Tiene un síndrome que afecta diversas partes de su cuerpo y necesita insumos millonarios. Denuncian falta de entrega y que han debido pagar de sus bolsillos
Martina tiene 6 años, el año que viene va empezar primer grado en una escuela de Malargüe, y tiene síndrome Vacter. Foto: Gentileza
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Martina Torres tiene 6 años, el año que viene va empezar primer grado en una escuela de Malargüe, el departamento más sureño de Mendoza, donde vive. Ya desde que estaba en la panza empezó batallando: los médicos le decían a sus padres que no iba a vivir. Pero acá está.
Es que la vida le puso por delante muchos desafíos: tiene una malformación que afecta varias partes del cuerpo y determinan su discapacidad. Se denomina síndrome Vacter, un nombre que es un acrónimo que hace referencia a las partes del cuerpo afectadas, como las vértebras, el ano, el corazón, la tráquea, el esófago, los riñones y las extremidades. Dado esto se entenderá lo complejo de su abordaje y la necesidad de acompañamiento que requiere por parte de su familia y del sistema: va 6 días de la semana a terapia y tiene hipotonía generalizada.
“Cuando nació tenía movilidad reducida, el diagnóstico que tuvimos al año fue que no iba a caminar, que iba a silla de ruedas (...) y hace un año logramos que Martina dé sus primeros pasos”, dice orgulloso el papá, Marcos Torres.
Martina tiene 6 años, el año que viene va empezar primer grado en una escuela de Malargüe, y tiene síndrome Vacter. Foto: Gentileza
Tiene ano imperforado con colostomía, tiene un solo riñón, dificultades en las vértebras y los pulmones y síndrome de apnea obstructiva del sueño, entre otras cosas. Pero, como tantas otras familias, esta también debe afrontar los diversos problemas para la atención de la salud y cobertura de servicios que requiere. Esto ha desatado un complejo conflicto con la Obra Social de los Empleados Públicos, Osep, de la que es afiliada.
Marcos destaca que tras haber presentado todas las constancias correspondientes y el Certificado Único de Discapacidad, la obra social debe dar cobertura a su atención. Sin embargo, en diversos aspectos esta no ha llegado en tiempo y forma y la familia ha debido salir a cubrir millones este año para resolver las necesidades de Martina. Marcos asegura que, luego de haber presentado la solicitud de insumos para todo 2025 en el mes de diciembre de 2024, tal cual se había acordado, en todo el año no recibieron insumos hasta octubre. Para ese momento y luego en innumerables reclamos y gestiones se entregó una parte (en torno al 50% de lo solicitado) lo cual se hizo efectivo, tal cual consta en los recibos el 20 de octubre: esto es cuando al año le quedaban poco menos de dos meses y medio.
La atención no puede esperar: “Necesitás mantener la herida en perfecto estado, porque una infección a nivel intestinal como tiene Martina, en un niño, puede morir en el lapso de 7 días”, detalló.
Martina tiene 6 años, el año que viene va empezar primer grado en una escuela de Malargüe, y tiene síndrome Vacter. Foto: Gentileza
Hasta ese entonces, el dinero para cubrir las necesidades de Martina salió del bolsillo de la familia, que dados los enormes costos que implica ha debido apelar a cuanta alternativa pudo. Es que se trata de millones de pesos dado que han debido adquirirlo de manera particular. Incluso, como estrategia, ha realizado canjes por Mercado Libre con familias de otras provincias que quizás tienen algún insumo que él tiene y a la inversa.
Esto, como consecuencia, los ha llevado a afrontar verdaderos desafíos económicos y contraer deudas. Es que no dejan de ser una familia típica mendocina: Marcos tiene un comercio y la mamá de Martina, es docente.“Yo trabajo entre 12 y 16 horas diarias de domingo a domingo y la mamá es docente y aparte tiene dos trabajos más”, resaltó.
Martina tiene Certificado de Discapacidad y en su historia clínica consta su diagnóstico de lo que se desprende la cobertura que necesita y que debería cubrir la obra social, tal cual conlleva el contrato adquirido entre una financiadora y sus afiliados.
En principio, Marcos contó que no tenían la atención necesaria en su departamento ya que en Malargüe Osep no contaba con estos servicios: fue el caso de terapia fonoaudiológica y kinesiológica.
Por ello debían viajar a San Rafael, con el agravante de que como Martina es electrodependiente, ya que de noche usa unos equipos para mantener su adecuada oxigenación, necesitaban alojarse en un hotel. Pero no cualquier hotel ya que debía tener generador propio para cubrir un posible corte de luz y los que cuentan con ese recurso suelen ser hoteles más costosos. De eso -según contaron, Osep cubría una ínfima parte, relacionada con algo del combustible.
