Ariel Gómez es un vecino de San Carlos con síndrome de Guillain-Barré. La costosa medicación es clave para recuperar la movilidad. Cómo colaborar.
Gómez debe recibir rituximab cada seis meses, de por vida. | Foto: gentileza
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Gentileza Vida entre caminatas largas y en altura, lo señala Ariel como actividades que disfrutaba antes de su diagnóstico.
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Gentileza Ariel junto a Vanesa: "Siempre andamos juntos, nos gustan las mismas cosas”, resume Ariel.
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GentilezaAriel Gómez tiene 49 años y vive en La Consulta, San Carlos. Hace un mes y medio enfrenta una recaída del síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad autoinmune poco frecuente que ataca al sistema nervioso periférico. El tratamiento es altamente costoso. El precio de la medicación ronda los 3 millones de pesos y deberá contar con ella cada seis meses, un gasto que deberá afrontar de por vida.
Por eso, Ariel y su familia piden colaboración a la comunidad con la esperanza de reunir el dinero y poder avanzar con el tratamiento. Hace unos días difundieron un video en el que el mendocino comparte su historia de vida y apela a la solidaridad, buscando que más personas conozcan su situación y puedan ayudarlo.
El síndrome es tan inusual que, en todos estos años, Ariel y su pareja sólo conocieron un caso cercano. "Hace un tiempo, una dentista me contó que conocía a un hombre mayor que lo había padecido. Gracias a Dios vivió, pero quedó inválido de por vida", explica Vanesa Gómez, su compañera.
Desde hace más de 10 años, Ariel comparte su vida con Vanesa y, posteriormente, se sumó su hija. En La Consulta lo conocen por ser un vecino activo y solidario. Se describe como amante del deporte, presente en carreras barriales a beneficio, y aficionado a las salidas en bicicleta por las calles y cerros del Valle de Uco.
En 1999, Gómez tuvo un grave accidente en moto mientras practicaba enduro. La caída le provocó una fractura de cráneo y la necesidad de colocarle una placa. "No me acuerdo de nada, me lo contaron después", dice. La lesión le dejó secuelas en el habla y la memoria, y lo obligó a retirarse del Ejército. Pero su convicción de salir adelante lo impulsó a ser constante con la rehabilitación, logrando así recuperar movilidad y volver a llevar una vida activa.
En 2014 conoció a Vanesa. Desde entonces comparten rutinas, actividades y un estilo de vida en equipo. "Siempre andamos juntos: caminamos, andamos en bici, vamos a la montaña. Nos gustan las mismas cosas", describe. Ella coincide: "Todo lo hacemos juntos". Esa complicidad fue clave para afrontar lo que vendría.
Hasta finales de 2020, Ariel mantenía una vida marcada por el deporte y el contacto social. Participaba en carreras barriales, no para competir por un puesto, sino por "aguante" y para colaborar con causas solidarias. "Me gustaba anotarme, correr y estar con la gente", cuenta.
En diciembre de 2020, poco antes de su cumpleaños, Gómez empezó a notar que su cuerpo no respondía de manera habitual. Algo pasaba, su cuerpo le estaba comunicando un cambio. Según recuerda, pasó de entrenar tres veces por semana a no poder completar ni 100 metros de trote.
Pensó que era algo del momento y continuó con caminatas cortas, pero en las semanas siguientes apareció de manera constante el hormigueo en pies y manos, a lo que se sumó la pérdida de fuerza y dificultad para mantener el equilibrio.
El 26 de diciembre, ya sin poder caminar, su hermano lo llevó al hospital Tagarelli de San Carlos. Desconociendo lo que le estaba ocurriendo, los médicos lo derivaron al Central. Allí le realizaron estudios de alta complejidad y, luego de varios días, el diagnóstico llegó: síndrome de Guillain-Barré.
El tratamiento inicial incluyó plasmaféresis. "Me limpiaron la sangre", grafica. Y posteriormente, infusiones de inmunoglobulina intravenosa. "Salí caminando el 8 de enero, pero a la semana empecé a caer otra vez. En marzo ya no podía mover los pies ni los dedos, necesitaba que me dieran de comer y me ayudaran a ir al baño", recuerda en diálogo con Los Andes.
Vanesa recuerda que en ese momento desconocían que el esfuerzo físico podía empeorar su estado y lo animaban a caminar, sin saber que eso le provocaba retrocesos.
Después de un paso por el hospital de San Carlos, fue derivado al Lagomaggiore. Allí recibió un nuevo tratamiento con gammaglobulina e inyecciones de rituximab. Con esto comenzó a mejorar notablemente
Durante casi cuatro años, la rutina de Ariel se adaptó a las limitaciones que su cuerpo le imponía: actividad física moderada, cuidados médicos y controles periódicos. En plena pandemia, ella dejó su trabajo como empleada doméstica y niñera, y junto a Ariel abrieron una pequeña despensa en su casa para generar ingresos.
Hace poco más de un mes y medio, Ariel comenzó a sentir nuevamente debilidad en las piernas, hormigueo y pérdida de fuerza: los mismos síntomas que en 2020. La diferencia es que esta vez el diagnóstico fue rápido: recaída del síndrome de Guillain-Barré.
La indicación médica fue precisa: recibir rituximab cada seis meses, de por vida. Esto generó una nueva adversidad: el costo por dosis, según lo que les informaron, ronda entre 3 y 3,5 millones de pesos. "Cada día que pasa sin el tratamiento es un día que retrocedo", dice Ariel, preocupado. Mientras tanto, recibe corticoides para estabilizar los síntomas y evitar un deterioro mayor.
El tratamiento busca frenar la respuesta autoinmune para que el propio cuerpo no se ataque a sí mismo. En la primera etapa, los médicos se sorprendieron por la fuerza de voluntad de Ariel: pasó de la silla de ruedas al andador y luego a caminar por sus propios medios.
Hoy, mientras espera reunir el dinero para la próxima dosis de rituximab, se mantiene en reposo y continúa con corticoides. Su objetivo es frenar la enfermedad, recuperar movilidad y volver a su vida cotidiana. "Es caro, pero es lo que me puede devolver la vida que tenía. Y cada seis meses tendré que hacerlo para no retroceder", dice Ariel. "Hemos aprendido a valorar los pequeños avances y a apoyarnos. Nos toca superar otra vez esta prueba", cierra Vanesa.
Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través del alias de Mercado Pago: vanesa.mate.mp, a nombre de Claudia Vanesa Gómez.