Celiaquía en familia es el nombre del libro que presentarán, este lunes 5 de mayo (día mundial de la celiaquía), los mendocinos Mariana Valdivieso y Nelson Medina. Se trata de un volumen que lleva por subtítulo Emociones, aprendizajes y verdades detrás del mito, y en el que este matrimonio de San Martín (que lleva adelante la popular comunidad JAL Sin Gluten en redes sociales) cuenta su experiencia sobre vivir con esta enfermedad y brinda consejos y soluciones para mejorar la calidad de vida, además de recetas.
El libro será presentado este lunes 5 de mayo, a las 19, en la librería García Santos (San Martín 921, Ciudad), con la presencia de los autores.
Antes de ellos, Nelson y Mariana dialogaron con Emiliano Serrano y Cecilia Zabala, del programa Haciendo cumbre, de Aconcagua Radio.
—La portada es muy atractiva, el título adelanta muchas cosas, ¿y adentro qué tiene el libro?
—Nelson: Van a encontrar, por un lado, nuestra historia (de familia), en la que transcurren 20 años para llegar a un diagnóstico. Dentro de ese camino son muchas situaciones que deseamos no le pasen a nadie más. Nosotros llegamos al diagnóstico (de celiaquía) de Marian (Mariana Valdivieso) hace cinco años. Y así nos encontramos en un mundo lleno de información, tanta que realmente te marea, entre lo que es cierto, lo que no… Nosotros tuvimos la “tranquilidad” de tener un diagnóstico para saber qué le pasaba a ella, pero por otro lado, se abrió un mundo totalmente nuevo, distinto y, si no estás en tema, es algo totalmente raro, diferente y con muchísimas cosas a tener en cuenta. Por eso en el libro vas a encontrar todo nuestro proceso luego del diagnóstico de Marian, todas las cosas que tuvimos que enfrentar. Son muchas frustraciones que suceden y aprendimos, con el amor, con la compañía, a enfrentar todas estas situaciones y a decir: “No, esto no es para desalentarse o para frustrarse”. A partir del diagnóstico, empezamos a estudiar, a capacitarnos, a encontrar qué alternativas había para enfrentar esta esta situación, esta enfermedad sin problemas. Y a partir de ahí contamos todo nuestro proceso para enfrentar la celiaquía y convivir con la misma sin inconvenientes. Hubo ensayos de pruebas y error para empezar a cocinar fácil y simple. Hubo muchos procesos o cosas que pasaron en el día a día. Nos pasaba de ir lugares y que cuando preguntábamos: “¿Tenés opciones sin gluten?” nos respondían: “¿Sin qué?”. O que nos dejaran de invitar a distintos eventos porque estábamos con una persona celíaca. Por todo eso dijimos: “Algo hay que hacer”.
—¿Y hay más?
—Nelson: Nosotros contamos nuestra historia y hay un capítulo llamado “Derribando mitos”, con distintas historias que vimos en nuestra página JAL Sin Gluten. Allí se empezó a crear una comunidad donde muchísimas personas nos empezaban a contactar y a contar su realidad. Por último, pusimos un bonus track de la creadora, Marian con este “prueba y error” a partir del diagnóstico, donde aporta recetas totalmente novedosas.
—Como celíaca una puede sentirse identificado con eso. Pero, ¿cómo les nació este interés por llevar esa experiencia a un libro?
—Nelson: Algo puntual fue un fin de año, hace un par de años que quisimos ir a la Costa Atlántica para empezar año nuevo frente al mar y no encontramos un solo lugar que nos ofreciera alimentos aptos para celíacos. No podíamos creer que no hubiera nada. Yo veía la cara de Marian y era algo que me desesperaba. Ahí le hice una promesa: “Tenemos que hacer algo y tenemos que lograr que cuando uno llegue a un lugar no desconozcan del tema y que exista una alternativa”. Entonces, empezamos a buscar qué hacer. Y ahí una persona nos sugirió: “¿Por qué no cuentan su historia?”. Y empezamos a analizar.
—Marian, vos fuiste diagnosticada hace 5 años.
—Mariana: Yo empecé con síntomas creo que desde que nací, señales. Hace 20 años fueron los síntomas empezaron a ser más potentes, más fuertes. Tuve dos embarazos y las nenas nacieron prematuras. Tenía migrañas muy intensas, anemia ferropénica. Tuve hasta un síncope. Y ahí dijimos: “No, algo más está pasando”. En un primer momento nos negaron el análisis porque decían, por ejemplo, que la migraña no era un síntoma normal de la celiaquía. Nosotros tenemos de ambos lados primos celíacos y un día, yo soy profesora, y una de mis alumnas, cuando yo tenía una migraña muy intensa, me dijo: “Profe, mi mamá es celíaca y se siente como usted”. Así que fuimos con Nelson a exigir el análisis y salió positivo.
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