Un recuerdo. En una foto familiar Mariana abraza a sus dos hijos, al pequeño Bautista y a Lara, de 5 años.Fotos: Gentileza Mariana Bosco
A pesar de su dolor, Mariana Bosco, la mamá del pequeño de un año y once meses que falleció hace poco más de un mes tras contraer el síndrome urémico hemolítico (SUH), eligió luchar contra su desgarradora situación ayudando a otras mamás a que tomen conciencia de lo grave que es esta patología.
"Hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad tanto en la gente como en los médicos", expresó al recordar los episodios que vivió junto a su hijo Bautista Iacopini.
Si bien la mayoría de los casos de SUH están relacionados con la carne mal cocida, sobre todo la molida, o por una mala higiene a la hora de manipular o elaborar los alimentos, su caso no se encuadra dentro de estas enumeraciones.
"Tomo un montón de precauciones. Limpio toda mi casa con lavandina. La comida la hago yo, siempre cocino la carne demás, nunca uso los mismos utensilios ni utilizo la tabla de cortar para las verduras. Además, el gordo no iba a ninguna guardería", explica la joven que fue ex Reina de la Vendimia en 1993.
Es por eso que busca razones externas a su hogar. Y es precisamente allí donde se detiene para concientizar a la sociedad.
"Muchas veces no sabemos, pero compramos leche, yogures o carnes que han perdido la cadena de frío porque los supermercados o almacenes no han tomado las precauciones necesarias o bien porque la gente lleva esos productos en los carritos durante un largo rato, luego no los compra y vuelven a la góndola después de que ha pasado ese largo rato. La gente tiene que evitar hacer esto y, a su vez, deben existir más controles alimenticios", sostiene Mariana.
Confiesa que saca fuerzas del apoyo y cariño que recibe de su entorno y hasta de personas que ni siquiera conoce.
"Me dan palabras de aliento, no porque he sido Reina sino simplemente porque soy madre, la mamá de Bauti", indica mientras agradece a los donantes que se acercaron hasta el hospital para colaborar con su bebé.
Aunque hay una parte de ella que se fue con su hijo, su otra mitad sigue viva para dedicarse de lleno a la atención de su marido y de su nena de cinco años.
Sin embargo, una vez que se recomponga, su objetivo es crear una fundación destinada al estudio y difusión del Síndrome Urémico Hemolítico.
"Si esto ayuda a que una sola mamá salve a su bebé, voy a estar satisfecha. Va a servir para que mi Bauti no se haya ido en vano", expresa angustiada.
Una historia de dolor
El pequeño Bautista falleció el 8 de mayo pasado, luego de que los profesionales de terapia intensiva del hospital pediátrico Humberto Notti hicieran todo lo posible por salvarlo.
El SUH es producido por una bacteria llamada Escherichia Coli específica (O 157:H7) que habita en el intestino, tanto humano como animal.
Cuando ésta ingresa al organismo libera una toxina que causa el síndrome entero hemorrágico. Los más afectados son los chicos de entre 2 y 5 años porque tienen menor capacidad de producir acidez gástrica y menos anticuerpos (ver aparte).
El niño comenzó con vómitos y diarrea -sin sangre- el viernes 2 de mayo. En ese momento, los diagnósticos arrojaban que padecía una gastroenteritis.
"El lunes ya no vomitaba, pero igual lo llevé a su pediatra para que lo viera. Insistí para que le realizaran un análisis porque él era muy sano, nunca se enfermaba", cuenta la mamá.
Así fue como le detectaron el SUH, y el profesional de la salud pidió que lo internaran en el Notti. Allí transcurrieron cuatro días plagados de estudios, operaciones y momentos de sufrimiento y desconsuelo.
"Al final, lo único que le funcionaba era el corazón. Una de las doctoras nos explicó que el cerebro no tenía irrigación y que era esperable un paro cardíaco. Su situación era irreversible", agrega Mariana, quien nunca perdió las esperanzas.
Después de la muerte del niño, Mariana nota que la mayoría de las personas con las que habla sobre el hecho no conocen o tienen una vaga idea de la patología.
"Sin generar una psicosis sobre la enfermedad, es importante que las mamás se preocupen y se informen. También es necesario que los organismos de control vigilen a los supermercados y almacenes y hagan cumplir las reglamentaciones vigentes o las actualicen si ya no sirven", apunta la joven.
