Apenas 20 días después de haber celebrado el primer año de Felipe, una pesadilla golpeó la puerta del hogar de sus padres, Germán y Agustina.

Su hijo, su único hijito, alegre y vivaz, recibía en el Hospital Fleming el diagnóstico menos esperado: hepatoblastoma con metástasis gangleonar, un tumor de gran tamaño en su hígado que repercutía en tres sectores diferentes del cuerpo.

Devastados, sin poder creer lo que escuchaban, Germán Jofré y Agustina Montemayor comenzaron una lucha en el período más estricto de la cuarentena por el Covid-19.

“Jamás uno está preparado para que un hijo se enferme. Aparece la palabra cáncer y, con ella, la idea de la muerte, de una cama eterna, de un futuro incierto…”, reflexiona el papá, para relatar el peregrinaje de tratamientos, cirugías, derivaciones, infecciones y aprendizajes que padeció durante estos meses y, en especial, de la lucha de la familia por conseguir la aprobación de la Ley Nacional Oncopediátrica.

El 26 de junio último, luego de algunas consultas médicas por el estado de Felipe, que se mostraba inapetente y con inflamación abdominal, acudieron al Hospital Fleming para realizar una ecografía.

De inmediato quedó internado con la indicación de tres fases de quimioterapia.

“Había una masa de gran tamaño en su hígado. Nos encontramos, de un momento a otro, internados con miedo y el plus del coronavirus”, recuerda Germán, que se desempeña como trabajador social de la Municipalidad de Guaymallén.

La primera quimioterapia trajo algunas complicaciones: una bacteria se alojó en el organismo a través del catéter y hubo que hacer un impás en el tratamiento.

Pudieron volver a casa recién 45 días después luego de una atención “de primer nivel” en el Fleming. Allí empezó otra etapa: aprender a convivir y atender a un paciente inmunodeprimido.

Luego de la segunda fase en el mismo hospital y con resultados favorables, porque el tumor comenzó a achicarse, llegó otra noticia inesperada: el Fleming comenzaba a atender únicamente a pacientes adultos con Covid-19.

Así fue que el bebé fue derivado a otro centro de excelencia, el Hospital Notti.

“Nos sentíamos abrumados frente al cambio y al contexto general, pero al mismo tiempo nuestro hijo nos daba una fuerza increíble, siempre contento y con energía”, relata.

“En el Fleming comenzó a pararse solito y al llegar a casa aprendió a caminar”, evoca con una sonrisa.

“Además –continúa- empezó a imitar a enfermeras y doctores. Con el estetoscopio se revisaba el pecho y con la jeringa hacía que se extraía sangre”.

Ya en el Notti, se instalaron bajo estrictos protocolos en el SIP 6, preparado especialmente para niños inmunodeprimidos.

Agustina -que estudia profesorado de educación primaria en la UNCUYO- advirtió las rigurosas medidas de higiene y seguridad.

“El Notti fue para nosotros un mundo nuevo y con profesionales impecables. Recién cuando Feli comenzó a sufrir la caída de su cabello pude tomar conciencia de que estaba enfermo”, confiesa.

Un horizonte de mejoría

Entre tantas ideas y vueltas, los Jofré avizoran hoy un futuro mucho mejor para Felipe.

En dos semanas viajarán al sanatorio Austral de Pilar, que cuenta con herramientas y recursos para su intervención –se le extraerán los restos del tumor- que determinará dónde y cómo continuar el tratamiento. Existe la posibilidad de un trasplante.

“Más allá del dolor infinito y de los momentos difíciles que estamos atravesando, tenemos mucho por agradecer: médicos, familia, amigos y especialmente a la obra social OSEP que se ha hecho cargo de todo”, enumeró Germán.

La importancia de aprobar la Ley Oncopediátrica

Germán y Agustina son conscientes de que gracias a su cobertura médica y el apoyo de su círculo íntimo han podido sobrellevar la enfermedad de Felipe.

“Pero no todos los papás cuentan con esto, por eso es preciso que se apruebe y confiamos en que pronto lo lograremos”, se esperanzaron.

Un video explicando los alcances y el estado del proyecto en Nación y Provincia los llevó a integrar la lista de padres de niños enfermos que luchan para mejorar su calidad de vida.

De este modo, se ayudaría a quienes carecen de recursos económicos necesarios, como viviendas acondicionadas, transporte, viajes y licencias laborales.

“Esta lucha no es política ni partidaria, simplemente persigue derechos a los padres, que pasamos lo peor que un ser humano puede atravesar y, en muchos casos, como si fuera poco, sin recursos suficientes”, reflexiona.

Germán y Agustina dieron a conocer las redes donde se detallan las iniciativas vigentes: Imparablesguerreros (Facebook); @Leyoncopedmza (Twitter); @leyoncopediatrica.mza (Instagram) y el correo electrónico leyoncopediátrica.mza@gmail.com.