La bebé tiene tres meses y nació con Atresia de esófago, una rara condición que le impide tragar comida y saliva. Su familia necesitaba ayuda para dos cirugías que le permitirán a su hija alimentarse por la boca. En tres días, cientos de personas colaboraron y llegaron a la meta.
Luna, la bebé mendocina que podrá ser operada gracias a una ola de solidaridad: $10 millones en 72 horas. Foto: Gentileza
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El caso de Luna es un elogio a la solidaridad. La pequeña tiene apenas tres meses de vida y ya pasó por dos operaciones complejas. Aún le esperan otras dos, programadas para el mes de mayo, que serán decisivas para que pueda alimentarse por boca sin correr riesgo de vida.
Luna nació con atresia de esófago, una condición congénita muy poco común: afecta a 1 de cada 4.000 recién nacidos. En su caso, el esófago no se desarrolló completamente, por lo que los alimentos no pueden llegar al estómago. Si no se interviene quirúrgicamente, su vida corre peligro.
Gracias a la solidaridad de mendocinos, argentinos y hasta españoles que colaboraron con la campaña que impulsaron sus padres por las redes sociales, se logró reunir, en solo tres días, la suma de $10 millones, necesaria para costear las dos intervenciones programadas para el 9 y el 30 de mayo próximos. La familia ahora tiene esperanza: “Luna viene evolucionando muy bien y hay muy buen pronóstico en el posoperatorio”, asegura a este diario su mamá, Estefanía Garay.
“La parte del esófago que conecta con el estómago no llegó a desarrollarse. Está cortado, le faltó crecer”, explica a Los Andes la mamá primeriza. “En la primera operación van a estirar el esófago y dejarlo reposar. La segunda, el 30 de mayo, será la definitiva: lo unirán al estómago, ya con mayor flexibilidad por la primera intervención, para que pueda cumplir su función correctamente y no queden residuos en esa zona”, detalla. Y agrega, aún conmovida: “Fue un milagro que empezara a crecer, creció un montón. Su esófago se fue desarrollando”.
Estefanía lo cuenta con serenidad, pero también con gratitud. “No alcanzan las palabras para agradecer tanto apoyo. No solo en lo económico: recibimos cientos de mensajes de aliento, incluso de personas que no nos conocen. Muchos nos mandaron mensajes de aliento, mensajes con la palabra de Dios... Es un apoyo increíble. No tiene precio”, expresa.
La campaña que se viralizó el sábado pasado proponía una meta concreta: si 5.000 personas donaban 2.000 pesos, se llegaba al objetivo para operar a Luna. “Participó menos gente, pero muchos pusieron mucho más de lo que pedíamos”, dice Garay. “También hubo una colecta en la empresa donde trabaja mi marido (Matías Alcaíno), y gente desde España nos mandó dinero por Western Union. Todo esto, ¡en medio del apagón en ese país!”, relata aún sorprendida.
Con ese dinero podrán cubrir los honorarios del cirujano pediátrico chileno Jorge Godoy Lenz y del cirujano del Hospital Español, Humberto Scherll. Godoy Lenz ya realizó este tipo de operaciones en Chile y tiene un método “mínimamente invasivo”, algo clave para bebés tan pequeños, asegura.
Luna nació en la Clínica de Cuyo, pero fue trasladada inmediatamente al Hospital Español, donde permanece internada. Estuvo 50 días en Neonatología. Sus padres, desde entonces, viven literalmente en el hospital.
"Hoy Luna se alimenta por gastrostomía, con una sonda que lleva directamente al estómago. Además, le colocaron una vía central por donde recibe nutrición parenteral, una especie de suero con vitaminas y grasas", explica Estefanía. Ambas intervenciones le fueron practicadas a la semana de vida. La sonda, en tanto, extrae la saliva, ya que la beba no puede tragarla.
Desde el embarazo ya había signos de alarma. “Yo tenía polihidramnios, que es exceso de líquido amniótico. Luna no lo tragaba porque no tenía esófago. Llegué a la semana 37 con panza de mellizos. No podía respirar. Terminé rompiendo bolsa tres días antes de la cesárea. Cuando nació, intentaron pasar una sonda y no avanzaba: ahí se confirmó la atresia”, recuerda Estefanía.
Desde ese día, la joven mamá no salió más del hospital, salvo para asistir a un encuentro en Buenos Aires sobre Atresia de esófago. Allí tomó contacto con otros padres, médicos y casos similares.
“Una de las cosas más difíciles fue no encontrar información”, cuenta la mujer. “La atresia tiene distintas formas. La que tiene Luna es tipo I, la menos común. Busqué por todos lados. Recién cuando encontré el caso de una chica chilena supe del doctor Godoy y lo contacté”.
Ese encuentro en Buenos Aires contactó a gente de la asociación ATEAR, que trabaja para visibilizar esta condición tan poco conocida. “En otros países muchos hospitales intentan tratar la atresia, pero no tienen experiencia. En la Clínica de Cuyo, donde nació Luna, no sabían si funcionaba el aspirador. ¡Y eso es vital para que sobreviva!”, cuenta. “Ahora los bebés no se mueren como antes, pero sigue siendo difícil el diagnóstico y la atención especializada. A raíz de la colecta también aparecieron otras familias que pasaron por lo mismo. Incluso en el Hospital Español encontramos un caso parecido, de atresia de esófago tipo I”.
Las cirugías previstas en mayo para la bebé, no representan una cura definitiva. La atresia de esófago es una condición congénita que acompañará a Luna toda la vida y que requerirá controles permanentes y seguimiento de médicos especializados. Por eso -asegura la mamá- es tan importante la información sobre este tema en Mendoza.
- En mi caso, en la confianza que le tengo a Dios. Al principio recibimos información muy contradictoria. Panoramas positivos y negativos. Tuvimos muchos miedos. No sabían si el gastroestoma iba a llegar al cabo inferior. Lloré demasiado. Y después de la cesárea no pude verla por 12 horas. Todo en Neo era muy delicado. Me tragué mucho y aún lo sigo haciendo, porque necesito ser fuerte para ella.
A pesar de los tres meses que lleva hospitalizada ella y su hija, Estefanía no extraña volver a casa. “Mi casa son Luna y mi marido. Lo que quiero es verla bien. Acá, en estas cuatro paredes, hacemos un mundo diferente. Ponemos música, cantamos, jugamos. Mi hogar es con ella, sea en casa o en un hospital”, dice.
Y en ese pequeño espacio, Luna se alimenta de algo más que nutrientes: vive rodeada de amor, fe y la fuerza de una comunidad entera que decidió abrazarla.
La atresia de esófago es una malformación congénita en la cual el esófago no se desarrolla adecuadamente, resultando en una interrupción en su continuidad. Según la Asociación Civil de Atresia de Esófago Argentina (ATEAR), esta condición puede presentarse de diversas formas, siendo una de ellas el tipo I (la de Luna, la bebé mendocina), donde el esófago está dividido en dos segmentos sin conexión entre sí ni con la tráquea. Este tipo representa aproximadamente 5% de los casos y se caracteriza por una separación significativa entre los extremos del esófago, lo que complica su unión quirúrgica.
En Argentina, se estima que nacen alrededor de 170 niños con atresia de esófago cada año. El tratamiento de esta condición requiere intervenciones quirúrgicas especializadas y un seguimiento médico continuo a lo largo de la vida del paciente, según ATEAR.