, además de cuidar a su hermano, estudia en la facultad.
Analia dice que sus hijos menores tuvieron que aprender a cuidar a Joaquín para que con su esposo pudieran trabajar más horas. Y no es fácil el escenario. “El último tiempo ya era desesperante porque Joaquín estaba teniendo 40 convulsiones por día, se le cerraba el pecho, le sonaba el aparato a cada rato porque él está conectado”, relata. Su hija aprendió a aspirarlo para cuando tiene a cargo el cuidado, vital, ya que tiene una traqueotomía.
La entrega de insumos y medicamentos ha tenido fluctuaciones y demoras intermitentes. Pero, desde marzo, la obra social cambió de razón social en Mendoza y, a partir de entonces, no logra recibir la medicación. Ha sumergido a la familia en un pasamanos administrativo entre las entidades, que se atribuyen entre sí la cobertura.
La familia ha presentado dos recursos de amparo y han enviado carta documento. Ante lo cual, cuentan que no les dicen que no pero les hacen presentar nota tras nota, acá y allá, esperar semanas por la respuesta que ineludible es la requisitoria de un nuevo trámite. De medicamentos, nada.
“Nos dan vueltas y vueltas, no se conmueven con que un niño de 14 años esté postrado en una cama y haya una familia sufriendo, sus padres y sus hermanos, tenemos que estar peleando por algo que es un derecho”, argumenta la mamá.
“Joaquín está acá, está con nosotros, porque él lucha todos los días por quedarse, no podemos hacer abandono de persona”, relata su madre entre lágrimas en un vídeo que ha difundido para dar a conocer su situación. “Estrés, presión alta, depresión, todo el día estoy rabiando con trámites, llamadas, mensajes, esto es agotador, desesperante, a ver a mi hijo así se suma tener que estar suplicando porque tenga lo que necesita”, dijo a Los Andes.
Ante una situación verdaderamente desesperada, una amiga de la familia hizo una campaña pública para pedir colaboración a la comunidad. “Queremos pedirles de corazón su ayuda para Joaquín”, solicita Cecilia.
En este acto de altruismo, pide que la gente pueda aportar lo que esté en sus manos para aliviar los pesares de esta gente pero, sobre todo, para asegurar la medicación que Joaquín necesita.
Buscan cubrir los requerimientos urgentes del omeprazol, carbamazepina, melatonina, difenhidramina, baclofeno, baff, ácido valproico y amoxicilina duo.
Dejan un alias: Das07.mp a nombre de Darío Ramón Salinas. También el teléfono de su mamá: 261-3364840.
Any cuenta que en realidad han apelado a resolver lo más urgente, pero los medicamentos que usa son muchos más.
“Yo quiero aclarar -resalta Any- que nosotros pusimos un alias porque a las personas por ahí les conviene más tranferir que comprar los medicamentos o hay personas que están lejos, pero nosotros lo que necesitamos son los medicamentos y la que debe darlos es la obra social”.
Analía está profundamente agradecida, reconoce que mucho, y sobre todo sostener el último tiempo las necesidades de su hijo, ha sido gracias a la solidaridad. “No nos ayudó la obra social, ni el Estado, nos ayudó la gente”, subrayó.
“En enero tuve que salir a pedir alimentos porque no tenía cómo alimentarlo y está bajando de peso, la gente me donó un montón de alimentos, pero todo esto no es justo para él ni para nosotros”, sostuvo.
“Por eso quiero agradecer a cada uno que se preocupa, que comparte el flyer, que hace llegar una tirita de algún medicamento y a todos lo que oran por mi hijo, la realidad nos supera y ya no tenemos de donde sacar medicamentos”, agregó.
“Pasamos muchas cosas durante estos 6 años con solo el accidente. Lo más triste es que el estado nunca nos respondió. Antes vivíamos en la casa de mi suegra, que tenía las ventanas tapadas con cartón, y fuimos a pedir ayuda para acceder a una casa muchas veces, a todos lados, a la Municipalidad, al IPV, y nunca nos escucharon” cuenta con angustia. En esas condiciones habitacionales inadecuadas, la situación de Joaquín empeoró. “Se enfermaba a cada rato de neumonía, de pulmonía, de bronquitis porque la casa no tenía ni vidrios, entonces tuvimos que alquilar y bueno, el alquiler nos sale carísimo y es prácticamente todo mi sueldo, entonces tenemos que trabajar todos, incluso mis dos hijos”, señaló.
Ante la reiterada falta de respuesta de la obra social y otras instancias, se lamentó: “Es tremendo el desinterés, el despotismo, la crueldad que hay”.
Mientras tanto, asegura que es su hijo el que la mantiene en pie. “Está luchando para salir adelante y no pierdo la fe, los médicos me decían que no iba a vivir mucho, que ni iba a abrir los ojos y acá está”, concluyó.