Un mendocino sufre ELA y habló con Los Andes para pedir por la eutanasia

Hay fotos con rostros sonrientes, libros que en su mayoría hablan de política y leyes, alguna caja de medicamentos que asoma en esa misma biblioteca y una enfermera que abre la puerta a los invitados. Daniel Eduardo Ostropolsky (71) está sentado en su escritorio, de espaldas a la ventana por el que entra el cálido sol del otoño mendocino y se dispone a contar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que sufre hace 4 años y por la que pide la ley de eutanasia.

ELA: la ley que falta

Es abogado y un apellido de peso en el territorio provincial. De hecho, ocupó varios cargos por los que se lo recuerda. Por ejemplo, fue subsecretario de Recaudación y Control en el Ministerio de Hacienda durante el gobierno de Santiago Felipe Llaver o director del Banco Nación durante la presidencia de Fernando de la Rúa.

Su pedido concreto es al Congreso de la Nación para que se sancione la ley que le permita tener la libertad de decidir cuándo poner fin a su vida. “Es una enfermedad que no te quita la facultad cognitiva porque lo que se muere son las células motoras pero no las sensitivas. Tiene algo que es penoso que implica perder la dignidad personal y yo, como ciudadano, abogado, padre y abuelo quiero tener la libertad de poder elegir y no tener que resignarme a una vida que no es la que quiero para mí, ni para mi familia, ni mis seres queridos”, sostiene.

Una debilidad en la mano

Dice que ahora invierte el tiempo en la música, los paisajes, los colores, las charlas, los cafés y las comidas. Y que, sin olvidar a la familia, esos son los motivos para levantarse a vivir un día más. Siempre sonriente, dice que el humor es una forma de gobernarse a sí mismo, y con un discurso que revela palabras meditadas cuenta que su enfermedad empezó en 2017 con una leve pérdida de fuerza en la mano derecha y que después de diversos estudios de toda índole en el 2018 se confirmó que tenía ELA.

Para quienes no lo saben, esta es una enfermedad neurodegenerativa (por la que pasó el escritor Roberto Fontanarrosa y, ahora, el ex ministro de Educación, Esteban Bullrich, por ejemplo) que ataca la motoneurona que es la neurona que gobierna los músculos del cuerpo. Es una enfermedad que afecta a 3 de cada 100 mil habitantes, es progresiva y no tiene cura.

”Se conoce muy poco y algunos especulan con que en un porcentaje es genética, pero no hay precisiones determinantes en ningún campus. Solo se sabe que es terminal”, informa al tiempo que agrega que la media de sobre vida una vez obtenido el diagnóstico es de 3 a 5 años de vida. Por otro lado, explica que no hay ninguna droga que pueda prevenir ni curar la enfermedad aunque hay drogas aprobadas que tienen un modesto poder de ralentizar el proceso de evolución de la enfermedad sin poder detenerla totalmente.

“La evolución transita varias etapas. Una de ellas es que se va perdiendo movilidad de todos los músculos, pero deja incólume la sensibilidad y la capacidad cognitiva. Es decir, uno sabe lo que le está pasando y siente los dolores hasta que en el mejor de los casos se llega a un estado de absoluta inmovilidad y solo se pueden mover los ojos en última instancia”, cuenta.

En este estado es cuando a las personas que padecen ELA les empiezan a fallar los músculos respiratorios y deglutorios, por lo que deben ser asistidos mecánicamente por distintos soportes para vivir y de vías extranjeras al cuerpo para comer.

La angustia de saber

El abogado dice que es en este punto cuando muchas personas sienten la angustia de saber que el estado doloroso que se está atravesando es mejor que el que va a venir. “Es la sensación de angustia, dolor que no es solo del paciente sino también de sus seres queridos que sufren con tu sufrimiento”, describe.

Por eso, prefiere ver el final de su vida como cuando terminaban las películas de Charles Chaplin, con esa última toma que, mientras un círculo se iba cerrando, se mostraba al humorista haciendo un gesto – un levantamiento de hombros- de divertida resignación pese a las desventuras atravesadas. Así, el hombre de 71 años asegura que ama la vida en la cual estableció relaciones afectivas de amistad y vínculos duraderos estables que le permiten decir que en ese transcurrir el amor fue el principio rector que justificó su existencia. “Cuando se quiebra ese sentimiento, al estar en una situación denigrante, absurda, que conduce a alejarme cada vez más de ese amor, se pierde el sentido de la existencia y no hay motivos para seguir”, confirma.

Hoy la ley no permite la acción médica concreta que en determinados casos pueda poner fin a una existencia indigna y penosa pero Daniel insiste en que las personas deben tener el derecho a elegir. “Me gustaría tener la tranquilidad de que en un tiempo no voy a tener que sufrir dolor e indignidad”, remarca.

Para terminar confiesa que cuenta todo esto para instalar un debate demorado. “Suena absurdo que un animal pueda ser sacrificado cuando está sufriendo y no tiene cura y no se le pueda dar a una persona la posibilidad de morir en paz. La constitución consagra a la libertad como uno de los bienes más preciados y no puede ser coartada, le moleste a quien le moleste”, cierra.

Desde otra perspectiva

Daniel, siente necesidad por aprender más cosas, por leer libros y escuchar la mejor música. Por eso dice que el diagnóstico de ELA le permitió mirar su vida desde otra perspectiva. Padre de cinco hijos y abuelo de siete nietos, cuenta que todos respetan su voluntad. “Creo que íntimamente me comprenden y aprueban mi decisión”, dice. Para él, los años desde el diagnóstico han sido una oportunidad de disfrutar de su familia con un nivel de “hermosa armonía e intensidad”. Divorciado hace 25 años, también dedica unas palabras a su ex mujer. “Ha tenido y tiene una actitud de excelencia respecto a la relación con nuestros hijos, nietos y conmigo también. Y eso es un valor agregado a la capacidad de disfrutar”, señala. Y dice que no puede dejar de mencionar que hablar de la finalización de la vida lo ha conectado con creencias y que, aunque se siente orgulloso de su condición de judío, no cree que exista una entidad superior que premio o castigue las buenas o malas conductas. “Lo cual es una pena porque me he tratado de portar bien porque no me salía de otra manera”, menciona con humor.

Perfil

Daniel Eduardo Ostropolsky. Abogado. Fue subsecretario de Recaudación y Control en el Ministerio de Hacienda durante el gobierno de Santiago Felipe Llaver. Asesor durante los años ’98 y ’99 del ex Intendente Víctor Fayad cuando era diputado nacional. También fue director del Banco de la Nación Argentina durante la presidencia de Fernando de la Rúa.Además, fue miembro del tribunal de ética y disciplina y presidente del Colegio de Abogados de la Ciudad de Mendoza durante el periodo 2006 al 2012. En 2010 fue miembro del Consejo de la Magistratura del Poder Judicial de la Nación y fue elegido el único representante de todos los abogados del interior del país.