“Este año tuvimos bastante tensión por el tema de que una de sus terapeutas proponía que lo sacáramos una hora antes de la escuela un día de la semana para poder ir a los horarios de ella, terminó teniendo dos terapias seguidas después de la escuela porque es lo que tenían disponible y ahora que quisimos organizar un poco, a esta altura del año, ni hablar, cuesta mucho”.
De hecho, contó que estaban a punto de tener una reunión con todo el equipo terapéutico que busca plantear con tiempo cómo trabajar el próximo año, teniendo en cuenta la problemática del sector de los terapeutas con los atrasos en los montos y los pagos por parte de obras sociales y prepagas. Ellos tienen su propia lucha y es parte de las dificultades (ver aparte). “Estamos ahora con mucha ansiedad de ver qué va a pasar”, aceptó Flavia.
Otro tema que cuesta mucho es conseguir acompañante para la escuela, algo indispensable ya que en las instituciones exigen la asistencia con ese apoyo en el caso de que lo tengan indicado. Pero a veces, la asistencia se ve afectada cuando los chicos no logran obtener uno.
La normativa vigente establece que los estudiantes pueden acceder a cualquier escuela que deseen, tanto del sector público como privado, en el marco de un nuevo paradigma de educación inclusiva que debe adaptarse para ofrecerles las estrategias y formas de enseñanza a toda la diversidad del alumnado. Pero lo cierto es que en la escuela, con aulas con muchos estudiantes y docentes que no están especializados en este tipo de apoyo, se hace difícil acompañar, Por eso, exigen la asistencia con docentes de apoyo pero a veces cuesta conseguirlos y los chicos no pueden asistir al colegio.
Tema aparte: los relatos apuntan que lograr una inclusión real y un aprendizaje adecuado aún es una deuda para estos chicos. Se presentan situaciones que van desde la negativa a aceptarlos hasta que la inclusión dentro del aula no sea real.
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El veto del presidente Javier Milei a la ley de Emergencia en Discapacidad, sancionada por el Congreso, encendió el reclamo de las personas con discapacidad y quienes los acompañan. Marchas en todo el país.
“Eso también cuesta muchísimo conseguir porque les pagan poco, y son muchas horas, básicamente van en el mismo horario de la jornada escolar (...) terminamos en un instituto que sí consigue, pero incluso en un momento evaluamos cambiar y no hubo manera. Y ahora, por ejemplo, yo escribí al instituto a principios de septiembre y me dijeron que ya no tenían disponibilidad para el año próximo, que llenara un formulario o que los volviera a contactar en noviembre, a ver si se les abría alguna vacante”, relató Flavia.
Otro tanto ha sido la lucha para Flavia por obtener una acompañante terapéutica: la piden solo para la escuela de verano pero comienza una discusión con la obra social ya que considera que la escuela de verano es recreativa y no terapéutica. Sin embargo, -explica la mujer- una de las características del autismo son las dificultades de socialización o para el lenguaje. “Entonces en un contexto con pares mucho más relajado que el escolar, es donde se dan más oportunidades de interacción, pero a su vez mediadas por profesores, yo creo que es un espacio sumamente terapéutico, y por el otro lado, porque dejan de tener la escuela y básicamente se quedan sin actividades durante el verano, niños que necesitan su rutina, que es muy importante, y entonces también esto les da una rutina alternativa para poder tener durante el verano. Esto me lo han cuestionado, pero ahora además me piden informes para pasar a auditoría, y a su vez, no lo hacen de manera permanente, sino por una determinada cantidad de meses”.
Pocos profesionales para la discapacidad
Sebastián Quiroz, director médico de Vinculat, una institución de profesionales que se dedica al acompañamiento terapéutico, aceptó que, por un lado, están colapsados todos los equipos y justamente por esto tienen listas de espera para tomar pacientes. “Lo otro es que hay mucha carencia de profesionales especializados, mucho más en la parte de neurodiversidad, y sobre todo por lo que ha pasado con los convenios, hay menos gente y la mayoría está atendiendo de manera particular, pero la realidad es que hay pocos en relación a la demanda, a las necesidades, en psicología, psiquiatría, terapia ocupacional, fonoaudiología”, analizó. Sumó que si bien hay más gente especializada en atención infantil hay muy poco en adultos. “Impresiona que cada vez hay más escasez de gente con formación técnica adecuada”, resumió.
Nicolás Reynaga, Subdirector de Bienestar, Accesibilidad y Derechos Humanos de la Municipalidad de Mendoza y miembro de la Red Inclusión mencionó que los profesionales que siguen atendiendo por obra social o prepaga, y dentro de los centros de día o institutos, están colapsados con los horarios de trabajo.
