Julieta "Cuca" Carricondo (30) nació con esta enfermedad y su pronóstico e historia no eran alentadores. Un remedio le cambió la vida y la inspiró para escribir su primer libro.
La increíble historia de "Cuca": cuando dejar de pensar en la muerte inspira a escribir un libro
Foto:
Quizás no sea la manera más optimista de comenzar esta historia, pero ello no le quita realidad: algún día todos vamos a morir, nadie le escapa a ese destino. Claro que hay quienes piensan más en ello que otros. Y era algo que, hasta hacía unos tres años, desvelaba a Julieta. No por capricho, sino por una condición de su salud. Pero un día dejó de pensar en ello y hasta pudo escribir su propio libro.
Julieta Carricondo (30), "Cuca" para quienes la conocen y tratan en confianza, es bioingeniera, nació en Junín (aunque vive en la Ciudad de Mendoza) y se dedica a la programación de IA. "Con eso me gano la vida", cuenta con una simpatía absoluta. Nació con fibrosis quística (FQ), una enfermedad congénita y que la acompañará hasta sus últimos días.
"Es una enfermedad cromosómica multisistémica, que hace que los fluidos corporales sea más espesos. Entonces vas teniendo neumonía permanentemente", explica, y aclara que es una enfermedad congénita, que afecta a todo el páncreas y la parte respiratoria. “Es vivir con neumonía, en pocas palabras”, simplifica, siempre con su buen y particular sentido del humor.
Y si bien durante casi 27 años de su vida vivió con el miedo latente de que podría "morir a la mañana siguiente", un medicamento y un tratamiento especial le permitieron hacer click en la cabeza. Y fue el punto de partida para su propio libro de cuentos "Morimos todo el tiempo", ya disponible para preventa y que será presentado en las próximas semanas.
"Desde que nací, mi pronóstico de vida no era el mejor. No solo por el tiempo que me quedaba de vida, sino por la calidad de esa vida. La única alternativa para estar relativamente bien era un tratamiento de 10 horas al día", describe "Cuca". Pero fue hace tres años cuando descubrió una "pastilla mágica", que combina tres drogas para el tratamiento contra la fibrosis quística, y que le permite -desde entonces- llevar una vida normal.
Hasta hace tres años, el día a día de Julieta "Cuca" Carricondo era tan rutinario como desgastante: estaba permanentemente sometiéndose a nebulizaciones, completaba interminables rutinas de rehabilitación respiratoria, las internaciones eran una constante en su vida, con las que ya se había acostumbrado a vivir, así como también con los tratamientos endovenosos.
"La fibrosis quística era eso, eran un montón de tratamientos que no iban solucionar nada a largo plazo, por lo que todas mis expectativas eran a corto o, como mucho, mediano plazo", sintetiza "Cuca".
Al igual que a muchas personas con FQ, el medicamento Trixacar (que combina a las drogas elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor para tratar esta enfermedad) le cambió la vida a la bioingeniera, música y escritora juninense.
"Mi vida era como la historia de Sísifo, que -según la mitología griega- era un rey que se había burlado de los dioses y lo castigaron haciéndolo empujar una piedra cuesta arriba por una montaña. Cuando él estaba por llegar a la cima, la piedra se caía y volvía a rodar hacia abajo, por lo que Sísifo tenía que repetir eso una y otra vez. Yo era Sísifo y todos esos tratamientos eran la piedra. Y de repente, con esta pastilla, me encontré como si fuese Sísifo sin la piedra", describe "Cuca".
"Me encontré ante todo un planteo existencial de quien era", agrega.
"Cuca" no duda en definir al Trixacar como "santo remedio". Gracias a esta pastilla, la joven logró cambiar su rutina y, según sus propias palabras, pudo empezar a llevar una vida "normal".
"Hoy no me limita nada, puedo hacer lo que quiero. Desde siempre he hecho mucho deporte, ahora hago Crossfit y toco la guitarra y el violín. Y siento a esta pastilla como un 'golazo', ya que no dejo de tener una enfermedad terrible, pero a la vida podés vivir con ella", sintetiza la bioingeniera y escritora.
Este cambio en su vida, que de repente le permitió a Julieta proyectarse y planificar a largo plazo y con una buena calidad de vida -dejando de pensar que podía morir mañana y que, hasta tanto, debería completar interminables tratamientos fue el punto de partida para el libro.
"Los primeros días tuve ataques de pánico. Me encontré teniendo que planificar mi vida a largo plazo. ¡Imaginate que me encontré ante situaciones ta simples como que yo nunca había usado cremas, hasta otras más complejas como el temor a que la pastilla un día dejase de hacer efecto!", grafica Carricondo.
Con ayuda profesional, asistiendo a terapia, Julieta comenzó a trabajar en el concepto de identidad y en el hecho de cómo ella podía ir construyéndola en el día a día. E intentó ponerlo en palabras. Pero no lo hizo en primera persona y con un proyecto autobiográfico.
"Hace dos años empecé con el proyecto de los cuentos. Tomé distancia, hice una metareferencia y empecé a escribir cuentos sobre la búsqueda de la identidad, todo mientras la iba descubriendo. Son 7 cuentos que escribí y están en el libro 'Morimos todo el tiempo', todos sobre la temática de identidad", agrega la escritora novel.
Si bien el libro ya está a la venta en el Instagram de "Cuca" (@julietacarricondoescritora), el 14 de marzo lo presentará oficialmente en la sede de La Bancaria.
"No me atrevería a decirle nada a nadie, no soy de dar muchos consejos ni tampoco creo mucho en los gurúes o los sabios. Siento que la experiencia de vivir es muy humana y muy única, y cada uno tiene que hacerla. Creo que no tengo ninguna sabiduría para transmitir, pero siempre trato de ser amable", concluye.
