Los pequeños de 5 años reciben tratamiento continuo en el hospital Garrahan. Sin embargo, por problemas económicos, a veces no tienen cómo trasladarse al centro de salud. Su historia emocionó al país.
Leo y Thiago: los gemelos que emocionaron a todos en el programa de Guido Kaczka.
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gentileza Leo y Thiago son dos gemelos de cinco años que padecen el síndrome de Noonan Rasopatía, una extraña enfermedad genética que requiere tratamientos crónicos en el hospital Garrahan. Su historia se hizo viral en el programa “Buenas noches familia”, de Guido Kaczka, donde un amigo de la familia de los pequeños decidió participar para recaudar fondos.
La iniciativa de homenajearlos surgió de "Nico", un amigo de la familia que decidió presentarse en el programa para darles una mano. La condición de los pequeños, que se atienden en el Garrahan, los obliga a ir seguido al hospital sin embargo, por las dificultades económicas que enfrenta su familia, los traslados desde Escobar al centro de salud se vuelven un desafío constante.
Entre risas y música, el programa de El Trece tuvo como protagonistas a Leo y Thiago. Los hermanos padecen síndrome de Noonan, una rasopatía causada por mutaciones en genes que afectan la vía “RAS-MAPK”, responsable del crecimiento y desarrollo celular. Se estima que afecta a uno de cada 1.000 a 2.500 nacimientos, aunque muchos casos no son diagnosticados por la variabilidad de sus síntomas.
Las manifestaciones clínicas incluyen baja estatura, defectos cardíacos, rasgos faciales característicos y problemas de desarrollo. Además, pueden presentarse dificultades de aprendizaje, alteraciones musculares, visión o audición reducida y, en algunos casos, compromisos hematológicos o inmunológicos.
Con tratamiento médico y acompañamiento especializado, la mayoría de los pacientes puede llevar una vida activa y saludable.
Los gemelos, Leo y Thiago.
Nicolás, con su show de cumbia romántica inspirado en Leo Mattioli, emocionó a todos y consiguió que el público los premiara para colaborar con los gastos médicos y de transporte de los pequeños.
Durante la transmisión, se proyectó un video donde los nenes se presentaron con una ternura que desarmó al estudio: “Yo me llamo Leo. Yo me llamo Thiago. Somos gemelitos y tenemos un síndrome que se llama Noonan Rasopatía. Tenemos cinco añitos y somos pacientes del hospital Garrahan. A veces no podemos viajar porque no tenemos para el boleto. Cuando vamos, vamos en colectivo y en tren. Somos muy divertidos”, contaron sonrientes.
Nicolás se puso la camiseta de los pequeños y cantó varios temas del clásico cancionero de cumbia y el público respondió. Aunque más que a su interpretación fue a la historia de los pequeños que, acompañados por su madre, intercambiaban charlas con el conductor.
“Este programa refleja el costado más humano de la televisión”, agradeció Kaczka y reveló que el pozo acumulado para ayudar a Leo y Thiago era de 25 millones de pesos.