Se estima que en la provincia hay al menos 600 personas con esta enfermedad autoinmune y crónica del sistema nervioso central que afecta la calidad de vida.
La esclerosis múltiple afecta a más de 3 millones de personas a nivel mundial y en Argentina, cerca de 9 mil pacientes. En Mendoza, se estima que hay alrededor de 600 personas con esta enfermedad autoinmune y crónica del sistema nervioso central
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Hablar de esclerosis múltiple puede parecer para muchos algo muy lejano, hasta desconocido. Para otros, puede ser un desafío diario sobrellevar la vida de siempre con los síntomas de esta enfermedad autoinmune que deteriora el sistema nervioso central.
Justamente por lo mismo es que para muchos afectados se incrementan los desafíos: los prejuicios están alimentados por la desinformación. Pero más complejo aún es que esta patología, que resulta degenerativa, afecte sobre todo a personas jóvenes, cuando están en plena etapa activa de su vida, quizás comenzando con su desarrollo profesional, estudiando o planeando una familia.
Es que, entre otras cosas, puede causar problemas en el habla, en la visión, la concentración, la memoria o para caminar. La mayor parte de quienes son diagnosticados tienen entre 20 y 40 años, lo cual permite comprender el impacto. Hay un dato más a destacar: Mendoza presenta ciertas condiciones que hacen presuponer a los especialistas una mayor predisposición a que se presenten casos.
La esclerosis múltiple es una enfermedad que causa la rotura de la cubierta protectora de los nervios, llamada mielina. Sucede porque el sistema inmunitario la ataca y, como consecuencia, se interrumpe la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Esta enfermedad no tiene cura, aunque hay tratamientos que permiten atenuar sus síntomas y progresión.
“Es una enfermedad que comienza generalmente en el adulto joven, aproximadamente entre los 20 y los 40 años, y afecta con más frecuencia a las mujeres”, explicó el doctor Andrés Barboza, médico neurólogo y director del Programa de Esclerosis Múltiple de Mendoza, del Ministerio de Salud de la provincia.
Sobre el origen de la patología, el director del programa provincial especificó: “La mejor explicación que tenemos para la enfermedad en la actualidad es que, se asocia a la exposición a un virus que se llama virus de Epstein-Barr, que es el de la mononucleosis, la exposición al virus hace que el sistema inmunológico genere una respuesta inadecuada por una similitud entre este virus y la mielina del sistema nervioso central”.
Aclaró que no hace falta que la persona tenga mononucleosis y señaló que ante una exposición, que generalmente ocurre en la infancia y la adolescencia, las personas genéticamente predispuestas desarrollan la enfermedad en la edad de adulto joven. “Esta es la explicación por la que suele aparecer en el adulto joven”, especificó ante la consulta.
En cuanto a la incidencia, se estima que más de 3 millones de personas viven con esclerosis múltiple en todo el mundo. En Argentina, afecta a cerca de 9 mil pacientes.
A nivel local, Barboza se refirió a que hay una tasa global por la cual se estima la cantidad de afectados en una población, pero a partir de eso sumó que en Mendoza podrían ser más. Esto porque la provincia, y puede hacerse extensivo a todo Cuyo, reúne ciertas condiciones que podrían incrementar las chances.
“Hay estudios epidemiológicos en la República Argentina que estiman una prevalencia aproximada de 30 por cada 100.000 habitantes. Eso lleva a estimar que en Mendoza, en este momento, hay unas 600 personas con esclerosis múltiple, aunque ese número probablemente sea mayor por algunas características regionales y de latitud de nuestra provincia”, detalló el especialista.
De acuerdo con lo expuesto por el neurólogo, existen variables geográficas, demográficas y de acceso a la salud que inciden en el panorama local.
“Las estimaciones son a nivel nacional y global. En realidad, a latitudes más distantes del Ecuador es mayor el riesgo de esclerosis múltiple, entonces podría ser distinto Mendoza que en el norte argentino. No está demostrado eso de todos modos”.
Asimismo, hizo referencia a otro factor: la influencia genética. “Mendoza tiene una mayor proporción de población descendiente de europeos, con respecto a otras partes del país, ese podría ser otro factor”, argumentó Barboza.
A esto se suma la distribución territorial: “Suele ser más frecuente en áreas urbanas que en áreas rurales, eso no está claro si es por un fenómeno biológico, o también es porque en áreas urbanas se tiene mayor acceso a los diagnósticos que en zonas rurales, pero eso podría llegar a hacer que la estimación que se da como media para el país sea mayor en Mendoza”.
La enfermedad puede causar el deterioro o el daño permanente de las fibras nerviosas, por lo que puede afectar severamente la calidad de vida, ya que con el tiempo las personas pierden funciones. Puede causar entumecimiento, sensación de descargas eléctricas, falta de coordinación, debilidad, problemas para caminar y cambios en la visión. También puede presentarse con problemas en la función sexual, de la vejiga y los intestinos. Mareos, vértigo, problemas de memoria, en el habla y en la comprensión son también algunos de los síntomas.
Pero lo cierto es que el cuadro depende de cada paciente, ya que en algunos los síntomas se presentan eventualmente, en episodios, otros que se van sumando con el tiempo, o casos en los que el deterioro es progresivo. Como muchas de estas manifestaciones no son visibles, un gran número de pacientes suele enfrentar incomprensión, prejuicios y barreras sociales, además de los desafíos médicos.
La Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) de España señala que un 80% de las personas con esclerosis múltiple se diagnostica antes de los 40 años y un 50% antes de los 30.
