Sociedad Martes, 23 de abril de 2019 | Edición impresa

Solidaridad: todo por el bienestar de Lautaro y Francisco

Padecen distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que no tiene cura y sus padres piden por una vivienda digna.

Por Carla Romanello - cromanello@losandes.com.ar

Damián Quiroga (36) y María Lourdes Peralta (33) la vienen peleando en silencio desde hace tiempo. Ellos son papás de seis chicos y hace cuatro años se enteraron que dos de ellos (Lautaro de 13 y Francisco de 5) padecen distrofia muscular de Duchenne. Se trata de una enfermedad que provoca debilidad muscular y que es terminal a largo plazo. La semana pasada su historia se hizo conocida, ya que su familiares compartieron en Facebook un pedido de ayuda para tratar de conseguir una vacuna de alto valor que, pensaban, podría curarlos. Sin embargo, luego de hablar con los médicos se enteraron que estaba destinada a tratar otra afección similar y que no la que ellos padecen. De todas formas los padres no bajan los brazos y siguen luchando para que la enfermedad se haga conocida y para llegar hasta las autoridades con el pedido de una vivienda digna para sus hijos, ya que alquilan una casa en Guaymallén que no tiene las condiciones adecuadas.

Jose Gutierrez / Los Andes
 

Peregrinación médica

Damián y María Lourdes se enteraron de la patología de su hijos Lautaro en el 2015, lo que significó un gran golpe para la familia que había atravesado un duelo recientemente. “Nuestro hijo Tiziano falleció de muerte súbita a los 3 meses y al poquito tiempo los médicos nos dijeron lo de Lautaro”, recordó Damián. Ellos habían notado que el chico, que en ese momento tenía 9 años, tenía dificultades motrices. “Nos decían que era un problema de crecimiento hasta que le diagnosticaron distrofia muscular”, detalló. Al mes le hicieron un estudio genético a sus otros hijos y se enteraron que Francisco, también la padecía. “Si nos hubiéramos enterado antes de lo de Lautaro hoy estaría mejor”, reconoció con cierta tristeza.

 

Desde entonces los papás le dan pelea día a día a la enfermedad de sus dos hijos. “Lamentablemente no tiene cura, lo que se puede hacer es retrasarla para que vaya más lento, tanto con terapia como con remedios”, señaló el hombre. Actualmente Lautaro ha perdido la fuerza en sus piernas, brazos y espalda, tal como enumeró su papá. “Está en silla de ruedas y va a una escuela en Godoy Cruz adaptada para chicos con dificultades motrices”, explicó. Mientras que Francisco todavía camina y asiste a la escuela a pesar de algunas dificultades.

Jose Gutierrez / Los Andes

Por una vivienda digna

La familia compuesta por los papás y cuatro hermanitos además de Francisco y Lautaro (Ismael de 15, Victoria de 10, Alma de 7 y Luz de 2 años), viven en una casa alquilada en el Barrio Nueva Esperanza de Guaymallén. Se trata de una vivienda que no tiene las condiciones óptimas que los pequeños necesitan. “Alquilamos una casa un tanto precaria y que no está adaptada para ellos, pero es lo que podemos pagar”, relató el papá quien trabaja en el Centro de Empleados de Comercio.

 

Él aseguró haber presentado los papeles de discapacidad de sus hijos para entrar en algún plan de vivienda pero todavía no ha tenido respuesta de las autoridades. “Vamos a seguir luchando para que ellos tengan una casa, si bien nos han dicho que hay que esperar, parece que no tenemos mucho tiempo, mis hijos la necesitan ya”, destacó.

Esperanza

Asimismo remarcó que no quieren nada regalado, pero sí que les den la posibilidad. “Si tenemos que pagar una cuota la pagaremos pero necesitamos un lugar que tenga un piso digno y un buen techo”, deseó.

 

Damián y María Lourdes saben que no son los únicos que luchan contra la enfermedad, sino que hay muchos padres y niños que pasan por lo mismo. “Por eso queremos que se conozca, es una enfermedad muy sufrida para los niños y que necesita de mucha contención a la que no todos pueden acceder”, subrayó Damián. A la vez que comentó que gracias a la obra social Osecac ellos pueden acceder a la contención médica y a los tratamientos que sus pequeños necesitan.

Jose Gutierrez / Los Andes

Apenas escucharon del lanzamiento de una vacuna para el tratamiento de la atrofia muscular espinal, los papás de Lautaro y Francisco se esperanzaron con que la misma podría servir también para la distrofia muscular de Duchenne que padecen sus hijos. Sin embargo, una médica ayer les explicó que no tendría ningún efecto positivo para ellos, lo que fue un gran golpe anímico para la familia. “Tuvimos toda la esperanza del mundo en que era la cura para la enfermedad de los chicos y nos enteramos que no”, contó Damián. De todas formas remarcó que continuarán su lucha como el primer día: “Por más que nos digan que no hay más esperanzas como papás que ya perdimos un hijo nunca vamos a bajar los brazos”, manifestó convencido.

 

Patología

La distrofia muscular de Duchenne está dada por una falla en la síntesis de una proteína que es la encargada de darle fuerza estructural a las fibras musculares. La sintomatología comienza por afectar los músculos más distales al tronco, como los de las pantorrillas, generando debilidad, fatiga crónica y marcha inestable. Luego se afectan músculos más proximales al tronco, afectando los músculos cardíaco y diafragma, llegando a requerir ventilación mecánica para poder respirar. Es una enfermedad de etiología genética y tiene evolución terminal.