Una reflexión acerca de la dignidad en los cuidados de enfermos con patología crónica, en etapas avanzadas de la vida y la importancia de rol del equipo de salud, en su desarrollo.
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Una reflexión acerca de la dignidad en los cuidados de enfermos con patología crónica, en etapas avanzadas de la vida y la importancia de rol del equipo de salud, en su desarrollo.
Hace un tiempo, comencé a incorporar el tema de la dignidad cuando doy una clase de cuidados paliativos, específicamente en la atención del paciente en etapa avanzada de enfermedad crónica.
Me sorprende, cuando pregunto qué entienden por dignidad, lo difícil que les resulta definirla.
Las respuestas son variadas: “para mí, es respeto”, “no sé bien cómo definirla, aunque siempre la defiendo”. “Me resulta difícil definirla, en todo caso fíjate esta foto”. Alguien, lisa y llanamente, leyó la definición de Wikipedia.
Hablar de dignidad y final de la vida nos remite necesariamente al problema de la muerte digna. Normalmente, en las notas periodísticas se refieren a ella como eutanasia, que es el acto de provocar la muerte del paciente con su consentimiento, con el fin de aliviar el sufrimiento. Y no creo que sean sinónimos. Como si una muerte en la terapia intensiva no fuera digna, o una muerte en un hogar geriátrico, o en su hogar, careciera de dignidad.
Pienso que la dignidad es una abstracción, al igual que las enfermedades. Es decir, no existe la diabetes, existe una persona con diabetes. Cuando un paciente está enfermo, le impacta en su vida, en su historia, en su familia, en sus vivencias, araña sus recuerdos y por ello lo constituye en único.
Eso no se describe en los libros de clínica médica, donde solo se habla de la diabetes. Con la dignidad pasa lo mismo, existen personas que se sienten dignos en función de hechos concretos y para cada uno pueden ser diferentes. Hasta podemos decir que existiría una dignidad a la carta, parafraseando a S. Paniker.
Es importante tratar de definir qué significa la dignidad al final de la vida, para no perder el norte, para tratar de conocer mejor a la persona que tenemos acostada en la cama.
Kant define la dignidad como una propiedad exclusiva de la persona, sólo por ser persona, y que hace que la dignidad sea un fin en sí mismo y no un medio para un fin. Además, tiene importantes connotaciones legales, políticas y de salud pública.
El concepto de dignidad, está íntimamente relacionado al de equidad en salud. Juan Gervas refiere que la equidad tiene dos componentes: uno, horizontal: ante iguales necesidades, iguales recursos, y un componente vertical, propio de cada persona. Esto último supone el respeto de la autonomía y, por ende, contemplar las necesidades de cada uno para atender y comprender lo que representa su dignidad.
En los pacientes en etapa de enfermedad avanzada, estos conceptos cobran mucha importancia, por el estado de suma vulnerabilidad de la persona, que hace que muchas veces no tenga capacidad para decidir.
Es necesario entonces hablar de dignidad en esta etapa de la vida y de acciones concretas, por parte del personal de salud, que hagan sentirse digno al enfermo y su entorno. Harvey Chochinov, médico canadiense, psiquiatra, líder de opinión a nivel mundial, propone herramientas más pragmáticas para respetar esa dignidad. Él la ha llamado “terapia de la dignidad”. Contempla holísticamente a la persona, inmersa en su propia cultura, con sus miedos, sus creencias, y propone las siglas ABCD: actitud, behavior, compasión, diálogo.
La A hace mención a la actitud, nuestra propia actitud, y cómo nuestras ideas preconcebidas interfieren con la dignidad.
La B (comportamiento, traducción) tiene que ver con manejarse con respeto y amabilidad con esa persona.
La C es compasión, pero una compasión bien entendida, no como un elemento de dominación, de poder o religioso sino como una actitud de ponerse en lugar del otro, intentar ayudar en el sufrimiento y cuidar (en definitiva, el término médico significa “el que cuida”).
Finalmente, la D es el diálogo, la comunicación verbal y no verbal: nuestro tono, nuestra posición, nuestros silencios. Chochinov propone un ejercicio, que puede ser explícito o con el pensamiento, y es preguntarse o preguntar “¿qué debo saber yo de esta persona para cuidarla mejor ? El Instituto de Trabajo Social de Inglaterra plantea elementos básicos para el cuidado de la dignidad, a partir de estas preguntas: La persona ¿tiene control sobre su estado y posibilidades de elegir? ¿Tiene buena comunicación? ¿Está satisfecho su apetito? ¿Se le han calmado los dolores y otros síntomas? ¿Está higienizada? Se le respeta la poca autonomía que le puede quedar en sus cuidados personales? ¿Se le respeta su intimidad y privacidad? Y, finalmente, propone que la persona pueda estar incluida en la sociedad la mayor parte del tiempo.
Como vemos, el problema de la dignidad al final de la vida es muy complejo y no se agota reduciendo la discusión a la eutanasia, que también la incluye. Comprender un trato digno requiere por parte de la persona enferma, poder expresar sus ideas y deseos de como quiere ser tratado, lo que quiere, y lo que no quiere que le hagan. Esto amparado en la ley de derechos del paciente, pudiendo hacerlo verbal, o por escrito mediante voluntades anticipadas.
Por otro lado en los enfermos que no pueden expresar sus deseos o voluntades, tratar de ser decodificados por parte de sus familiares o amigos en base a viejas conversaciones o charlas, de cuando estaba lúcido, para poder expresar sus voluntades. Y finalmente en aquellos, que no tienen posibilidad de expresar sus voluntades o ser interpretados por sus familiares, requiere un esfuerzo doble para el equipo de salud.
Más allá de que podamos definir, o no, qué es la dignidad, está claro, que muchas acciones que conservan la dignidad, dependen de nosotros, los que trabajamos en salud, y que con poca tecnología, quizás la más vieja: una silla (Maragnon) y pequeños actos hacen que los pacientes con enfermedades avanzadas, o en cualquier estado, se sientan respetados.