El príncipe Federico de Luxemburgo murió un día después del Día de las Enfermedades Raras. Tenía 22 años y enlutó a toda la realeza europea.
El príncipe Federico de Luxemburgo murió a causa de una rara enfermedad sin cura.
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Web El pasado 1 de marzo- su familia lo hizo saber una semana después- el príncipe Federico de Luxemburgo murió tras una larga batalla contra una rara enfermedad genética. El triste momento ocurrió en París, según anunció el sitio web de la Fundación POLG, que Frederik inició en el año 2022.
“Con gran pesar, mi esposa y yo queremos informarles del fallecimiento de nuestro hijo, el fundador y director creativo de la Fundación POLG, Frederik”, escribió su padre, el príncipe Roberto de Luxemburgo.
La POLG, que llevó a la muerte al sobrino del gran duque Enrique - se la diagnosticaron a los 14 años, en 2016- es descripta como una enfermedad sin cura, ni tratamiento posible. En la ciencia se la explica como un “trastorno mitocondrial genético que priva de energía a las células del cuerpo, lo que a su vez provoca disfunción y falla progresiva de múltiples órganos”.
A pesar de su condición, “encontró la fuerza y el coraje para decir adiós a cada uno de nosotros por turno: a su hermano, Alexander; a su hermana, Charlotte; a mí; a sus tres primos, Charly, Louis y Donall; a su cuñado, Mansour; y, finalmente, a su tía Charlotte y a su tío Mark”, escribió narró su padre.
“Como ocurre con 300 millones de personas como Frederik en todo el mundo, estas enfermedades suelen ser difíciles de reconocer incluso para los médicos, y las familias de los pacientes pueden no saber nunca de qué padecen, ya que es posible que solo se las identifique muy tarde en su progresión”, escribió su padre.
“El pasado viernes, 28 febrero, en el Día de las Enfermedades Raras, nuestro querido hijo nos llamó a su habitación para hablar con él por última vez. Frederik encontró la fuerza y el coraje para despedirse de cada uno de nosotros, para decir adiós a cada uno de nosotros por turnos. Ya había hablado todo lo que estaba en su corazón a su extraordinaria madre, que no había dejado su lado en 15 años. Después de regalarnos a cada uno de nosotros nuestras despedidas, algunas amables, algunas sabias, algunas instructivas, al más puro estilo de Frederik, nos dejó colectivamente con una última broma familiar de larga data" escribió el padre del joven, también hijo de Julie de Nassau.
En Rosario existe la posibilidad de detectar la POLG a través de un estudio genómico: "Nos llegan con cierta frecuencia pedidos de médicos genetistas y neurólogos para determinar si un paciente padece algún desorden mitocondrial", contó Magalí Papazoglu, doctora en Bioquímica que se desempeña como analista de datos de la plataforma de genética médica de Héritas, un laboratorio especializado en medicina de precisión.
El análisis para llegar al diagnóstico se realiza a través de ADN extraído de una muestra de sangre. El procesamiento de esa muestra debe ir acompañado de una detallada historia clínica y requiere de un equipo de profesionales especializados e idóneos para el análisis e interpretación de los resultados.
"Este análisis no solo permite conocer la situación del paciente sino que, en los casos en los que se identifica la enfermedad, posibilita el asesoramiento genético familiar, ya que muchas de estas patologías tienen un componente hereditario lo que ayuda a tomar decisiones sobre la planificación familiar o a identificar a otros pacientes dentro de un mismo grupo".