En este tiempo también han debido afrontar de su bolsillo el costo de una acompañante o docente para ir a la escuela, tal cual les han exigido y de lo que la obra social cubre una pequeña parte, lo mismo ha sucedido con el transporte. Pero para complejizar más la situación como tanto se ha señalado, y parte de una problemática general, los prestadores de servicios han denunciado retrasos de más de tres meses en los pagos además de una falta de actualización de los valores que perciben por sus prestaciones. Esto ha llevado a que muchos dejen de prestar esos servicios, y es lo que le paso a esta familia. La entidad que les ofrecía la cobertura del transporte dejó de recibir Osep. Marcos detalló que el transporte cobra $200.000, de los que Osep cubre unos 40.000, pero dijo que los pagos estaban atrasados desde casi todo 2025. El costo de la maestra es de $400.000 y la obra social cubre unos $80.000. “Terminamos pagando o firmando un pagaré para que no se corte el servicio”, contó.
Martina tiene 6 años, el año que viene va empezar primer grado en una escuela de Malargüe, y tiene síndrome Vacter. Foto: Gentileza
“Un mes tranquilo son $2.000.000 solo en la colostomía”, resumió para tomar dimensión. “Los insumos de la colostomía son carísimos, una caja de bolsas de colostomía, la más barata vale $125.000ciento veinticinco y Martina te utiliza tres al mes, un spray te sale $80.0000 y Martina utiliza 7 por mes, un talco cualquiera te sale entre $60.000 y $120.000 y Martina utiliza 3 o 4”, enumeró Marcos. A ello hay que sumar innumerables gastos más y, en particular, el gasto en corriente eléctrica.
Martina es electrodependiente por la asistencia durante la noche que necesita para oxigenarse, y una factura promedio es de $1.000.000. No han tenido éxito en tramitar el beneficio para electrodependientes y Marcos apuntó que desde Epre se han comunicado con ellos para ver cómo resolverlo.
En 2022 la familia presentó un amparo judicial por el cual, en el marco de una mediación se acordó que cada diciembre, se presentará un listado de los insumos necesarios para todo el año siguiente. Así lo han hecho y, según destacan, luego la entrega se cumplió, hasta el año pasado. En diciembre de 2024 se presentó pero, la entrega de insumos para 2025 demoró más de 10 meses. Llegó recién luego de mediados de octubre tras diversos pedidos administrativos para su cumplimiento.
Ante la consulta sobre la falta de entrega, desde Osep se adujo que no han incumplido ninguna medida judicial, ya que no hay un nuevo pedido de la Justicia en ese sentido que esté pendiente. Esto pese a que cumplir con la entrega en tiempo y forma es parte del servicio que deben prestar y de los derechos del paciente, de acuerdo al compromiso de asistencia asumido con la afiliación. Es que la prestación de servicios de salud a veces no puede esperar los tiempos administrativos de las prestadoras y tal cual explicó Marcos, la colostomía requiere particular cuidado, hacer los recambios y la higiene necesaria porque de otro modo está en riesgo la vida.
Asimismo, desde Osep dijeron que en 2024 se había entregado el material a fin de año para cubrir 2025 hasta octubre pero no presentaron ninguna constancia de dicha entrega. Según señaló Marcos, el año pasado se recibió una entrega los primeros meses tal cual estaba pautado, y luego a mediados de año una pequeña entrega de cuestiones menores como vaselina y guantes.
Sede de OSEP
Asimismo, Osep expuso la lista de lo que se había entregado en octubre, cuando ya la familia había debido endeudarse para solventar los millones que requería atender la impostergable atención. Allí se detalla que en muchos casos se ha entregado incluso más unidades de las solicitadas de algunos de los productos, y se cubrieron 9 de los 18 ítems incluidos en la lista. De los otros 9 no consiga entrega.
Ante este escenario, la entidad le ha informado a la familia que puede tramitar reintegros. Así las cosas, esto no resuelve que durante más de 10 meses, según sus relatos, debieron hacer malabares indescriptibles para contar con el dinero necesario para tener lo que su hija necesita en el momento que lo necesita. Pero, además, Marcos explicó que el sistema de la obra social ha presentado problemas para admitir esta solicitud ya que debe presentar gran cantidad de documentación. Ante esto, que se le ha planteado recientemente, la prestadora le ha ofrecido hacer una gestión en la sede para poder ingresarlo.
Hay variables que atraviesan la situación y que no pueden soslayarse. La salud atraviesa una larga crisis en el país, asociada a un contexto económico complejo desde hace años. Eso ha llevado a un complejo escenario para la atención de la discapacidad, que ha implicado recortes y que muchos profesionales y quienes prestan servicios dejen de atender por los pobres pagos que reciben y con un atraso insostenible. Esto ha impactado también en las clínicas pero es inevitable señalar la situación de las obras sociales: es que el aplastamiento de los salarios ha hecho que los aportes se reduzcan y que crezca la brecha, como le pasa todos cuando van a adquirir un producto en al actualidad, entre los ingresos y los costos reales. Esto ha llevado a las entidades a afrontar verdaderos desafíos para dar cobertura lo que ha terminado por impactar en los servicios que prestan, reducción de las coberturas menos prestadores y más coseguros.
