Desde la fundación para la Investigación de la progeria lanzaron la campaña "Encontremos a los otros 150" para ubicar en una cruzada internacional a todos los niños que padecen vejez prematura.
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Desde la fundación para la Investigación de la progeria lanzaron la campaña "Encontremos a los otros 150" para ubicar en una cruzada internacional a todos los niños que padecen vejez prematura.
De esta forma, con una registro único, podrán ampliar las investigaciones y los tratamientos que han tenido resultados muy satisfactorios en los últimos años.
Todos los padres de niños con progeria tiene la posibilidad de registrarse a través de un formulario confidencial que pueden enviar por correo electrónico o postal a las direcciones que salen en la solicitud.
¿Qué es la progeria?
El síndrome de progeria Hutchinson-Gilford (HGPS por sus siglas en inglés), es una condición genética rara y fatal, caracterizada por la apariencia del envejecimiento acelerado en niños. Está entre las enfermedades más raras dentro de las ultra raras.
Los niños con progeria fallecen por enfermedades cardiovasculares (apoplejías, derrames y ataques del corazón) a la edad de 14 años, las mismas enfermedades cardíacas que afectan a millones de adultos mayores. Otros síntomas son: problemas de crecimiento, pérdida de masa muscular, caída del cabello, envejecimiento de la piel, rigidez en las articulaciones y dislocación de cadera.
A pesar de que sus cuerpos sufren el deterioro de una persona mayor su intelecto está intacto y son chicos inteligentes, divertidos y llenos de vida como cualquier otro.
"Encontremos a los otros 150"
Desde la fundación estiman que hay 300 casos de progeria en el mundo. Desde 2009 hasta ahora sólo han ubicado a a la mitad de los afectados y quieren encontrarlos a todos para tener más información sobre la enfermedad y poder avanzar en los tratamientos.
Les ofrecen sostenimiento económico y la posibilidad de viajar al hospital de niños de Boston, Estados Unidos para practicarse estudios y tratamientos experimentales.
Actualmente, participan del programa 45 niños de 24 países. Se les provee el estudio de lonafarnib (un inhibidor de la farnesiltransferasa) y apoyo a las familias.
Después de 10 años de investigación, los médicos han identificado el gen que causa la progeria y han creado un tratamiento que aumenta la esperanza de vida de los niños que padecen progeria. Un artículo reciente demostró el incremento de 1.6 años en la expectativa de vida tras 6 años de tratamiento con lonafarnib.