“Cáncer con cuidados”, la red social con material, ayuda y contención para pacientes y sus familiares

Una fundación creó la primera red social para pacientes oncológicos y sus familiares. Se trata de un espacio de contención, acompañamiento e información relacionada a la enfermedad. La historia de Rafa, el argentino que venció dos veces al cáncer y destaca la importancia de este espacio.

Cáncer con cuidados, la red social con información y contención para pacientes y sus familiares. / Imagen Ilustrativa - Archivo Los Andes.
Cáncer con cuidados, la red social con información y contención para pacientes y sus familiares. / Imagen Ilustrativa - Archivo Los Andes.

Cáncer con Cuidados es el nombre de la innovadora red social que vincula, de forma gratuita y con información de utilidad a pacientes oncológicos de Argentina e, incluso, de otros países de América Latina. La comunidad virtual, lanzada recientemente por el programa Cáncer con Ciencia (de la Fundación SALES) busca darles un espacio de contención, compañía y socialización a distintos pacientes, así como también a su entorno.

Foros de discusión, un muro para compartir experiencias, anécdotas o estados anímicos, apartados con información de utilidad sobre la enfermedad y los tratamientos y hasta un calendario para agendar y programar distintas actividades para ayudarse mutuamente son algunas de las posibilidades que ofrece esta herramienta, disponible en https://cancerconcuidados.mylifeline.org/ y donde los usuarios pueden registrarse sin costo alguno. Según indicaron desde la Fundación SALES, es una plataforma pensada tanto para los pacientes con cáncer como para sus familiares.

Cáncer con cuidados, la red social con información y contención para pacientes y sus familiares. Foto: Twitter @rmaratea
Cáncer con cuidados, la red social con información y contención para pacientes y sus familiares. Foto: Twitter @rmaratea

“Mis dos procesos fueron duros, pues no encontré un espacio donde sentirme escuchado por personas que estaban en mi misma situación y sin quererlo fui cargando a mis seres queridos de dolor. Mariana, mi mujer, fue quien más lo padeció. Tener un espacio donde conversar, ser escuchados, aprender, ser asistidos, comprendidos y sobre todo cuidados es un tesoro invaluable para aquellos que están peleando un proceso de cáncer intentando sanar y seguir esta maravillosa experiencia que es vivir”, destacó Rafa Maratea, embajador solidario de Cáncer con Ciencia y a quien le diagnosticaron cáncer en dos oportunidades. En ambas lo logró superar.

Una red social de contención y con información

La red social Cáncer con Cuidados cuenta con la participación de la organización estadounidense Cancer Support Community. “Todo proceso de enfermedad es más llevadero cuando uno se siente acompañado. Lamentablemente no siempre es así y, aunque puede parecer que estamos rodeados de gente, la mayoría desconoce nuestros sentires, la manera en que luchamos contra nuestros propios demonios, la inseguridad, el vacío y la incertidumbre”, agregó Rafa Maratea.

Cáncer con cuidados, la red social con información y contención para pacientes y sus familiares. Foto: Web Cáncer con Cuidados.
Cáncer con cuidados, la red social con información y contención para pacientes y sus familiares. Foto: Web Cáncer con Cuidados.

Desde hace 45 años, la Fundación SALES trabaja financiando la investigación en aspectos relacionados al cáncer. Son más de 145.000 donantes quienes aportan voluntariamente. “Empezamos talleres de autocuidado, con psicólogos y otros especialistas y se hacía presencial. Con la pandemia se suspendieron estas actividades y las retomamos vía internet. Hacíamos talleres de reiki, yoga y otras actividades. Y este fue el disparador para crear la red social”, destacó el vocero de la fundación, Jorge Sethson a Los Andes.

“A través de usuarios registrados, la gente puede compartir, tener contacto con otras personas que tiene una enfermedad. La idea es que se apoyen entre ellos, que tengan con quien contar. La fundación tiene un moderador que lo único que hace es evitar que se publiquen y propaguen fake news o datos sin evidencia científica sobre el tratamiento y la enfermedad”, agregó

Cáncer con cuidados, la red social con información y contención para pacientes y sus familiares. Foto: Gentileza Cáncer con Cuidados.
Cáncer con cuidados, la red social con información y contención para pacientes y sus familiares. Foto: Gentileza Cáncer con Cuidados.

Por su parte, el director ejecutivo de Cáncer con Ciencia, Arturo Prin, destacó que la Fundación SALES lleva adelante talleres de autocuidado gratuitos para pacientes y su entorno desde hace 25 años. “Estamos convencidos de que para afrontar esta enfermedad se debe concebir al individuo en su conjunto, donde la investigación científica, el tratamiento médico y el acompañamiento de psico oncólogos, nutricionistas y la realización de ejercicio mejoran la calidad de vida”, indicó.

Entre tantas herramientas disponibles, una de las más novedosas es la que permite que los propios miembros de la comunidad se ayuden mutuamente en actividades cotidianas. Existe un calendario de ayuda donde se comprarten distintas actividades (como puede ser algo rutinario como, por ejemplo, sacar a pasear el perro) y los otros miembros pueden ofrecerse para ayudar a quien lo necesita.

Desde la psico oncología, el hecho de que una persona pueda conocer y compartir lo que experimenta cuando se le diagnostica cáncer es fundamental y lo ayuda a afrontarlo. “Se hace necesario asumir hábitos saludables, evitar conductas perjudiciales y, esencialmente y cuidarse. Apuntamos a que las personas que cursan el cáncer puedan modificar y aprender nuevas maneras de afrontar la difícil situación, construyendo una mejor calidad de vida, de bienestar, que va más allá de ese momento. Son cambios para la vida, para el bienestar, tanto personal como familiar. Por ello ponemos la mirada también en los cuidadores principales, tendiente a encontrar equilibrio entre cuidar y cuidarse” sintetizó a su turno la psico oncóloga Mónica Chaves.

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