Abierto y gratuito, el navegador Firefox 3 intenta hoy ser el más bajado de Internet. En nuestro país ya se anotaron más de 22 mil personas. Desde hace tiempo es la mejor alternativa al tradicional explorador de Bill Gates. La aplicación sirve para ver páginas web y buscar archivos.
La Comisión Episcopal de Educación Católica emitió un documento donde denuncia que la currícula “sobredimensiona el modelo biológico-higienista” en lugar de subordinar “la sexualidad humana al amor”. Dice que no hay lugar para las objeciones “religiosas y morales".
Marianita, desde el martes pasado que salio la nota estoy intentando enviarte un mensaje, pero no tenia habilitacion. Quería brindarte mi apoyo y decirte que te he tenido muy presente con lo que has vivido y he rezado por vos y tu familia. Además ofrecerte mi ayuda para lo que necesites o quieras emprender en pos de brindar informacion o luchar contra el SUH. Un beso grande y espero te contactes conmigo lmuzzino@vmml.com.ar
Mariana, soy mamá de Mica, que también tuvo SUH en el año 2001. Además de querer brindarte todo mi cariño y apoyo, quiero que sepas que estoy en un todo de acuerdo con vos. Pertenezco a LUSUH, que es una asociación de lucha contra el SUH y está integrada por padres y profesionales. La página es www.lusuh.org.ar. Aquà se puede encontrar información y testimonios. Si te interesa, podés contactarnos. Un abrazo enorme.
Mariana: Solo Dios puede darte este valor, esta fuerza para amar a traves de tu hijo, a otros niños, y tambien proteger a del dolor a las madres, GRACIAS ...MUCHAS GRACIAS, tu hijo es bellisimo y lo sigue siendo por ti.
Admiro realmente tu valor y fuerza para salir adelante, seguro que podras llegar a muchas mamas con la informacion sobre esta terrible enfermedad. Yo no soy mama pero sera un placer acompañarte en esta lucha!!! FUERZA MARIANA!!!
Mariana, quiero expresar mi profundo dolor por la partida de tu chiquito!!!! Yo no soy mamá, pero tengo dos sobrinos, que son la razón de mi vida y no quiero que a ellos les pase!!! Ahora voy a informarme sobre esta terrible enfermedad y podes contar con mi apoyo para la fundación!!!! No puedo más que decirte: FUERZA
Pertenezco a una Asociación que lucha contra esta enfermedad llamada LUSUH (www.lusuh.org.ar). Somos una red integrada por papás de todo el país y por profesionales de la salud. Nuestro país es el que más casos presenta en el mundo. Recientemente hubo dos muertes confirmadas en Cap. Fed. Dos chiquitos murieron en el Hosp. Garrahan y la Casa Cuna. Cuántos más tendrán que morir hasta que el estado reconozca este problema? Queremos hacerle llegar todo nuestro apoyo y cariño a Mariana y su familia.
MARIANA ADMIRO TU FUERZA, EVIDENTEMENTE LA MISERICORDIA DE DIOS ES ENORME, NO HAY OTRA EXPLICACION ANTE SEMEJANTE PERDIDA. COMO MAMA Y COMO CIUDADANA SERA UN PLACER ACOMPAÑARTE EN ESTE EMPRENDIMIENTO.
Mariana no imagino el dolor que sentis, te admiro y felicito por la lucha que estas emprendiendo. Espero que puedas llevarla a cabo de manera que se tome conciencia de esta enfermedad y ademas se implementen los controles adecuados en todos los lugares que se comercialicen alimentos; como mama te doy gracias por este emprendimiento y creo que contas con la colaboracion de todos para poder realizarla. Muchos cariños y fuerza para ti y tu familia
MARIANA, NO SABIA LO DE TU CHIQUITO!!! Y TE FELICITO POR LO QUE HACES, SOS MUY VALIENTE!!!.. ¡¡¡ DIOS TE BENDIGA, A TI Y TODA TU FAMILIA!!! SOS BELLA POR FUERA Y POR DENTRO!!! UN BESO
MARIANA, siento muchísimo lo de tu bebé,estoy recontenta de que luches por informar a la población sobre este virus y como tratarlo o prevenirlo, conta conmigo. informanos,por que soy mamá y quiero saber como cuidar a mis hijos.besitos y FE.
