Alma es una de las 3 personas en Argentina con ROHHAD, una enfermedad rara. La mayoría de las personas no viven más de un año, pero ella lleva 10. El milagro de la vida.
El milagro de Alma desafía a la vida con su rara enfermedad y cumple 13 años: "No le daban ni una semana"
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Gentileza Aunque pueda resultar un lugar común, la protagonista de esta historia la pelea con el "alma" todos los días de su vida, y siempre con una sonrisa. A Alma Videla le diagnosticaron síndrome ROHHAD (enfermedad rara que combina obesidad de rápida progresión, disfunción hipotalámica, problemas respiratorios severos y desregulación autonómica) cuando tenía apenas 3 años; y cumplirá 13 el martes próximo.
No es un dato más ni anecdótico, sino un acto de rebeldía y valentía contra todos los pronósticos médicos.
“No le daban ni una semana. Y acá está, por cumplir 13 años y 10 desde el diagnóstico”, resume su mamá, Romina Ragusa, con esa mezcla de crudeza y orgullo que solo tienen quienes han aprendido a convivir con la incertidumbre y la premisa básica de disfrutar el día a día.
Y es que hay algo que no se ve en los diagnósticos médicos ni en los informes clínicos. Se trata del impacto emocional que genera esa constante sensación de "hoy estamos, mañana no sabemos".
“Me he puesto en manos de psicólogos. Si bien hace 10 años que estamos con esto y yo la veo a ella todos los días, de algún modo no terminaba de entender lo grave que era. O no quería. Pero es como que ahora lo entendí. Y, de algún modo, el mundo se me vino abajo”, describe con honestidad brutal la mujer, quien vive en Luzuriaga (Mapú) junto a Alma y sus otros dos hijos (Thiago, de 16, y Jazmín, de 4).
Pero Alma siempre está arriba, siempre tiene una sonrisa para mostrar, incluso aunque le dé vergüenza hablar con otras personas y se tape la cara con sus manos y brazos por pudor. Y Alma ya se prepara para el festejo de su "gran cumpleaños, gran". Será el domingo 26 en su casa y junto a su familia y amigos.
"Vamos a hacer una torta, unas pizzas y quien quiera venir, está invitado", describe Romina.
Durante años, en Argentina apenas se conocieron tres casos de ROHHAD (el de Alma Videla fue y es el único en Mendoza). A la niña maipucina se lo diagnosticaron en agosto de 2016 y, desde entonces, la vida para ella y sus padres se convirtió en una montaña rusa que acumulaba de interrogantes e incertidumbres.
Porque se trata de una de esas enfermedades poco frecuentes a nivel mundial y sobre las que, aún al día de hoy, es muy poca la información y los avances científicos que se conocen.
“Hasta donde yo sé, no se avanzó ni se pudo averiguar mucho más sobre la enfermedad. Estamos en contacto con algunos padres, pero es muy difícil. Muchos chicos no han vivido ni un año con la enfermedad”, cuenta Romina, sin esconder el miedo que todavía la atraviesa.
Cuando llegó el diagnóstico para Almita, el panorama fue devastador. “Desde el primer día nos dijeron que no había mucha esperanza”, recuerda su mamá. "¡Y acá sigue Alma!", argega, con optimismo.
Alma lleva 10 años conviviendo con la enfermedad, nueve más de lo que otros tantos chicos y chicas han sobrevivido con el síndrome de ROHHAD. Diez años en los que viene sobreviviendo a situaciones límite, internaciones prolongadas y episodios que dejaron a su familia al borde del colapso.
“En marzo del año pasado estuvo muy mal. Se le estaba parando el corazón. Si no la llevaba, se me iba…”, relata su mamá, quien aclara que el control de los niveles de sodio y potasio es crucial para su pequeña.
Sin embargo, fue hace siete años cuando atravesaron uno de los momentos de mayor angustia familiar. Porque Alma estuvo una semana en coma, hasta que salió (una batalla ganada más, y van...). De hecho, hace dos años volvió a terapia intensiva, esta vez para que le retiraran un catéter del corazón.
Pero Alma siempre sale adelante.
