Romina Carrillo tiene 37 años y atraviesa la recuperación de un trasplante de médula. Su hijo Nicolás, de 16, padece distrofia muscular de Duchenne y necesita asistencia permanente. Organizaron un "safari solidario" para ayudarlos.
Romina Carrillo tiene 37 años y atraviesa la recuperación de un trasplante de médula. Su hijo Nicolás, de 16, padece distrofia muscular de Duchenne y necesita asistencia permanente.
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Nicolás fue diagnosticado cuando tenía 6 años. Desde entonces, sus días pasaron a ser una rutina constante de médico en médico.
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Ella tiene 37 años y el año pasado fue diagnosticada con leucemia. Viene recuperándose tras un trasplante de médula. Uno de sus hijos, Nicolás, de 16 años, lleva una década de médico en médico: padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad progresiva, sin cura y que lo imposibilita. Romina Carrillo es la madre de una familia de San Martín que lucha por salir adelante.
A este contexto se han sumado dos agravantes que afectan de manera contundente la economía familiar, hasta llevarla a un estado crítico. El padre de esta familia, que además tiene otro hijo de 20 años, tuvo que renunciar a su trabajo como camionero cuando Romina comenzó su tratamiento. Además, los recortes en las asistencias para personas con discapacidad llevados adelante por el Gobierno de Milei han comprometido al máximo las terapias de Nico, hoy reducidas peligrosamente.
“El año pasado me diagnosticaron leucemia. Empecé con las quimios y todo el tratamiento que conlleva esta enfermedad. En abril pude acceder a un trasplante de médula en Buenos Aires”, contó Romina.
Afortunadamente, lleva 150 días de evolución tras su trasplante, pero su vida familiar se ha complicado. Ella tuvo que ausentarse durante cuatro meses para completar el tratamiento en Buenos Aires y su marido tuvo que ponerse al frente del hogar y, sobre todo, de la asistencia de Nicolás, su hijo menor, que sufre de distrofia muscular de Duchenne. “Tuvo que renunciar al trabajo, no teníamos otra opción”, aseguró Romina.
Nicolás fue diagnosticado cuando tenía 6 años. Desde entonces, sus días pasaron a ser una rutina constante de médico en médico.
“Su enfermedad no tiene cura y es progresiva. A Nico lo atienden todo tipo de especialistas: cardiólogos, neumonólogos, endocrinólogos, además de asistir con frecuencia a controles generales en el Notti. A esto se suman las terapias de kinesiología respiratoria, motriz y fonoaudiológica”, resumió su mamá.
Sin embargo, por las reducciones en las pensiones para personas con discapacidad, el adolescente solo está completando las sesiones de kinesiología motriz. “Nos han reducido drásticamente las horas de terapias, traslados y todo lo que necesita para su tratamiento”, explicó Romina.
Todo esto, lógicamente, implica gastos que la familia no puede solventar. “Por ahora intentamos sobrevivir con los trabajos que puede ir agarrando mi marido y con la mínima pensión de Nico”, contó.
Nicolás necesita asistencia permanente y su principal acompañante es su papá. Actualmente está cursando el tercer año de secundaria mediante educación en su casa. Además, necesita una nueva silla de ruedas para poder movilizarse un poco mejor en la mínima independencia que le permite su afección.
La extrema situación de esta familia de Nueva California, San Martín, movilizó a un grupo de vecinos y amantes de la Travesía Extrema, quienes organizaron para este 3 y 4 de octubre un safari solidario en Nueva California para intentar aliviar un poco la situación de la familia de Romina.
La inscripción cuesta $20.000 por vehículo.
“El día sábado es por dentro del río Mendoza y el domingo es en un circuito de barro”, contó Guadalupe, una de las organizadoras del evento.
Más allá de esta movida solidaria, quienes deseen ayudar a esta familia pueden comunicarse al 2615 12-3968 o realizar una colaboración económica a través del siguiente alias:
nicolas.898.bajan.mp
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética que provoca un debilitamiento progresivo de los músculos. Suele aparecer en la infancia y, con el tiempo, afecta la capacidad para caminar y realizar actividades cotidianas. También puede comprometer los músculos respiratorios y el corazón.
Es una enfermedad crónica y actualmente no tiene cura, aunque existen tratamientos y terapias que pueden ayudar a retrasar su progresión y mejorar la calidad de vida.
