Si bien hay avances para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple (EM), referentes de organizaciones civiles vinculadas a pacientes y familiares han advertido que hay demoras para acceder a la atención de la salud.
Es una enfermedad que no tiene cura y una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven. De qué se trata.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica, que afecta al sistema nervioso central.
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Si bien hay avances para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple (EM), referentes de organizaciones civiles vinculadas a pacientes y familiares han advertido que hay demoras para acceder a la atención de la salud.
Así lo han advertido desde la asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), que señala que hay problemas para acceder a diagnóstico, estudios y tratamiento de la enfermedad. En ese contexto destacan que constituye una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven.
En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo, la Asociación EMA realizó una encuesta a profesionales de 12 centros de salud de distintas zonas de Argentina para conocer el acceso efectivo al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de personas con EM. Los resultados reflejan los contrastes entre los avances científicos y los obstáculos estructurales del sistema de salud.
Justamente, una de las primeras problemáticas que salen a la luz son las demoras en la obtención de turnos con neurología y en la realización de estudios diagnósticos como resonancias magnéticas. La mayoría de los centros reportó esperas de hasta un mes, pero en varios casos estas demoras se extienden a tres meses o más. Esta es una problemática que afecta a todo el sistema y pacientes en general y sobre lo que ya han advertido entidades médicas.
La organización hace hincapié en que el sistema de salud argentino, con su compleja estructura y procesos administrativos, puede presentar barreras adicionales para el acceso oportuno a la atención que requieren las personas con EM.
Profesionales encuestados señalan que muchas veces los médicos de guardia no están capacitados para identificar cuadros de esclerosis múltiple y que las obras sociales y prestadores tienden a fijarse en el costo de los medicamentos sin comprender la verdadera dimensión de la enfermedad.
"La EM es una enfermedad poco frecuente, y esto hace que muchas veces sea malinterpretada o subestimada en los distintos niveles de atención, lo que hace que necesitemos más capacitación ", sostuvo el doctor Ricardo Alonso, responsable del grupo de trabajo de enfermedades desmielinizantes del Hospital Ramos Mejía y miembro del equipo médico de EMA.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica, que afecta al sistema nervioso central. Se produce por un daño a la mielina, la capa protectora que protege las fibras nerviosas del sistema nervioso central que incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos.
Hasta hoy se desconocen sus causas, no obstante, se reconoce la existencia de factores genéticos, que provocan una predisposición a desarrollar la enfermedad. Se señala que ante esta predisposición genética, factores ambientales podrían influir en el desarrollo de la EM.
Se manifiesta mayormente entre los 18 y 35 años y con una prevalencia de 3 a 1 en las mujeres.
Puede causar entumecimiento, debilidad, problemas para caminar, cambios en la visión y otros síntomas. Según describe Mayo Clinic, en estos casos, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora que recubre las fibras nerviosas, llamada mielina, lo que interrumpe la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o el daño permanente de las fibras nerviosas.
“Los síntomas de la esclerosis múltiple dependen de la persona, de la ubicación del daño en el sistema nervioso y de la gravedad del daño en las fibras nerviosas. Algunas personas pierden la capacidad de caminar por sí mismas o de moverse. Otras pueden tener largos períodos entre ataques sin nuevos síntomas, lo que se denomina remisión. El curso de la enfermedad varía en función del tipo de esclerosis múltiple”, detalla la organización.
Los síntomas pueden incluir fatiga, alteraciones visuales, problemas motores, sensitivos y cognitivos, entre otros, síntomas que pueden afectar significativamente la calidad de vida del paciente, interfiriendo con un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral.
Afortunadamente, la enfermedad cuenta con opciones de tratamiento, en su mayoría farmacológicas. Estas terapias, aunque muy eficaces en muchos casos, suelen ser costosas y requieren una administración continua en el tiempo.
Desde la EMA explican que los últimos 15 años ha cambiado el escenario para quienes presentan la enfermedad. Esto gracias a nuevas terapias, el enfoque interdisciplinario en rehabilitación y la especialización creciente de los equipos de salud que han transformado las perspectivas para los pacientes. Hoy, una persona con EM puede aspirar a una buena calidad de vida, siempre y cuando el diagnóstico y el tratamiento se den de forma oportuna y continua.
De todas formas, los especialistas aclaran que esto no modifica esencialmente la expectativa de vida de las personas que la presentan.
"Sabemos que el diagnóstico temprano y el acceso precoz al tratamiento son claves para mejorar el pronóstico. Cada mes que se pierde puede significar una oportunidad menos de evitar el avance de la enfermedad", afirmó la doctora Adriana Carrá, neuróloga especializada en enfermedades desmielinizantes y Directora Médica de EMA.
Los profesionales advierten sobre problemas de acceso, la falta de formación generalizada, la escasez de centros de rehabilitación y la descoordinación entre subsectores en el sistema de salud de Argentina. Esto afecta las posibilidades para los pacientes.
La rehabilitación es parte del tratamiento de la EM, y su acceso temprano y sostenido es fundamental. Sin embargo, a nivel nacional hay pocos centros de rehabilitación municipales y los que hay están colapsados. Aquellas personas que no tienen cobertura médica tienen que esperar al menos 3 meses para acceder a alguna terapia de rehabilitación’, informaron desde EMA.
La carga no es solo física. Las demoras, las gestiones ante las obras sociales y prepagas y la necesidad de trámites constantes suman un fuerte componente de angustia y desgaste emocional. "Estamos hablando de personas jóvenes, en edad laboral activa, muchas veces con hijos, que terminan atrapadas en la burocracia del sistema. Cada demora no solo pone en riesgo su salud, también les roba tiempo, energía y bienestar emocional a ellas y sus familias", señaló por su parte la doctora Alejandra Martínez, jefa del servicio de Esclerosis Múltiple del Hospital Posadas y parte del equipo del Hospital Británico.
La efectividad de los tratamientos para la EM depende de su continuidad: interrupciones prolongadas pueden obligar a reiniciar esquemas terapéuticos o, peor aún, exponen al paciente a nuevos brotes o progresión de la enfermedad. La adherencia no es solo farmacológica: incluye la rehabilitación y el acompañamiento profesional constante.
“Hoy, mejorar la calidad de vida de las personas con EM en Argentina es posible. Lo que falta es voluntad para que el sistema esté a la altura del conocimiento y los recursos disponibles”, concluyó la doctora Carrá.
Desde EMA, llaman a implementar políticas públicas que aseguren:
• Capacitación para médicos de guardia y equipos de atención primaria.
• Protocolos de acceso rápido a estudios diagnósticos.
• Garantía de continuidad de tratamiento farmacológico y no farmacológico.
• Mayor inversión en centros de rehabilitación públicos.
