Nadie debería morir solo

Un dilema ético: a eso se enfrenta la sociedad respecto de las personas que transitan la última etapa de su vida como consecuencia del virus de la COVID-19. Un dilema entre respetar las medidas de aislamiento y brindar a ese ser humano y su familia el acompañamiento necesario, con respeto por su dignidad y autonomía. Frente a esta encrucijada, un grupo de profesionales del Conicet elaboró una serie de recomendaciones y propuestas en relación con el final de la vida en instituciones de salud en tiempos de pandemia.

Los y las investigadoras crearon la Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el Final de la Vida, y elaboraron dos documentos que presentaron a través de la plataforma Zoom a principios de agosto, con el objetivo de colaborar con los decisores y con quienes conforman las instituciones de salud, tanto públicas como privadas.

La red está conformada por 18 referentes de diversas especialidades, que abarcan la medicina, la antropología, la filosofía, el derecho, la sociología y la historia, entre otras. Una de sus integrantes es la subdirectora de Derechos Humanos de la Suprema Corte de Justicia, Eleonora Lamm, quien también integra el Comité Nacional de Ética en las Ciencias y las Tecnologías (MINCyT).

Lamm explicó a Edición U que el impulso central del grupo fue advertir que, en tiempos de COVID-19, la muerte de los pacientes se produce en soledad y –en muchos casos– sin respetar aspectos y derechos esenciales de dignidad, de acompañamiento afectivo y de autonomía.

La doctora en Bioética puso el acento en el respeto por la autonomía del paciente y en la necesidad de conocer su voluntad ni bien ingresa al hospital, es decir, saber cuáles son sus directivas anticipadas, qué quiere y que no, con el objetivo de dignificar la última etapa de su vida y posibilitar –de algún modo– el acompañamiento de algún ser querido, aún en tiempo de pandemia. La profesional subrayó que el objetivo último del trabajo es bajar a la realidad la legislación vigente y una serie de recomendaciones que colaboren con quienes toman las decisiones al interior de las instituciones de salud, tanto públicas como privadas.

“En este contexto de pandemia, pareciera que se ve más que nada la salud, se la confunde con seguridad y se le aplican los criterios de seguridad que nada tienen que ver con la salud en sí misma. Entonces, la idea era poder respetar los derechos más básicos y hacerlos efectivos, dándoles otra perspectiva y traduciendo lo que hoy habilita la ley”, profundiza Lamm.

Morir en tiempo de pandemia

Desde que la humanidad enfrenta la pandemia de COVID-19, fueron innumerables los relatos de los y las pacientes que pusieron el foco en la soledad que vivieron. Muchos de ellos no superaron el cuadro y murieron en medio del aislamiento y de la angustia de sus familiares por no poder acompañarlos. Esa realidad mundial se replica en Argentina, donde la enfermad ya causó 8.129. muertes, 252 de las cuales se registraron en Mendoza. Cada uno de esos números que se repiten una y otra vez implica una historia, una familia que enfrenta un duelo en circunstancias adversas.

Frente a esta realidad, con la intención de colaborar con quienes toman las decisiones en las instituciones y –sobre todo– con los y las profesionales de la salud que acompañan a las personas en ese momento, integrantes de la Red elaboraron dos documentos. Uno aporta consideraciones, propuestas y recomendaciones para el tratamiento integral en relación con el final de la vida en instituciones de salud en contexto de pandemia, y el otro expone la legislación relacionada con los cuidados paliativos en Argentina, es decir, los destinados a mejorar la calidad de vida de los y las pacientes y sus familias, con especial atención en el proceso del final de la vida y el duelo.

“En tiempos de pandemia, pasamos del paradigma del cuidado centrado en la persona al cuidado centrado en la comunidad y, en ese sentido, la ética en la toma de decisiones contempla muy especialmente los principios de justicia, solidaridad y equidad distributiva”, dice el documento.

El primer documento no solo incluye la situación de los y las pacientes y sus familiares, sino también la de trabajadoras y trabajadores de la salud. En este sentido, resalta la necesidad de cuidar a los que cuidan con soportes emocionales y materiales que les permitan seguir con su tarea.

