Cada 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson. En Mendoza, miles de personas conviven con esta enfermedad. Testimonios e historias de resiliencia.
Vivir con Parkinson: historias de vida, superación y todo lo que hay que saber en el mes de esta enfermedad
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Freepik La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo progresivo que afecta -principalmente- al movimiento en los seres humanos. Ocurre cuando las neuronas en el cerebro dejan de producir suficiente dopamina, sustancia química esencial para controlar la coordinación y el movimiento muscular; y se caracteriza por temblores, rigidez y lentitud entre quienes la padecen.
Aunque fue descripta inicialmente como "parálisis agitante" por el médico británico James Parkinson en 1817 -por lo que ya tiene más de 200 años desde su primer diagnóstico-, en las últimas décadas se ha avanzado considerablemente en su visibilización, concientización e investigación.
"En Mendoza hay alrededor de 3.000 personas con Parkinson", resume Cristina Farina (61), presidenta de la asociación sin fines de lucro "Mejor que Ayer", que acompaña a personas con Parkinson y a sus familias, ofreciendo contención, información y comunidad en Mendoza.
Precisamente desde "Mejor que Ayer" impulsan actividades y talleres a lo largo de todo el año y dirigidos a quienes tienen Parkinson o son acompañantes o cuidadores de personas con esta enfermedad. Este sábado 11 de abril (Día del Parkinson), a partir de las 19, habrá un encuentro simbólico de concientización en la explanada de la Casa de Gobierno de Mendoza (sobre calle Virgen del Carmen de Cuyo). Contará con un acto y la invitación es abierta a toda la comunidad (se invita a quienes quieran asistir que lo hagan con una prenda roja).
También el edificio se iluminará con luces de color rojo, justamente el color con el que se identifica la enfermedad a nivel mundial.
"Recién ahora se está dando más conciencia y se visibiliza más la situación del enfermo de Parkinson. Con las redes sociales y la tecnología, hay artistas que han hablado del tema y han llegado a toda la comunidad, como es el caso de los cantantes Donald o el Indio Solari, y los actores Gerardo Romano y Michael Fox. Son personajes que han marcado con su presencia y han logrado que se vea al enfermo de otra manera, que no es aquel viejito que tiembla y nada más. Hay gente que sigue con su vida y sus actividades", describe Farina, quien está casada con Heber Argumedo (66), a quien le diagnosticaron Parkinson en 2017.
"Nuestro propósito es que las personas con Parkinson puedan reconocer sus limitaciones, pero con herramientas para poder seguir haciendo lo que les gusta", destaca la mujer.
Si bien las actividades relacionadas con la enfermedad de Parkinson suelen extenderse durante todo el mes, el 11 de abril es el Día del Parkinson propiamente dicho. Ello en sintonía con el día en que nació James Parkinson (11 de abril de 1755), quien fue el médico que identificó los síntomas característicos de la enfermedad.
Beatriz Navarro (72) es mendocina y hace 18 años fue diagnosticada con Parkinson.
"Hay tantos tipos de Parkinson como pacientes, eso significa que no hay dos pacientes iguales y cada uno reacciona de forma diferente en lo físico, lo psíquico y lo espiritual. Lo mío es genético, hay muchos casos de Parkinson en la familia", cuenta la mujer, psicopedagoga y quien se percató de los primeros indicios referidos a la presencia de la enfermedad en ella gracias a algunos detalles en su escritura manuscrita.
Y es que Beatriz siempre fue de escribir mucho a mano, y un día notó que la letra se le había achicado considerablemente.
"Después, leyendo y estudiando, me di cuenta de que la micrografía es uno de los indicadores de la enfermedad", repasa. Sin embargo, no fue la única señal de alarma que se activó.
Por entonces, Beatriz trabajaba también en un colegio de Luján de Cuyo. Y, un día, sus compañeros notaron que rengueaba, algo de lo que ella no se había percatado. Ya viviendo en Buenos Aires, otras señales aparecieron, pero Navarro lo asoció automáticamente con un reuma.