Mariana,te felicito por tu fuerza,yo se lo que es luchar y sufrir por un hijo.Graciias a Dios,tenemos a Agus con nosotros,pero nos costo mucho dolor.Tu trabajo es muy importante,concientizar a las mamas que no tenemos muy claro algunas patologias,yo intento hacer lo mismo con papas de niños con hipoplasia de ventriculo izquierdo. En lo que te pueda ayudar,conta conmigo, y sin lugar a dudas, el Notti es lo mejor para nuestros niños. Un gran cariño y muchas fuerzas para vos y tu familia.Claudia
escrito por tenerifeMARIANA SINTO TANTO , TANTO LO OCRRUDIFO QUE ESTOY MUY AFECTADO, COMO PADRE QUE HE PERDIDO UNA HIJA DE 10 AÑOS, EN EL 2002, COMO COMENTARIO DIRIA QUE HAY QUE VIJILAR SON LÑAS VERDURAS QUE HABESE SE CRIAN EN CHACRAS NO MUY CONTOLADAS Y QUE SON REGADAS CON AGUAS RESIDUALES.
Mariana, Mauricio y Lara: que Dios les de la fuerza que necesitan para salir adelante, estoy segura que Bautista está allí.... velando por la vida de muchos otros chiquitos. Mariana te felicito por transformar tanto dolor en algo positivo. Los pienso siempre ....!!! Un beso muy, muy grande a los tres.....Viviana
Mariana habla muy bien de tu persona que a pesar de tu dolor te levantes en pos de la lucha por salvar a otros niños. No hay demasiadas personas como vos en el mundo. Con este mismo mal estuve a punto de perder a mi hijo, pero gracias a Dios se salvó y no le han quedado secuelas. Adelante en tu lucha y espero poder sumarme a tu trabajo. QUE LA LUCECITA DE LA ESTRELLA QUE ACOGIO A BAUTI TE ILUMINE Y TE GUIE PARA CUMPLIR TU OBJETIVO.
Querida Mariana es mi deseo que tengas FUERZAS .Tu angelito desde el cielo ,te ayudara a buscarlas desde lo mas profundo de tu corazon para que tu dolor se haga mas llevadero.
Fuerza Mariana y a todas las familias que pasan por esa situaciòn, ante cualquier sintoma llevarlos al medico URGENTE, no hagamos automedicación es un error. inclusive para un adulto la aspirana no previene un infarto, una buena alimentación y una buena vida si.
SOY MARIANA BOSCO ESCRIBO PARA AGRADECER TODO EL CARIÑO QUE ME DAN, TAMBIEN AGRADECER A TODA LA GENTE QUE SIN CONOCER A MI BAUTI FUE A DONAR SANGRE, AGRADECER A RICARDO DIUMENJO Y A LA GENTE DE TERAPIA DEL NOTTI, A LOS ANDES,A MI FAMILIA Y PRINCIPALMENTE A MI MARIDO MAURICIO (AMOR DE MI VIDA) Y AL SOL DE MI VIDA, MI PEQUEÑA LARA. LES DEJO UN BESO ENORME Y ESTOY CONVENCIDA DE QUE LAS ORACIONES DE TODOS LOS QUE NOS QUIEREN Y MI BAUTI DESDE EL CIELO ME MANTIENEN EN PIE. BESOS
Fuerzas Mariana. Habla muy bien de vos que quieras ayudar a prevenir esto que te sacó a tu bebé.
Mariana que decirte en tu dolor ,perdiste un hijo y ganamos un angel ¡ gracias!!!! por intenta, hacernos tomar conciencia y mucha fuerza ,que seguis siendo nuestra reina .
VEAN EN LOS VEA... LA CANTIDAD DE CARROS CON LACTEOS QUE HAY PARA DEVOLUCIONES,,, COMO NO TIENEN PERSONAL Y LOS CAJEROS, QUE SON LOS QUE LLEVAN ESAS COSAS A SU LUGAR, SON POCOS.... LOS LLEVAN AL FINAL DEL DIA... Y LOS ENCARGADOS DE LACTEOS COMO TIENEN PREMIOS POR PRODUCTIVIDAD NO TIRAN NADA... PONEN TODO DENUEVO EN LA HELADERA....
