"Nosotros no pedimos dinero, pedimos que la vida de nuestro hijo no se deje archivada", pide Vanesa, la mamá de Federico, un niño de 4 años que batalla con un neuroblastoma, un tipo de cáncer que afecta principalmente a menores de 5 años. Para seguir con su tratamiento necesita un medicamento que no se consigue en el país.
El papá del pequeño explica que el plazo ya se venció. "Los tiempos de su enfermedad y los tiempos de su tratamiento no son los mismos que los tiempos administrativos", apunta.
Los papás de Fede iniciaron acciones legales para garantizar el acceso al medicamento. A pesar de que la justicia falló a su favor hace 2 meses, aún no obtienen respuestas de la prepaga.
“Hola, soy Fede. Quiero ser un niño normal. Tengo 4 años. Necesito mi remedio para ir a la plaza… quiero ir a la plaza”, cuenta el niño en un video publicado por sus padres en Instagram. “Necesito ser fuerte. Para eso necesito mi medicación, por favor”, sigue.
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Fede lidia con un neuroblastoma, un tipo de cáncer que afecta principalmente a niños menores de 5 años.
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El caso de Fede
Federico Molas es un niño de 4 años que hace casi un año lidia con el neuroblastoma.
El diagnóstico exacto es neuroblastoma de alto riesgo metastásico. “Es un tipo de cáncer sumamente agresivo con un altísimo nivel de mortalidad”, explica Matías, el papá de Federico.
El niño está en tratamiento desde fines de junio de 2025. Ya ha recibido quimioterapia, radioterapia, trasplante de médula ósea y una cirugía para extirpar parcialmente el tumor primario.
Ese tumor primario está en el sector retroperitoneal. “No se puede hacer una cirugía de extirpación completa porque está muy próximo a la vena cava y aorta. Corren riesgo esos grandes vasos del cuerpo, y el peligro es mayor que el beneficio”, detalla su papá.
Su familia explicó que Federico tenía tomada la médula ósea, cadera, fémur, vértebras, húmeros y ganglios abdominales, pero que hoy solo tiene restos del tumor primario, que se redujo casi a un 20% de su tamaño original.
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El niño se encuentra en tratamiento por la enfermedad hace casi un año.
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Lejos del jardín y las plazas
Según indicó su familia, tras el tratamiento Fede ha mejorado mucho y su pronóstico es favorable. El niño está dado de alta y recibiendo medicamentos en su casa.
Sin embargo, la vida de Fede está aislada del resto. Al ser un niño inmunocomprometido, es más propenso a captar cualquier enfermedad.
“Fede tiene la energía y vitalidad de un niño de cuatro años, casi cinco, que quiere jugar. Cuando nos trasladamos en auto pregunta por las plazas, por otros niños. Está totalmente cuidado en cuanto a la exposición, a las comidas y no está yendo al jardín porque tiene maestra domiciliaria”, explica con pesar su papá.
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Fede lleva una vida aislada del resto de los niños por su enfermedad y tratamiento.
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Qué es el neuroblastoma
El neuroblastoma es un tipo de cáncer que tiene inicio en las células precursoras de las células nerviosas, los neuroblastos. Cuando estas células crecen de forma descontrolada, dan origen al tumor.
Según Stanford Medicine Children’s Health, un organismo estadounidense especializado en la atención pediátrica y obstétrica, la mayoría de los neuroblastomas se encuentran en niños menores de 5 años y la causa suelen estar asociadas a un cambio en los genes.
La mayor parte de los casos de neuroblastoma inician en las glándulas suprarrenales (situadas en el extremo superior de los riñones), pero también puede comenzar en el cuello, el tórax o la médula espinal.
El tratamiento puede implicar cirugía, quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia, entre otros.
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Qué medicamento necesita Fede
El remedio por el que la familia inició el pedido de difusión es el Dinutuximab beta, un anticuerpo monoclonal diseñado para tratar el neuroblastoma.
El papá de Fede explica que a pesar de que el tratamiento ha sido muy exitoso, siempre existe la posibilidad de que el cáncer regrese. Esta medicación ayuda a prevenirlo.
“Está en juego la vida de Fede. Él depende de esa medicación para terminar el tratamiento, y sin terminarlo Fede es un niño completamente aislado que no está teniendo contacto social y que no está jugando con otros niños”, pide Matías.
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Fede necesita de un medicamento llamado dinutuximab beta.
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El pedido judicial
La familia inició acciones legales para poder conseguir el medicamento con su prepaga de salud, Nobis.
Tras la negativa por parte de la firma en la solicitud del remedio por la no comercialización en el país, la familia de Fede presentó un recurso de amparo donde intimaron a la prepaga a realizar la compra del medicamento. Tras un alegato, se presentó al Ministerio de Salud Nacional como garante.
El 8 de abril salió un fallo a favor de Fede y su familia para que el Ministerio de Salud Nacional cubriera la compra. Sin embargo, hasta la fecha aún no cuentan con el medicamento.
“Nosotros no pedimos dinero, pedimos que la vida de nuestro hijo no se deje archivada”, pide Vanesa Federico, la mamá de Fede.
El papá de Fede, por su parte, cuenta que el plazo ya se venció. “Los tiempos de su enfermedad y los tiempos de su tratamiento no son los mismos que los tiempos administrativos”, finaliza Matías.
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