Las recomendaciones

El documento referido a la pandemia destaca que la situación de aislamiento, necesaria por razones epidemiológicas excepcionales, exige también medidas excepcionales. Sin embargo, subraya que no por ello se debe obviar el estrés provocado por el aislamiento previo a la instancia de internación como factor adicional de sufrimiento y, en este contexto, subraya la necesidad de propender a mejorar la calidad de vida de los y las pacientes y el acompañamiento de su familia o referentes afectivos.

“En situación de pandemia, se profundiza el sufrimiento, por lo que la atención médica debe tomar en cuenta muy especialmente la integralidad del cuidado. La muerte aislada y en soledad impone una condición de sufrimiento insospechado y agrava, para el o la paciente, para su familia y su entorno afectivo y para la sociedad en su conjunto, las consecuencias emocionales en el procesamiento de despedida y duelo”, se destaca en el texto.

En el documento se detallan trece recomendaciones: humanizar el cuidado y la atención en instituciones de salud en relación con el final de la vida, respetar un enfoque de derechos y el principio de igualdad, dignidad y no discriminación, sumar un enfoque integral para pacientes, familia y entorno afectivo como equipos de salud, que contemple los aspectos bio-psico-socioemocionales.

También se señala la necesidad de garantizar los derechos a la información y a la toma de decisiones, así como el respeto por la autonomía de la persona, teniendo en cuenta que el proceso de toma de decisiones pueda ser compartido con su representante, en caso de que la persona no estuviera en condiciones de participar.

Otra de las recomendaciones es la necesidad de consultar a la persona cuando ingresa al centro sanitario, no solo por sus datos básicos de la historia clínica, sino acerca de sus deseos y voluntades respecto de las decisiones médicas y, en especial, respecto del fin de vida. Si no las tuviera, es el momento para ofrecerle la posibilidad de dejar sus voluntades anticipadas y registrarlas en la historia clínica.

Respecto de la voluntad anticipada, en el documento se subraya que la situación excepcional exime de mayores formalidades y que es responsabilidad del personal de salud indagar esas voluntades y deseos, pudiendo acudir a un familiar, referente afectivo o representante, en caso de que la persona no esté en condiciones de expresarlas. La guía también destaca que es necesario evitar que la edad biológica, la discapacidad, la salud mental y las discriminaciones socioeconómicas sean un criterio para la limitación del esfuerzo terapéutico.

Un contacto necesario

En el documento también se destaca la necesidad de facilitar el contacto y la comunicación de la persona con su familia durante todo el proceso de internación y extremar las medidas para facilitar el acompañamiento, prioritariamente a quienes atraviesan una situación de agonía y previsible muerte inminente.

Otro de los aspectos que incluye el documento es la necesidad de tener una comunicación honesta y transparente con la familia, de lenguaje simple, en forma diaria y con un cronograma establecido.

Respecto de quienes atraviesan los últimos momentos de su vida, en el documento se destaca la necesidad de garantizar el derecho a la despedida de los seres queridos, teniendo en cuenta el acceso a medidas de protección y bioseguridad.

Cuidados paliativos

Los y las integrantes de la Red también elaboraron un documento referido a los cuidados paliativos, que tienen por objetivo mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades graves y amenazantes de la existencia, así como de su familia y de quienes los cuidan.

En el trabajo se especifica que estos cuidados se deben brindar a lo largo de toda la enfermedad, con especial atención en el proceso del final de la vida y del duelo, ya que incluyen la prevención, la identificación temprana, la evaluación integral y el manejo de problemas físicos y psicológicos, de la angustia espiritual y las necesidades sociales.

En el documento se destaca la necesidad de analizar el tema desde una mirada integral. “Adoptar esta perspectiva nos lleva a reconocer como primer principio de una política paliativa relativa al final de la vida, y más ampliamente como principio de toda política de salud, el reconocimiento y la aceptación del dolor y el sufrimiento como una realidad de la vida misma que debe ser atendida por las herramientas disponibles en la sociedad, y no como un castigo, un mal o un accidente que es desconocido, negado y finalmente desatendido”.

Los y las investigadoras consideraron la necesidad de contar con una ley nacional que regule los cuidados paliativos, siguiendo los postulados del Código Civil y Comercial Unificado, y con la intención de lograr el acceso universal a prácticas integrales de dichos cuidados, que no se limiten al ámbito hospitalario, sino que permita desarrollarlos en espacios acondicionados para ello, incluso en el hogar.