La primera en notar que Santiago no tenía un comportamiento normal para un niño de un año fue su mamá, Carina. El pequeño no había empezado a hablar y lloraba mucho cuando se reunían con otras personas. Si bien los profesionales a los que lo llevaron -tres pediatras, una psicopedagoga, una psicóloga infantil y un neurólogo- sospechaban que podía ser autista, recién les confirmaron el diagnóstico dos años después.
De inmediato comenzaron un tratamiento en un centro terapéutico con una psicóloga y una psicopedagoga, y al poco tiempo sumaron una fonoaudióloga. Cuando tenía 4 años, Santiago hablaba un poco más y a los 5 pudo empezar el jardín en un colegio normal, aunque le recomendaron que volviera a cursar la sala de 5 porque, como no había desarrollado la motricidad fina, no podía sostener bien el lápiz.
Hoy, con 9 años, es un niño sociable que va a clases de teatro y le encantan los autos, al punto que asegura que cuando sea grande se va a ir a vivir a Tokio para diseñar vehículos. Cuando miran hacia atrás, Carina y Diego, sus papás, entienden cuánto han logrado gracias a la estimulación permanente de su hijo y la importancia del diagnóstico temprano.
Diego Ruiz, presidente de la Asociación TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) Padres TEA (Trastornos del Espectro Autista) Mendoza, resalta que muchos papás recién notan los signos del trastorno autista cuando sus hijos tienen 3 o más años. Por eso, para la celebración del Día Mundial del Autismo (hoy), organizaron una serie de actividades con la mira puesta en la detección precoz.
Preguntas a los 18 meses
La semana pasada, representantes de la entidad se reunieron con integrantes de la Comisión de Salud de Diputados para solicitar la adhesión a la ley nacional de Autismo. También, para intentar que avance un proyecto de la diputada Carina Segovia (FpV), que propone la inclusión en la libreta de salud de los niños de un control adicional al año y medio de edad. Se trata de unas 20 preguntas que se hacen a los padres con el objetivo de detectar ciertas señales del Trastorno del Espectro Autista.
Segovia señaló que no sólo se pueden identificar signos de alarma que pueden indicar que el niño padece TEA, sino también otros trastornos del lenguaje o del aprendizaje. La diputada explicó que el proyecto tiene media sanción de Senadores -de hace tres años, cuando ella estaba en esa cámara- y ahora intentan que se reactive. Asimismo, resaltó que el único costo de la implementación de este control sería la capacitación a los pediatras.
La legisladora viene trabajando la problemática ya que la conoce de cerca: cuando su hijo tenía un año y medio no hablaba y el pediatra lo atribuyó a que había nacido la hermanita. Pero ella sabía que algo no estaba bien y finalmente lo llevó a Buenos Aires, donde, a los 3 años, le detectaron que no tenía autismo pero sí un retraso madurativo y un trastorno severo del lenguaje. Con sus actuales 7 años, maneja una “media lengua” gracias a un tratamiento interdisciplinar.
Cuanto antes mejor
El psicólogo Emiliano Barrera plantea que la intervención temprana es fundamental. "A los papás se los suelo graficar de un modo sencillo. Si el niño viene desarrollando una conducta desajustada o errónea durante 8 años, me cuesta mucho más que aprenda a comportarse de otra manera que si tiene 2 años. La posibilidad de un pronóstico favorable es mucho mayor", indica.
Barrera explicó que el TEA tienen una gran variabilidad -puede ser leve, moderado o grave- y por eso también se evalúan distintos elementos para determinar el tratamiento adecuado. Pero en todos los casos están presentes las alteraciones en el desarrollo del lenguaje, las conductas repetitivas o estereotipadas y las dificultades para relacionarse con otros.
A partir de los 6 meses ya se pueden detectar algunos indicadores de riesgo, como si el niño no responde a su nombre o cuando se le señala algo no mira en la dirección del dedo, o no se ríe con el juego de esconderse detrás de algo y aparecer.
Más casos, pero sigue siendo un enigma
Hace más de 70 años que se diagnosticó el autismo y con el tiempo se pasó a hablar de Trastornos del Espectro Autista (TEA) porque presenta una gran variabilidad de síntomas. Se sabe que se han incrementado los casos en las últimas dos décadas y hay estadísticas -de otros países- que indican que se pasó de un niño cada 15 mil a uno cada 100. Pero aún no se sabe qué lo produce ni a qué se debe este aumento.
El neurólogo pediátrico Daniel Noli explicó que no es una enfermedad sino un trastorno del desarrollo -o adquisición de pautas madurativas-, discapacitante en el sentido de que es una situación crónica que repercute en las actividades cotidianas. De todos modos, planteó que en los casos más leves, como el Asperger, la persona puede ir a la universidad y ser experta en su área, mientras en los graves es posible que esté aislado por completo. Además, es común que el TEA esté asociado a un retraso mental o a epilepsia, lo que complica el cuadro.
Noli indicó que aún se desconoce la causa, ya que si bien algunos postulan que puede deberse a una alteración genética, sólo en 10 a 20% de los pacientes se ha identificado este componente. Como en la actualidad es mucho más frecuente -y el incremento no se puede explicar exclusivamente por un mejor diagnóstico- se estima también que pueden influir factores ambientales, aunque tampoco se ha podido probar.
Lo que sí se sabe, subrayó Noli, es que no existe una medicación que lo cure -se puede utilizar para aliviar algunos síntomas asociados- y que el abordaje multimodal es el que mejores resultados ha demostrado. Esto es el que integra la conducta, el lenguaje, lo psicomotriz y la terapia ocupacional; una integración sensorial.
También, que la detección precoz es crucial porque cuanto más pequeño es el niño, más maleable la funcionalidad de ciertas áreas, por lo que el pronóstico es mejor. De ahí la importancia de este Día Mundial para informar sobre el trastorno -la no necesidad de medicación y la posibilidad de inserción social de los casos leves-, como también para comprender la necesidad de que existan más centros estatales y privados en los que se brinde el tratamiento.
Actividades
Ayer. Como apertura de la Semana del Autismo, la Casa de Gobierno y otros edificios y espacios públicos se iluminaron de azul por la noche (el color alusivo a este trastorno).
Hoy. A las 10.30, en el Salón Fader del Hotel Sheraton, el neurólogo infantil Daniel Noli brindará la charla "Hablemos de Autismo".
Lunes. La Asociación TGD Padres TEA Mendoza entregará folletería en los centros de salud de Capital.
Martes. A las 13, legisladores entregará un reconocimiento a los integrantes de la entidad y anunciarán el próximo tratamiento de leyes vinculadas a la problemática.
Miércoles. A las 10.30, el licenciado Gastón Cottino ofrecerá una conferencia en la plaza departamental de Godoy Cruz sobre abordaje de autismo y detección temprana.
Jueves. A las 19, el licenciado Emiliano Barrera hablará de diagnóstico temprano en el Concejo Deliberante de Godoy Cruz.
Viernes. A las 11, en la explanada de Casa de Gobierno se realizará el acto de cierre de la Semana del Autismo, con una suelta de globos azules.
