Historias: la dramática vida de Jesús en Tupungato

El joven dio un gran paso cuando le consiguieron una silla de ruedas postural. Un vínculo muy fuerte con la música.

El joven junto a sus hermanas en su casa de Tupungato.
El joven junto a sus hermanas en su casa de Tupungato.

A pesar de haber nacido con hidrocefalia -una enfermedad grave que causa dificultades cognitivas, incontinencia y pérdida de coordinación- y de padecer numerosas necesidades, Jesús Pizarro demuestra optimismo y alegría.

De familia numerosa, “Jechu” nació el 28 de agosto de 2002. Ese mismo día su mamá, Stella Maris -Ñata- supo que la esperaba un camino largo y difícil.

Hoy, más allá de su dificultad de base, sufre una complicación en los riñones que lo obliga a someterse a diálisis y a utilizar una válvula ubicada en su pecho.

Recién hace unos pocos meses logró una silla de ruedas adecuada que le permite desplazarse con el cuello erguido. Pero durante su crecimiento utilizó otra que no se ajustaba a su cuerpo y era tan pequeña que muchas veces la abandonaba y se desplazaba arrastrándose, algo que terminaba agotándolo.

“Muchas veces lo trasladaba alzándolo pero crecía y era imposible”, rememora Ñata.

En una de sus pocas salidas de este año, el destino hizo que “Jechu” se cruzara con el bombero Carlos Félix, también de Tupungato, quien se le acercó a hablar y de inmediato se interesó por conseguirle una silla postural.

“Entablaron un hermoso vínculo y así fue que se convirtió en su padrino”, cuenta Ñata.

Pero las necesidades que atraviesa resultan aún más profundas: su vivienda es un precario habitáculo de chapa y nylon situada en cercanías de un basural. Viven en condiciones extremas. El baño, por ejemplo, consiste en un pozo alejado de la casa.

“Percibimos una pensión y a mi hijo no le falta atención médica, pero su situación me obliga a cuidar de él todo el día”, señala la mamá.

Sola y a pulmón, proyecta levantar pronto una construcción de material y, especialmente, un baño en condiciones.

Hace un tiempo, un ventarrón voló todo lo que tenían y allí fue cuando se decidió a mejorar su calidad de vida, aunque le cuesta empezar.

“Es difícil incluso acceder a mi casa porque hay que atravesar un canal. Fabricamos un puente improvisado, pero todo es más complejo con la silla de ruedas”, describe Ñata.

Jesús Pizarro padece hidrocefalia y sueña con tener su guitarra.
Jesús Pizarro padece hidrocefalia y sueña con tener su guitarra.

Se expresa como puede y sueña con ser músico

Agrega que si bien “Jechu” se expresa con dificultad, se hace entender y conversa como puede.

No camina y debe usar pañales. Con la pandemia lo cuidó muchísimo por sus bajas defensas.

Durante tres años concurrió a una escuela especial alejada de su domicilio.

“Pero nos sacaron la combi que lo trasladaba y ya no pudo ir más. Fue una pena porque allí tenía vida social”, recuerda.

Más allá de las secuelas irreversibles que le ha dejado su hidrocefalia, “Jechu” posee un gran oído musical y una gran devoción por la guitarra.

“Le encanta, se desespera cuando alguien le presta una e intenta sacar sus propias canciones”, relata su mamá.

La música es para él algo innato. Nunca se la inculcaron pero llegó a su vida sin querer. “Me pone feliz saber que encontró una pasión”, dice.

Ñata sueña con un futuro mejor para su hijo y es consciente de que, tal vez algún día, ella ya no esté para protegerlo.

“Por eso lucho para que tenga una mejor calidad de vida y un lugar cómodo donde vivir”, concluye.

Cómo ayudar

Quienes deseen ayudar a Jesús donando una guitarra o bien materiales de construcción para mejorar su hogar, pueden hacerlo a través del teléfono 2622 23-0913.

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