viernes 25 de septiembre de 2020

Alma, la nena con un extraño síndrome que tiene en vilo a todo Mendoza por su salud
Sociedad

Alma, la nena con un extraño síndrome que tiene en vilo a todo Mendoza por su salud

Tiene 5 años y una compleja enfermedad. Desde el martes sufrió 4 ataques y un paro respiratorio. Está un poco mejor y piden oraciones.

Alma, la nena con un extraño síndrome que tiene en vilo a todo Mendoza por su salud

El estado de salud de la pequeña Alma Videla (5) mantiene en vilo no solo a su familia, sino a muchos mendocinos que -como y desde donde pueden- envían buenas vibras y oraciones. La niña maipucina padece el extraño síndrome ROHHAD (obesidad de rápida progresión, disfunción hipotalámica, hipoventilación y desregulación autonómica, según su sigla en inglés), y es una de las 3 en todo el país con este cuadro (hay sólo 78 en todo el mundo).

Desde que se conoció la historia de vida de la niña (difícil, pero en la que ella nunca ha bajado sus brazos -ni tampoco su familia-), su carita y sus fotos se han propagado por los medios y las redes sociales. Y son varios los eventos solidarios que se han hecho con el fin de recaudar fondos para su costoso tratamiento.

Sin embargo, ahora Alma necesita una vez más de los mendocinos, y quizás más que nunca. No económicamente hablando esta vez, sino más bien brindándole fuerzas y buena energía. Según destacó su tía Sonia, la niña está internada en el Hospital Notti desde el martes por una serie de complicaciones en su salud. Y el minuto a minuto es muy variable.

"En un momento y mientras estaba internada, como no mejoraba y ya había tenido 5 episodios de convulsiones y un paro respiratorio, nos pusimos a pensar que si la voluntad era que se fuera; que lo hiciera con tranquilidad. Nos pusimos al lado de ella y le dijimos: 'Mamita, si tenés que irte; andate tranquila. Estamos todos acá, todos te estamos cuidando alrededor tuyo para que vos estés bien'. Pero más tarde, estando con la kinesióloga, de repente abrió los ojitos y empezó a mirar para todos lados. Fue inesperado" resumió emocionada la tía de la niña, quien -sin desconocer la gravedad de la situación-, está esperanzada (y tiene con qué estarlo). Porque desde la noche del miércoles, Alma está "un poco mejor" (según sus palabras).

"Estamos esperando la voluntad de Dios, y que todo sea favorable. Y también estamos esperando por las oraciones de todos que nos han ayudado, agradeciéndoles eternamente", resumió emocionada.

El lunes cerca del anochecer, los padres de Almita la llevaron al Notti para unos estudios. "Le salió salió elevado el nivel de dióxido de carbono en la saturación,  y en el Hospital les dijeron a los papás que vuelva el martes para que la vieran los neumonólogos", explicó Sonia.

Ya el martes la niña volvió al efector de salud, y cuando la revisaron los especialistas, directamente la internaron. "Estuvo bien por el día. Pero en la madrugada del miércoles tuvo la primera convulsión y desde ese momento sufrió 4 más, además de un paro respiratorio", contó su tía.

Antes de ser asistida en el hospital, la niña ya había evidenciado algunos signos extraños. "Empezó con tos y mocos, pero no la querían llevar al Notti para que no se siguiera contagiando. Entonces la trataron desde casa, con medicación. Sin embargo, al no poder expulsar las flemas, se fue complicando. A eso se suma que de la nada se le empezaba a ir la cabecita para atrás, los ojos. Como que estaba por desmayarse. Entonces hizo falta conectarla al bipap (un aparato que le detecta pausas en la respiración y rápidamente le envía un 'chorro' oxígeno a sus pulmones) más tiempo. Y anduvo bien un par de días", rememoró la mujer.

La alarma volvió a activarse en su familia cuando detectaron en la niña un "temblequeo" en el cuerpo, sumado a que por momentos actuaba como perdida y no reconocía a quienes estaban con ella. "Ahí tuvimos que llevarla al hospital, y le dijeron que es porque tenía mucho dióxido de carbono en sus pulmoncitos. Cuando la revisaron los neumonólogos, decidieron dejarla internada porque no saturaba bien y estaba más perdida que antes. Incluso se quería sacar el oxígeno, cuando ella sabe que no se tiene que tocar eso y nunca se lo había querido sacar antes. Pero se quería arrancar la manguerita, estaba bastante alterada", siguió Sonia.

Luego de los ataques de convulsiones y del paro respiratorio, el panorama se complicó más aún. "Después de eso, los médicos nos dijeron que no había más nada que hacer. Que su enfermedad había avanzado, y nos mandaron a llamar a los familiares para que nos despidamos de ella", agregó con la voz entrecortada.

"Entramos en la sala y empezamos a hablarle al oído, y enumerábamos todas las cosas que le gusta hacer. Le decíamos: '¡Dale, mamita, que vamos a ir al shopping!'. Y como que ella nos escuchaba, y la saturación subía. Ahí mismo le dio otra convulsión. No sé si fue bueno o malo haberle dicho esas cosas, pero lo dejamos de hacer", recordó Sonia.

Contra todos los pronósticos, e incluso ya con toda la familia aguardando el peor de los desenlaces; ayer llegó la reacción de la niña. Fue en la situación ya descripta, en que Sonia y la kinesióloga estaban en la habitación.

"Después de eso entraron mis hijos -ella los ama-, y Alma los miraba. Cuando la fueron a saludar porque nos teníamos que ir de la sala, nos dijo: '¿a dónde te vas?'. Esas fueron sus palabras, las escuchamos todos. Entonces nos fuimos un poco más relajados, sabiendo que estaba más tranquila", contó la tía de la niña.

"Ahora nos dicen que está igual. Sigue acostadita y despierta por momentos; mira todo alrededor y se vuelve a dormir. Lo único que ha pedido es agua y que le soben la piernita que le duele. Pide que le pasen cremita", destacó la mujer esperanzada.

En las redes sociales, amigos y conocidos de la familia no dejan de compartir su foto y de elevar oraciones. También envían mensajes de esperanza e intentan transmitir energías positivas.