Tiene 3 hijos, uno necesita un trasplante, otro tiene discapacidad y se desvive: "Me sale la leona"

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Y aunque recién haya salido de una operación de columna que la obliga a mantener un reposo casi absoluto -que casi no puede respetar- o, aunque la obra social mantenga una deuda con el hospital por la última operación de Agus -lo que está retrasando el cada vez más urgente trasplante de su primogénito-, Rebeca no tiene pensado aflojar.

Comenzó el trasplante al chico internado en Rosario con hepatitis severa. / Imagen ilustrativa / AP

"No me puedo retrasar con el pago del monotributo, porque si no me quedo sin obra social. Así y todo, aunque pague, OSPAT aún mantiene una deuda con el hospital y por eso Agus no puede avanzar con los estudios para hacer un segundo trasplante", resume.

Madre coraje: la lucha de Rebeca por el trasplante de su hijo mayor

Juan Agustín tiene 26 años, trabaja como DJ, es parte de un streaming y es su propia madre -y la actual pareja de la mujer, siempre incondicional- quien lleva al joven a los lugares donde pone música. Por su situación, Agus no puede hacer mucha fuerza, por lo que es Rebeca quien carga y descarga los equipos.

A los 3 años, Agus fue diagnosticado con nefropatía por IgA -también conocida como enfermedad de Berger-, una insuficiencia renal. De chico jugaba al rugby, pero entre los 10 y los 12 años la situación se tornó más crítica, por lo que debió dejar de practicar este deporte de contacto. Además, comenzó un tratamiento con corticoides y, ya durante la secundaria, comenzó con diálisis peritoneal.

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En simultáneo, el entonces niño comenzó con controles en el Hospital Notti y, estando sola en la crianza de sus tres hijos, Rebe encontró muchas almas caritativas que la ayudaron con rifas y acciones solidarias. Incluso Francesca, su hija del medio, se convirtió en su principal sostén siendo apenas una niña y quedándose al cuidado de Bauti mientras Rebe acompañaba a Agus en sus internaciones.

"Teníamos que adoptar su habitación justamente para la diálisis, nos ayudaron haciendo bingos y otras cosas. Siempre voy a estar muy agradecida de la gente que me y nos ha ayudado en el camino", describe Rebeca.

En 2016, Agus fue sometido a un primer trasplante de riñón en el Hospital Español. Sin embargo, el organismo rechazó el órgano y en 2018 se produjeron algunas infecciones. Ello motivó una trasplantectomía -procedimiento quirúrgico para extraer el riñón que le habían trasplantado dos años antes-.

"Como OSPAT tenía una deuda económica con el hospital por los costos del primer trasplante, la trasplantectomía se hizo en el Hospital Privado, y nos costó muchísima plata", recuerda Rebeca Vega.

Resolución de la Superintendencia de Servicio de Salud.

Tras la extracción del riñón, Agus debió regresar a hemodiálisis en un instituto, procedimiento que continúa aún hoy, todos los lunes, miércoles y viernes, de 6 a 12.

"Estábamos con problemas en la obra social y, por entonces, un anónimo -que nunca nos quiso decir quién era- se hizo cargo de costear el tratamiento durante un año", agrega Rebe, y agradece (una vez más).

Demoras para el nuevo trasplante

Aunque con las 18 horas de hemodiálisis semanales Agus "tira", es inminente la necesidad de un nuevo trasplante. No obstante, según cuenta su madre, necesitan que la obra social salde su deuda pendiente con el hospital para poder empezar a gestionar los detalles claves de la nueva operación.

Todavía no tiene fecha e, incluso, primero Agus debería someterse a unos estudios previos. Ya en noviembre del año pasado, el hijo mayor de Rebeca comenzó algunos trámites, aunque todo se ha quedado en stand by.

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"Necesito que OSPAT se haga cargo. Mi niño está apto para su próximo trasplante. Pero, al no haber cumplido con el pago de la deuda anterior, no se puede hacer el trasplante en el Hospital Español", cuenta la mujer, quien sabe que el próximo paso es llevar el reclamo a la Superintendencia de Servicios de Salud. Pero, para ello, necesita completar la rehabilitación post operación de columna y volver a tener autonomía en su movilidad.

Bauti, la crisis en discapacidad y vivir endeudada

Como docente suplente, Rebe gana 680.000 pesos (sueldo básico). A ello se suman las pensiones que percibe por Agus y por Bauti (ambos tienen CUD), y por cada hijo le dan 280.000 pesos mensuales. No deben gastar en alquiler, ya que la tía de los chicos (ex cuñada de Rebe) les presta un sector de su casa donde vivir, pero no cuentan con gas natural, por lo que deben comprar garrafas.

Como monotributista, Rebeca paga todos los meses 120.000 pesos (de allí se destina a la obra social), que se suman a los impuestos.

"El 20 vence el monotributo y no tengo cómo pagarlo todavía. He sacado tantos préstamos solo para comer y vivir que estoy matada. Vivo en una casa prestada que estoy tratando de mantener, pero es mitad de adobe y mitad material, por lo que se vive lloviendo", describe, con dejos de angustia, Rebe.

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Bauti, el hijo menor y quien tiene síndrome X Frágil, asiste a un instituto para personas con discapacidad en Luján de Cuyo. No obstante, hace ya un par de semanas que las actividades se encuentran suspendidas durante algunos días y como consecuencia del paro y la crisis que atraviesa al sector de discapacidad.

"Como consecuencia del síndrome X Frágil, Bauti tiene autismo, dificultad en el lenguaje y retraso mental, por lo que tiene su demanda también, aunque es muy bichito. Eso sí, no es autónomo, duerme conmigo y pesa casi 100 kilos, porque come por la ansiedad", describe Rebeca.

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"Lamentablemente mis hijos han tenido la mala suerte de tener una madre que no les puede dar la mejor situación económica", cierra, una vez más conmovida por la angustia.