Sociedad Miércoles, 22 de mayo de 2019

Una escuela se viste de rojo por el Día del Síndrome 22q11

Es la Simón Bolivar, de San Martín, donde la comunidad busca concientizar sobre esta anomalía poco difundida.

Por Javier Hernández - jhernandez@losandes.com.ar

La comunidad escolar de la escuela 4-084 Simón Bolívar, de San Martín organizó para hoy miércoles 22 de mayo, Día Internacional del Síndrome 22q11 una campaña de concientización y eligieron, como parte de la actividad, vestir una prenda roja, que es la manera en la que se visibiliza esta enfermedad a nivel mundial.

“La escuela Simón Bolívar siempre ha sido inclusiva y permeable a los problemas de la sociedad. Asisten a ella muchos alumnos con diversas discapacidades y es por eso que prendió muy rápido la idea de hacer este miércoles una jornada especial, donde buscamos concientizar sobre el síndrome 22q11, que es poco conocido pero tan frecuente como el síndrome de Down”, explicó Marcelo Sosa, docente de la Simón Bolívar y papá de Lautaro, un bebé de un año que nació con esa enfermedad.

 

Se trata de una anomalía cromosómica que causa un cuadro clínico con malformaciones congénitas cuyos rasgos característicos incluyen defectos cardíacos, anomalías del paladar, dismorfismo facial, retraso en el desarrollo e inmunodeficiencia.

Los docentes de la Simón Bolivar también participaron de la campaña.

“En muchos casos, como en el de mi hijo, no es sencillo dar con el diagnóstico porque algunos de los indicadores más comunes son muy débiles o están ocultos. Es por eso que los papás tienen que estar atentos a ciertas señales como son los defectos cardiacos o anomalías en el paladar”, agregó Sosa y completó: “Son niños con una salud muy frágil que a veces suelen ser tratados durante años con un diagnóstico errado. Por eso es importante saber que la certeza solo se obtiene a partir de un estudio genético, que permitirá, en caso positivo, tratar la enfermedad de la mejor manera”.

La jornada incluyó una charla de concientización y la participación de la mayoría de los alumnos.

La comunidad escolar de la Simón Bolívar eligió, bakjo la consigna "haz visible lo invisible", vestir alguna prenda de rojo, dar a conocer el tema por la radio escolar y en una jornada de concientización.

Para más informacion:https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/digeorge-syndrome/symptoms-causes/syc-20353543