La incansable lucha de la mamá de Luana por conseguir una ley oncopediátrica

La niña de Alvear que se recuperó de la leucemia. Gentileza.
La niña de Alvear que se recuperó de la leucemia. Gentileza.

Sus hijos tienen la grave enfermedad y es por eso que necesitan que el Estado mendocino, con una normativa, les garantice tratamientos y medicamentos.

En Mendoza y en todo el país, un grupo enorme de mamás y papás están impulsando una ley oncopediátrica. Aquí, son dos las madres que están al frente de la noble lucha. El objetivo principal es que sus hijos o hijas enfermos de cáncer puedan obtener, mediante la normativa, un certificado oncológico que les garantice el acceso a los medicamentos durante todo el tratamiento.

Además, el proyecto de ley completa una serie de ítems –precisamente 16- que facilitarían una enorme ayuda tanto para los pacientes como para sus familias. En esta ocasión fue Gisela Bello, la mamá de Luana Mesa Bello, una niña de ya 7 años que tiene leucemia linfoblástica aguda, quien en diálogo con Los Andes contó de qué se trata esta ley y porqué la están impulsando.

“Estamos necesitando apoyo de los medios de difusión. Es una lucha junto a mamás de todo el país. Nuestra idea es tener una ley provincial oncopediátrica y si se puede una nacional también, mejor”, remarcó Gisela.

El tema, explicó también la mamá, es que hay ciertas cosas que sí tienen en la provincia y no a nivel nacional y a la inversa. Es por eso que están diferenciando los proyectos. El local, en principio, plantea además del mencionado certificado una pensión, tarifa solidaria en impuestos, transporte gratuito para el paciente y su acompañante de corta, media y larga distancia.

El origen del pedido

“Esto comenzó así: yo estoy en un grupo de Perú en Facebook y veo que pedían ley oncopediátrica, averiguo y no había acá ni en el país. En Mendoza sólo tenemos una que garantiza los medicamentos pero las obras sociales no siempre la respetan. Así que también lo incorporamos en el proyecto. Yo soy de Alvear y a raíz de lo vivido hice un escrito en mis redes porque siempre tenemos que apelar a la solidaridad de la gente”, relató la mamá de Luana.

"Nunca perdió la sonrisa", asegura la mamá de Luana.
"Nunca perdió la sonrisa", asegura la mamá de Luana.

Así, Gisela narró que si bien su hija ya está mejor y en fase de mantenimiento, lo que tuvo que pasar la llevó a impulsar esta iniciativa y ahora, junto a Florencia (mamá de Thiago, de 4 años y con la misma enfermedad que Luana), son las dos mamás que encabezan este pedido. “Yo sí o sí al principio tenía que instalarme en Mendoza para que nos internáramos en el Notti. Tuve que apelar a la solidaridad de la gente para poder pagar un alquilar allá”, agregó como ejemplo.

Entonces, la idea es que en vez de hacer rifas o reunir dinero como se pueda, exista una ley que contemple todas las necesidades de los pacientes oncológicos pediátricos y de sus familias que, en la mayoría de los casos, hasta deben dejar sus trabajos para abocarse por completo a acompañar a sus chicos durante lo que dure el tratamiento.

“Es similar al certificado de discapacidad pero diferente porque lo de nuestros hijos no es para siempre. Queremos crear el registro provincial de pacientes oncopediátricos. También pedimos una pensión porque los que trabajamos en relación de dependencia tenemos que abocarnos exclusivamente a nuestros hijos y no podemos seguir trabajando; una vivienda durante el tratamiento para los que vivimos lejos; que el Estado regule las obras sociales y mutuales para que por ejemplo las medicaciones lleguen en tiempo y forma”, enumeró en extenso Gisela.

Para cerrar, la mamá que por suerte ya está en Alvear con su hija mucho mejor de salud pero sigue teniendo que viajar al menos una vez por mes al Notti para que le realicen punciones a su niña, expresó que es “terrible y desesperante cuando los tiempos se agotan y no llega medicación. Es muy duro, invasivo y doloroso todo. Por eso queremos al menos garantizar cuestiones básicas”.

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