Mariana, me parece muy valiente tu actitud. Cada niño que se salve de contarer esta enfermedad será un testimonio del amor que le brindaste a Bautista. Te mando un abrazo.
mi hijo la tuvo,por suerte se recupero,pero cuando empezo con los sintomas un medico le quizo dar antibiotico,cosa que habria matado a mi hijo si eso ocurria,le mando un abrazo a mariana y que cuente conmigo para lo que necesite.hay muy poca informacion de esta enfermedad en la gente.aprovecho para mandarle saludo a la doctora mariana arreguini que atendio a mi hijo en el hospital notti
Hola Mariana me pudo imaginar como te sentis yo pase por lo mismo. Yo al igual que vos tomo muchas medidas de seguiridad y sin embargo igual no estamos excentos- Cuando mi hijo estuvo internado en Notti salio una nota en el noticiero 9 donde decían que los super apagaban o ponian al mínimo las heladeras cortando así las cadenas de frío- En la medida que no se tomen controles y no quieran perder un centavo seguiran asesinando niños - Contá con mi ayuda para lo que necesites en la fundación
Increible... paso por este miedo de que algo asi me pueda suceder todos los dias, como la mayoria de los que somos padres me imagino, cuando se resfrian, tienen fiebre, tos, vomitos... Me parece que lo mas importante, en principio, es tener un pediatra de cabecera, alguien a quien le tengas confianza y que conozca lo mas a fondo la historia clínica del niño, el va a notar mas rapido que otros los cambios que puedan suceder.
Ojala todo salga bien, le deseo lo mejor...saludos
SE HACEN ANALISIS. PERO LO QUE COMENTAS DE LOS MEDICOS ES ASI: HAY MEDICOS MALOS Y MEDICOS BUENOS. TE PUEDEN DAR DIAGNOSTICOS ABSURDOS, SOBRE TODO EN CLINICAS PRIVADAS. A MI ME DIJERON OTITIS, OTRO MEDICO DEL ESPAÑOL ANGINA, OTRO DE CLINICA CUYO GASTROENTERITIS HASTA QUE FUI AL NOTTI Y DIERON EN EL CLAVO, EL NENE NO TENIA NADA DE ESO. VAYAN AL NOTTI MAMAS.
Por favor, alguien puede decirme cuáles son los análsisis específicos que se hacen para detectar esto?. Por que muchas veces vamos al médico a tiempo, y ellos mismos son quienes nos dan un diagnóstico errado. El año pasado, me ocurrió con mi hijo, quien padecía neunomía y sin embargo recién cuando llegué al 3er. médico, di con el diagnóstico. Por eso es bueno saber que hacer, al menos uno puede pedir al médico que mande esos estudios para descartar.
Me pongo de parte de esta mamá y como mamá que soy quisiera transmitirle fuerzas para que siga adelante a pesar del dolor. Aprovecho para hacer un llamado a la comunidad para que tomemos conciencia de la enfermedad y a los supermercados pedirles que por favor se hagan eco de esta situación y controlen la cadena de frío de los lácteos. Aalgunos supermercados apagan de noche sus heladeras para ahorrar energía. ¡A ponerse las pilas! porque ganan mucho como para jugar con la salud de la gente.
Todos estamos expuestos a conrtraer este virus ya que no existen controles rigurosos de productos tales como leche, yogures, lácteos en gral., fiambres, que no necesitan cocción para ser consumidos. Muchos negocios pequeños, tales como almacenes o minimarkets, con motivo de disminuir costos, apagan durante la noche los freezers y heladeras donde se conservan estos productos. Por otro lado, debería haber mayor control en las góndolas de los supermercados donde se encuentran estos productos.
Un recuerdo. En una foto familiar Mariana abraza a sus dos hijos, al pequeño Bautista y a Lara, de 5 años.Fotos: Gentileza Mariana Bosco
Mariana fue Reina Nacional de la Vendimia en el año 1993.
Bauti perdió la vida al contraer el síndrome urémico hemolítico. Ahora su madre quiere concientizar a la población de esta enfermedad.