La organización destaca que en los jóvenes, el diagnóstico llega en una etapa en que están poniendo en marcha proyectos vitales de gran importancia y que, debido a la esclerosis múltiple, pueden peligrar. Esto causa mucha angustia e incertidumbre tanto a la persona diagnosticada como a su entorno más cercano. “Es importante informarse bien de las posibilidades para reorientar la vida, recibir el apoyo necesario”, sugiere la entidad.
Y agrega algo fundamental: poner en valor la situación personal y física de cada uno, ya que muchas personas con esclerosis múltiple pueden seguir haciendo una vida normal después del diagnóstico.
Aunque manifiesta síntomas diferentes en cada persona, la FEM toma como parámetro un estudio realizado en 2013 en 4 países (Alemania, Italia, Noruega y España). Allí se determinó que más del 50% de las personas jóvenes con esclerosis múltiple encuestadas de menos de 35 años manifestaban sobre todo 6 síntomas:
Con respecto al fuerte impacto en quienes la padecen, Barboza sumó: “En adultos jóvenes esta enfermedad tiene gran impacto porque son personas que se están insertando en el trabajo, que están formando una familia, y el aparecer manifestaciones que son potencialmente discapacitantes, obviamente, van a tener una alteración en el estilo de vida que tenían planificando y en la vida que estaban armando”.
El médico advirtió que el daño puede comenzar antes de los primeros síntomas evidentes. “Hay muchas personas que aún no tienen diagnóstico de esclerosis múltiple, y, sin embargo, tienen las lesiones en el cerebro, porque puede que pase un tiempo hasta que desarrollen las primeras manifestaciones clínicas. Sin embargo, ha habido algunos estudios que han mostrado que estas personas ya pueden tener alguna manifestación que llamamos prodrómica, que pueden ser cansancio, mala tolerancia al calor, dificultades en la concentración, antes de que hagan la primera recaída de la enfermedad”.
Ante esto, Barboza aclaró que, de todas formas, por el momento, no se realizan testeos masivos de detección. “Si bien hay manifestaciones muy tempranas, por la baja frecuencia de la enfermedad, al día de hoy no hay una indicación de hacer pesquisa de esclerosis múltiple en la población general”, aseguró.
Dijo que solamente se tiene en cuenta si la persona tiene algún síntoma neurológico o si, por alguna razón, se hizo un estudio de resonancia de cerebro y se encontraron lesiones típicas de esclerosis múltiple. “Pero como las manifestaciones que llamamos prodrómicas son muy inespecíficas, no se justifica hacer estudios a toda la población, al menos al día de hoy”, subrayó.
La FEM describe que los jóvenes con esclerosis múltiple afirman que la sobreprotección les puede hacer sentir peor, puede haber una pérdida de confianza en sí mismos y puede provocar el abandono de responsabilidades y obligaciones. En otros casos, en cambio, el joven tiene el pensamiento sobre no poder hacer las cosas por sí mismos.
Por ello, asegura, que resulta crucial aceptar y normalizar la enfermedad. “No hay que acomodarse a ellos porque impide descubrir los recursos propios y eludir obligaciones que pueden ser perfectamente asumibles”, resalta.
Además, menciona que a menudo, tras el diagnóstico, el grupo de amigos se reduce porque muchas veces el desconocimiento sobre cómo tratar a la persona con esclerosis múltiple genera miedo. Esto dificulta que la persona tenga un entorno de confianza a quien contar y con quién compartir cómo se organizará la vida y afronta el futuro.
Cada 30 de mayo se busca visibilizar la situación de la enfermedad y los pacientes, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Es que los desafíos que afrontan son muchos. Por eso, el pasado sábado, la Casa de Gobierno de Mendoza se iluminó de color naranja para sumarse a una campaña global de concientización. Busca hacer visible una realidad que muchas veces permanece invisible: la de las personas que conviven con esta enfermedad neurológica crónica, autoinmune e impredecible.
El ámbito laboral es uno de los espacios donde la estigmatización se hace notar con fuerza, según indicó el doctor Barboza. “Si bien hoy tenemos estrategias de tratamiento que son muy efectivas para reducir la probabilidad de discapacidad, todavía hay muchas personas que conviven con la discapacidad social de la enfermedad”.
Apuntó que las personas con esclerosis múltiple tienen más altas tasas de desempleo. “Muchas veces, por el mismo diagnóstico, pueden existir estigmas que hacen que les cueste más también conseguir trabajo o mantener trabajo, sobre todo si son actividades laborales que requieran de gran esfuerzo físico, porque las personas con esclerosis múltiple suelen tener fatiga o mala tolerancia al calor, por ejemplo, y esto hace que en determinados trabajos pueda traer limitaciones muy importantes”, describió el profesional.
A pesar de este panorama, el avance de la medicina en las últimas dos décadas abre una ventana de optimismo respecto al manejo de la condición.
“La enfermedad actualmente no tiene cura, pero existen diversas opciones que podemos indicarle a nuestros pacientes para frenar la actividad de la enfermedad, o sea, que las personas no tengan recaídas, no desarrollen lesiones nuevas en resonancia. Modificar la probabilidad de que genere una discapacidad”, remarcó Barboza.
“Y ya hay muchos estudios que muestran que las personas que empezaron precozmente y con terapias de alta eficacia, al inicio, muchos años después, tienen mucho mejor pronóstico que los pacientes que empezaron con terapias no tan efectivas y, o que demoraron en el inicio del tratamiento”. Dijo que esto quiere decir que, hace 20 años, los pacientes tenían altas probabilidades de tener una mala calidad de vida, alta probabilidad de discapacidad y de dependencia. “Hoy por hoy eso ha cambiado: si bien existen pacientes, todavía tienen formas agresivas de la enfermedad, en buena parte de los pacientes podemos evitar que desarrollen la discapacidad”, concluyó el especialista.
