En el Día Mundial del Síndrome de Down, una madre y ayudante terapéutica cuenta su experiencia, visibiliza la inclusión y abaliza la realidad en discapacidad.
Hace 12 años, la vida de la mendocina Nadin Minuzzi (quien hoy tiene 37) cambió, y para siempre. Hasta entonces, Nadin era diseñadora gráfica y trabajaba en campañas de publicidad y como community manager (rubros que, confiesa, no ha soltado del todo). Pero el 1 de noviembre de 2013 nació Bautista, su segundo hijo.
La llegada de Bautista, quien tiene síndrome de Down, llevó a Nadin a reconfigurar varias cosas sobre su vida rutinaria. Porque, así como Bauti lo hizo desde el primer día, Nadin no dejó -ni deja- de aprender a diario. Desde entonces, la mendocina estudió y se recibió de acompañante terapéutica con especialización en salud mental. Además, se convirtió en una militante activa por la inclusión, la visibilidad y la igualdad de derechos de personas con síndrome de Down e integra (aunque con una mini licencia autoimpuesta en la actualidad) la Asociación Down Mendoza (ADOM).
"Como padres, es importante tener paciencia y entender procesos en sus hijos. Yo elegí para Bauti el camino de llevarlo a una escuela 'normal', pero no voy a juzgar a quien decide enviar a su hijo a una escuela especial. Porque también hay una realidad que no se puede negar, y es que cada año hay que buscar un docente de apoyo y no es fácil", describe la mamá del niño que en noviembre se irá a Carlos Paz de viaje de egresados de la primaria con sus compañeros de la escuela Laínez (Ciudad de Mendoza).
Desde su doble rol -como madre y como acompañante terapéutica-, Minuzzi destaca, con preocupación, la realidad de los profesionales que trabajan con personas con discapacidad.
"Estos docentes de apoyo y personal de integración no están bien pagos, están muy olvidados. Hay mucha demanda, pero no hay gente, porque les pagan muy poco. Una le pone mucho amor, cuerpo, alma, estrategias y tiempo -que son importantes-, se generan vínculos, y pareciera ser que todo eso no es reconocido. Sumado a que, si se trabaja para obra social, los pagos son a 90 días y no se actualizan con la inflación", resume la referente, quien describe esta crisis en discapacidad como algo muy angustiante para las familias, para las instituciones y para los profesionales.
En ese sentido, reconoce que, incluso a nivel políticas -y sin desmerecer lo que ya se ha logrado-, es mucho todavía lo que falta por avanzar y conseguir.
La ley de diagnóstico humanizado lleva tres años en espera. Se trata de una herramienta fundamental para que los médicos estén capacitados al momento de darles la noticia a los padres de un niño que acaba de nacer con síndrome de Down. "Hay casos en los que se les ha dicho que van a ser 'como monitos' porque no saben cómo explicarlo", ejemplifica Minuzzi.
O la falta de datos específicos en censos sobre personas con discapacidad (hoy todo está agrupado en la categoría uniforme "discapacidad o problemas de movilidad") son algunas de las deudas a las que se refiere Nadin.
"La inclusión se va a dar realmente cuando no haya que hablar de inclusión", reflexiona.
Bauti ha hecho toda la primaria en la Laínez (Quinta Sección) y ya tiene su grupo de pertenencia, aquellos amigos y compañeros con quienes se irá de viaje de egresados a fin de año. Tiene su propia maestra de apoyo, porque -además de síndrome de Down- tiene también Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
"Fue lo mejor que me pasó. Yo quería que él fuese a una escuela 'normal', porque sabía que iba a ser lo más parecido a lo que lo esperaba en el mundo de afuera, en la vida. En una escuela así, como en la vida, te encontrás con personas que lo van a tratar bien, que lo van a tratar mal, que le van a facilitar la vida, pero que también se la van a complicar", describe la mamá y ayudante terapéutica.
A lo largo de todo el ciclo escolar, Bauti se encontró con un grupo de amigos que lo acompañaron en todo el camino, al tiempo que Bauti también los acompañó a ellos. Mientras que los amigos de Bauti ya saben contenerlo ante determinadas situaciones donde podría ponerse nervioso, Bauti les ha enseñado a los otros chicos cómo manejarse y tratar con una persona con discapacidad. Como bien define Minuzzi, están actuando como "agentes de cambio".
"Hay gente que se cruza con personas con discapacidad y no saben cómo tratarlas; es por desinformación, no por prejuicio ni discriminación. Por eso para mí es muy valioso que él pudiera vivir en la escuela una experiencia lo más cercana al mundo real", describe.
Apenas nació Bautista, Nadin se hizo esa inevitable pregunta: "¿qué va a ser de Bautista cuando yo ya no esté?". Hoy, 12 años después, Bautista ha alcanzado cierta autonomía, como leer, escribir, manejar su dinero y desarrollar habilidades blandas.
"No es fácil, porque hay un montón de cosas en las que pensé que iba a avanzar más y no lo hizo, así como hay otras en las que pensé que no iba a avanzar, ¡y avanzó!", completa.
Por supuesto que el rol de la familia, la escuela, la maestra de apoyo y las terapias es indispensable en el día a día.
En las redes sociales, abunda el uso del término "Down" o "mogólico" como forma despectiva. Nadin Minuzzi observa esta realidad y remarca su mayor visibilidad.
"Las redes hacen que podamos estar más al tanto de estas cosas. Sí me parece una vergüenza que haya referentes políticos que utilicen estos términos", destaca.
Dentro de ADOM, se organizan capacitaciones sobre inclusión y lenguaje no discriminatorio en escuelas, universidades y empresas.
Nadin también lamenta la falta de empatía hacia personas con discapacidad, sobre todo en quienes cuestionan ayudas o subsidios.
"Pasa por la empatía, por la responsabilidad y porque es un derecho internacional", resume.
En 2022, ADOM impulsó la escuela de fútbol Empate Mendoza (avalada por UEFA Foundation) para personas con síndrome de Down, junto a otras iniciativas deportivas similares como rugby (Los Cuyis) y básquet (Mendoza Buxers).
"Estos espacios deben ser un medio para la inclusión real en la sociedad. Estos espacios no deberían ser el fin, sino el medio para que -por ejemplo- los chicos puedan llegar a cualquier escuela de fútbol, o ir a jugar a la esquina a la pelota con otros amigos", explica.
A nivel institucional, aún queda mucho camino: se sigue utilizando el término "discapacitado" y expresiones como "personitas" o "capacidades especiales".
"No son discapacitados, son personas con discapacidad. Y, mejor aún, si sabemos el nombre de la persona, hay que llamarla por él, como pasa con cualquier persona", enfatiza Minuzzi.
"Bauti siempre la pasa bien, donde sea que esté, él es feliz", resume su mamá, sonriente. La familia y el entorno son claves para su desarrollo. Sus hermanas Lara (15) y Catalina (6) son esas incondicionales que siempre están.
"La familia es clave, el apoyo, el entorno. Y es importantísimo no ponerles techo a los chicos", cierra Nadin.