Resaltó que en la comuna hicieron un refuerzo por la emergencia en discapacidad, contrataron por un tiempo a cuatro profesionales, y costó bastante conseguirlos, había “oferta a medias, con horarios bastante complejos”.
“En el caso de la Ciudad de Mendoza, que tenemos una mayor población de niños y niñas con autismo, que es la demanda que hemos tenido, la mayoría tenía esta falta de cobertura, ya sea porque no tienen obra social o quedaban por fuera de las prestaciones. En general son terapistas ocupacionales, costó bastante conseguirlos, hay una falta en ese tipo de profesionales, mucha necesidad de terapia del lenguaje y adaptación curricular”.
Dijo que lo que está más desprovisto de atención hoy en particular son las terapias, sobre todo de rehabilitación y más que nada de motricidad fina. También hay escasos terapistas ocupacionales, una profesión relativamente nueva.
La crisis de los terapeutas
Justamente, otro tema que tiene directa relación con la disponibilidad de terapeutas y médicos tiene que ver con una larga demanda: los pagos magros que los terapeutas y profesionales reciben por sus prestaciones por parte de las obras sociales y la demora para el cobro. Como consecuencia, muchos desisten de seguir esta especialidad o directamente dejan de recibir financiadoras lo que limita el acceso y la oferta de profesionales para personas con cobertura y deja las agendas complicadas. Además, al tener que pagar una consulta particular, muchos pacientes dejan de poder acceder.
Desde la entidad señalaron que el falso kinesiólogo ofrece sus servicios en el Valle de Uco.
Discapacidad: escasa disponibilidad de terapeutas y médicos
“Se han demorado en los pagos y terminan renunciando o no ofreciendo el servicio, eso es el termómetro de la calle, que el profesional no logra cubrir una canasta básica y normalmente tienen horarios chinos para generar terapias desde lo privado o desde el pago del instituto”, dijo Reynaga.
Silvana Alaniz, licenciada en Kinesiología especializada en Discapacidad se refirió a lo complejo de esta situación que tanto ha llevado a reclamos en la calle para desnudar una verdadera crisis. “El sector de discapacidad ha sido vulnerado con los distintos gobiernos, pero esto ya es un atropello a todo el colectivo de discapacidad en Argentina”, subrayó. Dijo que ve que para muchos pacientes es casi imposible pagar particular, aunque sea una sola vez, a ese médico que dejó de recibir la obra social. “Los que seguimos atendiendo, seguimos en este círculo con las obras sociales porque tampoco tenemos opción, porque tenemos compromiso humano con nuestros pacientes que los vemos durante años, son tratamientos de toda la vida, pero sí lo que veo es que hay gente que está como optando por otra cosa, otra cosa totalmente ajena a la discapacidad, vendiendo ropa, vendiendo cosas, poniéndose un negocio, o sea, otras cuestiones totalmente ajenas, porque no hay forma de que podamos sostener nuestra parte económica, nuestra familia, nuestros impuestos”, refirió. Dijo que además han cerrado centros terapéuticos por no poder sostenerse en este contexto y hay gente que no tiene opciones.
Y sobre todo, resaltó que los más perjudicados, claro, son los pacientes, porque se quedan sin opciones, sin acceso y una vez más vulnerados en sus derechos.
Más y mejores diagnósticos
Parte del asunto es que los últimos años se ha avanzado en más y mejores diagnósticos. Esto ha permitido que muchas personas, sobre todo chicos, que antes no identificaban cuál era el desafío, ahora puedan saber frente a qué están parados y conocer mejor qué camino recorrer para un mejor acompañamiento e inclusión. Pero justamente esto también ha incrementado la demanda de profesionales, especialistas y servicios para el acompañamiento.
“Hay un crecimiento de los diagnósticos que hace que cada vez más niños estén teniendo demanda de estas terapias y con la dificultad para acceder a profesionales que estén capacitados”, resumió Flavia, quien participa de varios grupos de familias que se apoyan en la cruzada y por lo que conoce muchas realidades similares.
“Entiendo que ha habido un avance muy importante en cuanto a nuevos diagnósticos, entonces quizás va atrasada la especialización de los profesionales en relación al abordaje de esos nuevos diagnósticos, hay determinadas especialidades nuevas, como psicología con especialidad en neuropsicología y hay pocas personas que tienen esa especialidad, más allá de las clásicas sabidas que sabemos que faltan, como puede ser psiquiatría o neurología infantil”, opinó una profesional de la salud especialista en discapacidad.
