Una campaña desde el corazón de Juan

La familia de un niño que sufre una cardiopatía se puso al frente del reclamo por una ley para asistir estos casos. La iniciativa fue presentada en el Senado de la Nación y comprende las patologías congénitas como adquiridas.

Juan Simón (3) sostiene contento el cartel, mientras le sacan la foto. No sabe bien de qué trata, pero percibe -por el sentir de sus padres- que la causa es buena y posa con entereza.

“Protejamos el corazón”, reza el afiche, que otros tantos chicos del país han alzado ya. Busca que Argentina sancione una ley que proteja integralmente a los pacientes con cardiopatías, tanto congénitas como adquiridas.

Sus papis, Mariana y Juan, intentan conectarse con el momento. Pero sus mentes están en Boston, donde viajarán en unas semanas para someter a su hijo a una compleja cirujía. Juancito nació con un corazón univentricular tipo izquierdo y vive con esa sola válvula ventricular, es decir con la mitad de su corazón. 
Desde la panza, este valiente hombrecito ha sido sometido a controles y tratamientos y esta es la segunda cirugía compleja que enfrenta. Es decisiva y no puede esperar, porque al funcionar sólo la mitad, su corazón se va deteriorando día a día.

Máxima seguridad

El bienestar del pequeño debería ser hoy la única preocupación de la pareja. Sin embargo, cargan con la angustia de que su prepaga no quiere cubrirles la costosa intervención, porque aducen que se hace en el país. Además, su cardiólogo no quiere firmarles la derivación. Transitan un proceso judicial por todo esto.

La decisión de los Cara Valdearenas de viajar a EEUU no se basa sólo en que la obra social no les aporta estadísticas reales sobre el nivel, la cantidad y el éxito de los casos que se han operado en el país. Lo cual sería una razón por demás suficiente.

Sucede que esta familia tupungatina perdió, el verano pasado, a una sobrinita en la misma situación. La niña no pudo sobreponerse a una cirujía similar a la ahora que debe someterse Juan Simón y en el mismo reconocido hospital privado de Buenos Aires donde debería ser intervenido.

"Es la vida de nuestro hijo lo que está en juego y vamos a hacer todo lo posible para darle la mayor seguridad. Nos piden que confiemos... yo confiaba hasta que perdí a mi sobrina", confiesa Mariana y se le quiebra la voz. Enseguida, se repone: "por eso luchamos por esta ley, para que la protección sea integral".
Gracias a la ayuda económica recibida de sus familiares, ellos podrán viajar a Boston y solventar la costosa intervención sin tener que hacer eventos sociales y de recaudación, como ocurrió con otros casos de la Argentina, donde se movilizaron ciudades y pueblos enteros.

Sin embargo, la pareja sabe bien que la condición de Juan es crónica y que los niños con su patología requieren tratamiento médico e intervenciones durante toda la vida.

“No podemos saber ahora si tendremos que volver a Boston por nuevas cirugías, cómo será el post operatorio. Sí habrá que ir por controles cada año y necesitamos que nuestra cobertura se haga cargo de los gastos médicos”, explica la pareja.

Que la familia de un paciente con cardiopatía pueda acceder “a la información fehaciente respecto del pronóstico y tratamiento” y tome la “libre elección del equipo médico” que lo atenderá son -justamente- algunos de los puntos que plantea el proyecto de ley 3182/17, que hoy se debate en el Senado de la Nación (ver aparte).

Los padres de Juan Simón se han puesto al frente de esta lucha en Mendoza, porque quieren “ayudar a que otras familias de pacientes no pasen por lo mismo”.

Como los Cara Valdearenas son gente muy querida en Tupungato, la causa enseguida tornó en un reclamo comunitario.

A través de las redes sociales, vecinos y amigos han hecho circular la consigna "Protejamos el corazón" para pedir la sanción inmediata de esta ley, a través de la campaña que se lleva adelante en la plataforma internacional Change.org, donde ya se han reunido más de tres mil firmas de distintos puntos del país. Quien desee hacerlo, podrá sumarse hoy a este pedido nacional.

Una ley necesaria

En la Argentina, muere  una persona cada 15 minutos a causa de enfermedades cardiovasculares. Uno de cada 3 adultos sufre estas patologías y más de siete mil niños nacen por año con cardiopatías congénitas, es decir malformaciones del corazón.

El cuadro de Juan Simón se denomina 'corazón univentricular de tipo izquierdo' y lo padecen dos de cada mil habitantes. Aún se desconocen sus causas. Muchos niños con cardiopatías congénitas requieren cirugía antes del primer año de vida. Otros tantos fallecen sin diagnóstico ni tratamiento.

Tras lograr la reciente ley de electro dependientes, un grupo de familias en el país -que acompañaron esa iniciativa- se volcaron a trabajar por una Ley Nacional de Protección Integral para las personas que sufren Cardiopatías Congénitas o Adquiridas. El proyecto fue presentado el pasado 24 de agosto en el Senado de la Nación, por la legisladora Silvina García Larraburu. Busca la asistencia a estos pacientes y sus familias para acceder a la vivienda digna, educación, trabajo, representación letrada del Estado en caso de que se ponga en riesgo su derecho o calidad de vida; entre otras cosas.

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