“El único que define es Dios; y ella, que la sigue peleando”, dice Romina.
Alma no puede respirar con normalidad por sus propios medios. Por eso es que permanentemente está conectada a un equipo de oxígeno, y -por medio de una máscara de plástico que usa durante las 24 horas, todos los día- puede estar bien y sin sobresaltos ni complicaciones.
El detalle es que la obra social con que cuenta la niña -por medio de su padre- hace dos años y medio que no repone esta máscara.
"Teniendo en cuenta que la usa todo el día, todos los días, debería cambiarla una o dos veces al año. Porque el oxígeno reseca el plástico y lo quiebra, simplemente por el uso. Entonces eso lleva a que no le llegue bien el oxígeno. Pero OSPAV no ha cambiado la máscara, tuvimos que ir a la Justicia y quedó ahí. Imaginate que mover todo el expediente es un costo de abogados que no podemos afrontar", cuenta Romina, con resignación.
De forma provisoria (como para "zafar", hablando mal y ponto), el papá de la niña ha pegado con silicona la máscara y las mangueras. Pero no es lo mismo que contar con la renovada máscara, aquella que debería costear la obra social.
“No podemos esperar a que se rompa para salir a buscar otra. Ella la necesita todo el tiempo”, insiste su madre.
Alma está con internación domicilaria y todo el instrumental y equipo de oxígeno en su casa, lo que implica que tenga una enfermera cuidándola durante todo el día. En esto, la obra social está cumpliendo al pie de la letra.
La rutina de Alma está marcada por controles constantes y cuidados extremos, casi como si viviese dentro de una cajita de cristal.
“Una o dos veces por semana vamos al hospital para controlar el sodio y el potasio. Porque la enfermedad avanza”, explica su mamá, y aclara que el equilibrio entre los componentes de esos valores es fundamental.
“Ella puede tener fiebre, 40°, pero va a estar bien, siempre que tenga controlado el sodio y el potasio”, ejemplifica.
Hace poco menos de un año Alma, su mamá y sus dos hermanos se mudaron al barrio Milagros IV (en Luzuriaga, Maipú). Fue una casa que consiguieron por medio de un crédito del IPV, y la habitación principal ha sido adaptasa para Alma y sus pertenencias: que van desde muñecos, dibujos y collages pegados en la pared hasta un televisor y el equipo de oxígeno.
Romina ha dejado de trabajar para dedicarse exclusivamente al cuidado de su hija, mientras que la niña está cursando la secundaria por medio de la modalidad de educación domiciliaria.
Aunque cumplirá 13 años la semana próxima, su desarrollo intelectual se asimila al de una niña de 8 años, producto del síndrome que tiene. Su memoria es a corto plazo y presenta un retraso madurativo,
Con el tiempo, Almita fue dejando de lado actividades que antes disfrutaba. Por ejemplo, hasta hace unos años disfrutaba de salir a dar una vuelta al Parque Metropolitano (o, al menos, dar una vuelta a la manzana), acompañada de su familia y con una mochila portátil de oxígeno. Pero ya no lo hace más.
“Le da vergüenza que la miren por la máscara”, confiesa su mamá.
También dejó la tablet donde jugaba juegos online y usa el celular lo justo y necesario. Pero la televisión (y, sobre todo, cualquier programa que encuentre en Disney Channel) son su debilidad. Lo mismo que escuchar música (y cantar).
“A mí me gusta mucho el reggaetón, y a ella también. Y cuando pogo Farruko o Nicky Jam, ella se pone a cantar a los gritos conmigp", agrega Romina, tan sonriente como Alma.
A Alma le gusta festejar su cumpleaños, ¡y mucho! Por ello, el hecho de que este año el 21 de abril caiga martes, no es impedimento para que el festejo se programe para el domingo 26.
No faltará la torta ni la pizza e, incluso, su mamá va más allá y se anima con ahorrar lo suficiente para poder cerrar el frente de su flamante casa, para que allí quede una especie de salón y -por qué no- festejar los 15 de su pequeña Alma en 2028.
“Ella nunca baja los brazos”, dice Romina sobre su hija, y queda en claro que es parte de la filosofía de vida de ambas.