7 de mayo de 2025 - 12:53

"Celiaquía en familia": el libro sobre el diagnóstico que demoró 20 años y una búsqueda de empatizar

Un libro que busca educar, acompañar y derribar mitos sobre la celiaquía, inspirado en la experiencia de una familia mendocina.

El lunes 5 de mayo fue el Día Internacional de la Celiaquía y fue también el momento ideal para que una familia mendocina presentara su libro. "Celiaquía en familia" surge de transformar su experiencia con la enfermedad autoinmune en una herramienta para educar y acompañar a otros.

Mariana Valdivieso y Nelson Medina, junto a sus tres hijas, lanzaron un libro que combina historias personales, recetas sin gluten y consejos prácticos para enfrentar los desafíos diarios sin TACC. Esta propuesta integral incluye herramientas para gestionar emociones, recetas económicas y premezclas caseras, con el objetivo de acompañar a quienes transitan este diagnóstico junto a toda su familia.

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Recetas, historias y herramientas para acompañar a quienes transitan el diagnóstico de celiaquía.

Recetas, historias y herramientas para acompañar a quienes transitan el diagnóstico de celiaquía.

El proyecto de "Celiaquía en familia" nació de la experiencia que vivieron con sus hijas Juliana, Agostina y Luzmila, quienes inspiraron también la creación de JAL Sin Gluten, una comunidad digital que busca educar y generar conciencia sobre la vida sin gluten.

Un camino de desafíos y aprendizaje

"La idea nació porque queríamos acompañar, compartir nuestra historia real. Justamente, siendo celíaca, diagnosticada hace 5 años, pero con más de 20 años de síntomas", explica Nelson Medina. El camino hacia el diagnóstico de Mariana no fue sencillo: "Sus síntomas no eran los típicos de una persona celíaca, no eran intestinales. Eso llevó a que muchas veces las consultas se orientaran a temas como el estrés o problemas emocionales", relata Nelson, quien reconoce que durante años ignoraban por completo el impacto del gluten en la salud de Mariana.

Cuando finalmente llegó el diagnóstico, después de dos décadas de incertidumbre, la familia enfrentó un cambio radical. "Fue un momento de tranquilidad y alivio, de decir 'ah, qué bueno, ya sabemos cuál es el enemigo'. Pero también fue un desafío enorme, porque nos encontramos con un mundo saturado de información técnica que debimos aprender desde cero", recuerda Nelson.

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Historias de superación y recetas sin gluten para inspirar a toda la familia.

Historias de superación y recetas sin gluten para inspirar a toda la familia.

Para Mariana, cada pequeña victoria fue un motivo de celebración. "Pasamos por todas las emociones", comparte, recordando las dificultades para encontrar opciones sin gluten en lugares turísticos por ejemplo. "Fuimos al mar hace unos años y no encontramos nada sin gluten. Las respuestas eran '¿sin qué?', 'nosotros tenemos comida normal', y eso nos obligó a cocinar en el departamento. Fue un momento difícil, pero también nos impulsó a seguir adelante con nuestro proyecto", añade.

Este libro busca acompañar a las personas con celiaquía, una enfermedad autoinmune que puede desarrollarse en cualquier momento de la vida. Las personas celíacas tienen un único tratamiento: una dieta libre de gluten. En Argentina, el TACC incluye trigo, avena, cebada y centeno, por lo que cualquier alimento con trazas de estos cereales no puede ser consumido por celíacos.

En los últimos años, los diagnósticos de celiaquía o intolerancia al gluten no celíaca se han vuelto más frecuentes. Los síntomas pueden variar mucho entre personas, e incluso hay quienes no presentan síntomas visibles, pero como dice el dicho, “la procesión va por dentro”. Ser celíaco no es una elección, es una condición que impacta profundamente en la vida social, y este libro busca abordar los sentimientos de quienes quedan excluidos de muchos eventos o reuniones por no poder consumir gluten.

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Celiaquía en Familia: el relato de una familia mendocina que decidió transformar su diagnóstico en un proyecto de vida.

Celiaquía en Familia: el relato de una familia mendocina que decidió transformar su diagnóstico en un proyecto de vida.

También es una guía para amigos y familiares de personas con celiaquía. Entender qué pueden comer y qué no es fundamental, ya que quienes acompañan este cambio de alimentación suelen ser los más cercanos. Muchas veces, al salir, una persona que no puede consumir gluten se encuentra sin opciones para comer, lo que puede generar una gran carga emocional. Como se mencionó antes, esto no es una moda ni una elección, la enfermedad realmente impide consumir TACC, y la contaminación cruzada también afecta directamente la salud de quienes la padecen.

"Celiaquía en familia": más que un libro, un puente hacia la empatía

El libro también busca derribar mitos y ofrecer información práctica para todos aquellos que rodean a personas celíacas, desde familiares hasta docentes. "Este libro nació en abril de 2025 y fue presentado en la Feria del Libro de Buenos Aires, en La Rural de Palermo, una experiencia inolvidable para nosotros", recuerda Mariana. "Fue como ver un sueño hecho realidad. Nos entregaron el libro en ese momento, y poder presentarlo ante tanta gente fue increíble, no hay palabras para describirlo".

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Mariana y Nelson presentaron su libro en Mendoza, donde comenzó su misión de educar sobre la celiaquía.

Mariana y Nelson presentaron su libro en Mendoza, donde comenzó su misión de educar sobre la celiaquía.

Además, el libro incluye más de 30 mitos y sus respectivas aclaraciones, además de recetas y herramientas claras para que cualquier persona pueda empatizar desde el amor. "Queremos que este libro sea un granito de arena para que se conozca más sobre la celiaquía y se logre una verdadera inclusión. Porque la celiaquía no se vive solo, se vive en sociedad", concluye Mariana.

El libro ya está disponible en librería García Santos por $30.000 y en formato audiolibro o digital a través de sus redes sociales, reflejando el espíritu de inclusión y apoyo que Mariana y Nelson buscan promover con su proyecto familiar.

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