Hace cuatro años que Gastón aguarda una operación de columna

(Fotos: Walter Aranela)

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Lorena Villafañe - lvillafane@losandes.com.ar

Gastón tiene 12 años y nació con neurofibromatosis, una enfermedad que le despierta otros problemas en la salud. Entre ellos -según el diagnóstico médico- tiene una escoliosis dorsolumbar severa, que le está provocando problemas de respiración pues la desviación le está oprimiendo los pulmones. Hace cuatro años, su madre inició los trámites para su operación, pero todavía no lo consigue.

El chico además padece de siringomielia (ver aparte), que le provocó la formación de un quiste dentro de la médula espinal. Como la médula conecta el cerebro con los nervios de las extremidades, le ocasiona dolores, debilidad y rigidez en la espalda, los hombros, los brazos o las piernas y dolores de cabeza.

A los 8 años, se le declaró la escoliosis y prosperó a tal punto que Gastón tiene dificultades para respirar, se cansa mucho al estar parado y su caja toráxica está totalmente deformada. "Primero le apareció un bulto entre los omóplatos, y ahora está en estado de discapacidad. A veces lo encuentro tirado en el piso. Se tira para descansar porque dice que eso le hace bien", contó María, su madre.

La mujer está tratando de tramitar su operación desde hace cuatro años. "Pero en el hospital Notti decían que como él tenía obra social, tenía que hacer los trámites allá. Pero en la obra social que tenía, Ospsip, nunca enviaron los instrumentos y hemos tenido que suspender tres operaciones el año pasado. Ahora el padre lo cambió a otra obra social, pero no tiene cobertura todavía", agregó.

La operación

Según el informe que el traumatólogo del Notti que ha atendido a Gastón le envió a la obra social, la operación debe realizarse en dos etapas. Una primera implica un "abordaje anterior", para corregir la columna vertebral. Esto, a su vez, mejoraría la respiración del niño. Se le colocarán prótesis en la cabeza y en los fémures para traccionar durante tres semanas su columna y permitir su elongación.

La segunda operación sería por vía posterior, para realizar una "artrodesis con instrumentación" para "lograr mayor corrección".

María averiguó si podía operarlo en el Hospital Español, pues en este lugar tienen la capacidad para hacer las dos operaciones en el mismo día. Pero el presupuesto que le pasaron era de alrededor de 10 mil pesos sin incluir la instrumentación necesaria.

"Me dijeron hace un tiempo ya, que los instrumentos que tienen que aplicarle a él en la espalda cuestan 31 mil pesos. Lo único que pido es que operen a mi hijo, porque él ya no puede estar más así y yo ya no sé qué más hacer. Él me dice: ?Mamá, ya estoy cansado", contó María, conteniendo el llanto.

María había conseguido un trabajo temporal para limpiar en una panadería de Las Heras. Pero el empleo se termina dentro de poco y lo único que le quedará será el plan social que recibe. El papá de Gastón -dice- no la ayuda desde que el chico tenía seis años. "Nos separamos hace ocho años. Pero ahora estoy en pareja nuevamente y él me ayuda", comentó la mujer.

El fútbol, su favorito

Gastón se levanta temprano, toma algo y se va a la escuela. Sale al mediodía de clases y duerme un rato. "Si no tengo nada que hacer...", se queja porque casi no hay chicos de su edad en la cuadra.

La neurofibromatosis afortunadamente no ha afectado su intelecto. El chico va a séptimo grado y tiene muy buenas notas en la escuela. "En la única que salí mal es en Inglés, que me saqué un 5", cuenta Gastón como algo terrible.

Gastón es un niño tranquilo, así que a veces va hasta el club del barrio a hacer una de las cosas que más le gusta: jugar al fútbol. Claro que tampoco puede hacerlo por mucho tiempo. "Porque me agito mucho y tengo que parar", comentó entre risas.

Él vive la vida de manera relajada, desde la mirada que los niños tienen de la vida. Se maneja solo en micro con su abono especial. Va a lo de su abuela, a la casa de su tía a jugar "Play" con su primo, al club del barrio.