Recién cuando se hizo ver por un neurólogo llegó la confirmación: todos esos síntomas eran indicadores de Parkinson.
"El diagnóstico fue un baldazo de agua helada para mí en el momento. Porque mi papá tuvo un Parkinson muy feroz, muy severo, y a mí me quedó esa imagen. Pero, por suerte, ha sido totalmente diferente para mí. Manejo, soy completamente independiente. De hecho, soy hiperactiva y siempre estoy haciendo algo", resume, siempre sonriente, la mujer.
Beatriz considera que el sostén a lo largo de toda su vida ha sido la fe en Dios. Y también pondera el hecho de haber podido acceder a una medicina y un sistema de salud de calidad.
"Cuando salí del médico con el diagnóstico, antes de ir a mi casa, fui a buscar una profesora de yoga. Porque en el fondo sabía que tenía que pelearla y hacerle frente. Me compré un órgano, empecé a tocar el piano, hice teatro, me metí en Cáritas", describe sobre su primera reacción.
"La actitud es fundamental. Y vos podés vivir el Parkinson como una cárcel o como una escuela de vida; yo elegí lo segundo", grafica.
En el caso de Cristina Farina, le toca vivir y seguir el Parkinson desde su rol de acompañante. A su esposo, Heber, le diagnosticaron la enfermedad hace 9 años.
"Él había empezado con temblores en una mano y trastornos del sueño. Trabajaba como docente, y siguió haciéndolo hasta que se jubiló; por la edad y no por la enfermedad", describe Cristina, quien vive en la Ciudad de Mendoza con su marido.
En la actualidad, el principal síntoma de Heber se mantiene como temblor en la mano, aunque hace todo tipo de actividades; principalmente gimnasia. "Hace todo un poco más lento, pero lo hace", describe Farina.
Como acompañante, la detección de la enfermedad en su marido obligó a la actual presidenta de "Mejor que Ayer" a leer, investigar y saber filtrar información, sobre toda aquella que abunda en internet.
"Fue inevitable buscar en internet, y ahí te salen todos los contras. Pero es como siempre dicen los profesionales: el peor error es buscar en internet. Porque después uno se da cuenta de que cada persona es distinta. Lo mejor es ir viviéndolo como se va presentando, y por suerte hay muchas herramientas para ir enfrentándolo y convivir sin que sea algo terrible", agrega.
María Laura Molina (62) es de Godoy Cruz y su caso fue diagnosticado hace 12 años. "Me fui a hacer unos chequeos de rutina -era directora de un jardín de infantes-y noté que me temblaba un poco la pierna. El neurólogo me dijo que parecían movimientos parkinsinianos, y a mí se me vino el mundo abajo. Porque aunque no siempre es genético, tenía una tía que tuvo párkinson y terminó muy mal" rememora la mujer.
Tras una serie de estudios, varios diagnósticos confirmaron que efectivamente era Parkinson.
"No cambié mucho mi vida. Al principio era muy leve, no tuve la necesidad de cambiar hábitos. Sumado a que yo siempre me moví mucho, y eso me ha ayudado a mantenerme activa y no caer", agrega María Laura, quien hace zumba, pilates, flamenco y asiste dos veces a la semana a kinesiología.
Clínicamente hablando, existen dos tipos de Parkinson (de rigidez y de temblor), y ninguno tiene cura. Aunque sí existen paliativos quirúrgicos, farmacológicos y de rehabilitación que ayudan a mejorar la calidad de vida.
Hace un mes, por medio de una intervención quirúrgica, a María Laura Molina le colocaron en la cabeza un chip de ECP (estimulación cerebral profunda). Para explicarlo de una forma comprensible, se trata de un dispositivo que produce una estimulación especial para que el cerebro -ante la falta de dopamina- interprete que sí la hay.
"Me han puesto este dispositivo y estoy muy bien, realmente es un antes y un después. He recuperado muchas cosas", describe María Laura con un optimismo que contagia, y una fe que no deja de resaltar.
"Consiste en colocar en la cabeza un chip que envía electrodos para estimulación cerebral profunda (ECP). Además, lo conectan a una especie de marcapasos en el pecho, que va por dentro. Y eso envía estímulos para reemplazar la dopamina" explica María Laura, quien aclara que se trata de un paliativo que demora el avance de la enfermedad.
“Acabo de venir la doctora (Marina Sánchez Abraham) y me dice que estoy perfecta, con muy poco temblor, como cuando recién lo diagnosticaron. A pesar de todo lo que pasa, seguimos adelante. Porque la vida es linda, y vale la pena vivirla", agrega, con esperanza.
Pero el chip de ECP no es el único tratamiento, ya que también existen medicamentos químicos y terapias psicomotrices. De hecho, no todos los pacientes son plausibles de ser sometidos a la intervención.
A nivel medicamentos, la levodopa es un precursor metabólico de la dopamina y es el más eficaz en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Se considera el fármaco de primera línea para tratar los síntomas motores del Parkinson. En forma de píldora, esta medicación se absorbe en la sangre desde el intestino delgado y viaja hasta el cerebro, donde se convierte en dopamina.
"No existe la cura; tanto la levodopa como el chip son paliativos", refuerza Beatriz Navarro.
Estos son algunos de los síntomas a los que estar atentos, puesto que podrían ser indicios de la enfermedad de Parkinson:
Temblor en las manos o rigidez extrema.
Dificultad para hablar y lentitud para pronunciar las palabras.
Lentitud marcada en los movimientos.
Inexpresividad facial.
Problemas de deglución o trastornos del sueño.
Predisposición genética.
Exposición a tóxicos (venenos y/o pesticidas) en el ambiente.
"Mejor que Ayer" es una asociación que surgió en 2025, aunque recién en 2026 comenzó a encauzarse con su espíritu. Cuenta con 35 socios, aunque son más de 60 personas las que participan en total, y surgió de la idea de una médica neuróloga mendocina.
"La idea es acompañar a personas y cuidadores con esta enfermedad. Brindamos distintos tipos de talleres de acuerdo con las necesidades de las personas con Parkinson. Para enfermos, por ejemplo, trabajamos con psicólogas, kinesiólogas, profesores de yoga; y siempre enfocado a las necesidades que pueden presentar y las problemáticas con las que se pueden enfrentar, justamente con la idea de brindar herramientas para ese momento. Y, para cuidadores, trabajamos con acompañamiento, contención y diálogo", describe la presidenta de la asociación, Cristina Farina.
Si bien es mucho lo que se ha logrado ahora -en materia de visibilización y concientización-también queda mucho en lo que trabajar.
"El concepto de resiliencia es bastante novedoso y de los últimos años. Pero lo cierto es que todavía hay un gran nivel de desconocimiento de la sociedad. La gente te ve y no sabe cómo ayudarte, y muchas veces te dejan de lado porque no sabe cómo reaccionar. Ser cuidadora o vivir con una persona con Parkinson no es sencillo", agrega por su parte Beatriz Navarro.
Y subraya que es fundamental que existan grupos de autoayuda, donde los pacientes puedan recurrir en búsqueda de información, acompañamiento o talleres gratuitos.
"Lo fundamental es que vos no dejes de hacer cosas por vos mismo. No tenés que cortarte las alas, ni cortárselas a los demás, porque no son esclavos. El Parkinson es un accidente en mi vida, pero no modifica mi identidad y yo sigo siendo Beatriz", describe la psicopedagoga mendocina. Y aclara que, en su caso, la enfermedad se ha transformado en una misión para ayudar a los demás.
"Necesitamos más investigación, más especialistas. No hay neurólogos formados en trastornos del movimiento suficientes, y menos en el interior. Ello, sumado a que cada vez hay gente más joven con Parkinson, personas de 30 años y hasta niños con Parkinson. Por eso es fundamental la información", concluye.