Cannabis: el remedio “ilegal” que es su última esperanza

Vanesa Funes y Leonardo Martí son los papás de León y Ástor, y hace poco que luchan para que el mayor de sus hijos pueda utilizar el aceite de cannabis como parte del tratamiento de su patología.

Un paso clave se daría este martes, cuando todo indica que el Senado provincial aprobará la ley que autoriza a proveer de forma gratuita ese aceite a los pacientes.

El pequeño León (5) tiene razopatía, que se encuentra dentro de las que los especialistas denominan "enfermedades raras", para las que no se cuenta con medicación.

“Lo que vamos haciendo es un tratamiento paliativo y el aceite  detiene, además, el proceso degenerativo de la enfermedad, porque tiene antioxidantes”, precisa Vanesa.

Fue en diciembre de 2016 cuando empezaron a darle el producto, día por medio para que se fuera acostumbrando. Fue entonces cuando el niño pasó de tener una crisis de ira y llanto cada una hora a tener menos de la mitad.

Esos episodios están relacionados a la enfermedad de León y a la medicación que recibe: ácido valproico. Si bien esta sustancia permite controlar las convulsiones, genera daño hepático. En consecuencia, el niño ya tiene hígado graso.

“La idea fue ver si podíamos ir reemplazándole la medicación, pero no pudimos darle continuidad porque no hemos conseguido el aceite que necesita, de la cepa cannabis índica con bajo contenido de THC (menos del 10%)”, cuenta la mujer.

Teniendo en cuenta la gran cantidad de cepas existentes, ya que de cada una se pueden hacer injertos con otras creando nuevas variantes, les resulta difícil conseguir la resina específica que su hijo necesita.

La pareja tomó contacto con la Fundación Daya, de Chile, donde cuentan con un banco de semillas y las entregan a las familias de los pacientes que las necesitan. "Ellos trabajan muy bien y te entregan un protocolo de elaboración", agrega Vanesa.

Sin embargo, es ilegal ingresar las semillas al país. Por eso, solicitan la intervención del Estado.

“No quiere asumir la responsabilidad de cultivar los distintos genotipos de plantas”, reclama la mujer, a lo que Leonardo agrega: “Le estamos pidiendo que se meta, mientras más regulación haya es mejor, porque se necesita un aceite para cada caso”.

Recomendación médica

Kallfü Küyen (Luna Azul en mapuche) tiene 1 año y 5 meses, vive en Malargüe y tiene una encefalopatía. Desde hace un año, por recomendación médica, sus padres incorporaron el aceite de cannabis al tratamiento de la pequeña.

Su papá, Hugo Magallanes, explica que integra la asociación Mamá Cultiva Mendoza "porque es la forma que tenemos los padres de trabajar juntos para producirlo", ya que en muchos casos se les hace imposible adquirirlo.

“Empezamos con el aceite de Charlotte que recibimos por donación directa de John Stanley, unos de los hermanos que lo fabrica, y lo terminamos donando a otra nena de Malargüe que tiene epilepsia refractaria, pero no le sirvió”, comenta Hugo.

Por eso, insiste en que la ley que sería aprobada este martes es insuficiente. “Tenemos que seguir en la ilegalidad, lo que buscamos es que nos den un marco regulatorio. Hay familias que tienen que trabajar con un mínimo de 3 ó 4 cepas distintas para cambiar cuando se acostumbra el organismo”, describe angustiado.

En cuanto a su hija, el hombre detalla que la pequeña toma 1,5 milímetros de ácido valproico cada 8 horas desde que tenía 4 meses, pero que “desde hace 5 deberíamos haber duplicado la dosis y no lo hemos hecho porque el aceite de cannabis aumenta el poder del ácido”, así que no fue necesario.

Al igual que León, Kallfü está expuesta al daño hepático, por lo que debe ser sometida cada 5 meses a estudios para chequear que esté todo bien. O sea que, al no ser necesario subir la dosis del ácido, disminuye también el riesgo de lesiones en su hígado.

Además, Hugo señala que su hija tiene un problema de deglución, por lo que es alimentada a través de una sonda. Sin embargo, reconoce ilusionado que “desde hace 4 meses pudo empezar a comer papilla por boca y nos dijeron que, si sigue así, en un mes se la podremos sacar”.

Menos convulsiones

Macarena tiene 22 años y desde hace uno recibe el aceite de cannabis como parte de su tratamiento para la epilepsia refractaria. Cabe recordar que ésta es la única patología que quedó incluida en el proyecto de ley provincial.

Su mamá, Judith Simone, precisa que su hija "está tomando el Charlotte, pero como no le es totalmente efectivo, también le doy otros artesanales". Para esta tarea cuenta con la ayuda de cannabicultores locales que lo preparan: "Son ellos los que tienen el conocimiento y los que me han informado. No me cobran nada, aunque se debe crear un lazo y dar con las personas correctas", reconoce.

Antes de comenzar a usar este producto, Judith asegura que tuvo miedo y que en principio “archivó” la idea, pero cuando la última opción para Macarena era la cirugía, decidió informarse más. Viajó a otros puntos del país, investigó y, finalmente, se animó.

En el momento en que comenzó a dárselo, la joven tenía entre 50 y 60 convulsiones diarias, que pasaron a ser “una por día, aunque a veces pasan 10 días entre una y otra”.

Además de la disminución en las convulsiones, Macarena dejó de tener vértigo y vómitos. “Después de hablarlo con la neuróloga, le sacamos la risperidona. Eso llevó a que se conectara con el entorno y con la realidad, y que tomara conciencia de su enfermedad, por lo que tuve que llevarla a la psicóloga”, manifiesta su mamá.

Judith está convencida de que, por la edad, su hija no va a ser parte de los pacientes que integren la Unidad de Vigilancia Tutelada prevista en la normativa.

“Con o sin ley, yo voy a seguir con el aceite porque es lo único que me ha dado una respuesta en cuanto a la calidad de vida de mi hija”, se sincera.

Por eso, reclama una ley “inclusiva a todas las patologías en las que se ha demostrado su efectividad, y a los sectores imprescindibles para su desarrollo: pacientes, usuarios, cannabicultores y el sector salud”.

Sobre los cultivadores de las plantas que originan los aceites personalizados según las necesidades de los pacientes (algo que por el momento la industria no brinda), la mujer considera fundamental que se cree un registro de los mismos. “Ellos hacen algo ilegal para ayudarnos en forma desinteresada”, enfatiza.

El cultivador, clave para el tratamiento

Gabriel tiene 36 años y es uno de los tantos cannabicultores que colaboran con pacientes que utilizan el aceite. Al consultarle por qué decidió elaborar este producto, expresa: "El cambio en los chicos es tan groso que no te podés quedar afuera".

Junto a unos amigos, el joven les explicó a las familias cómo cultivar en casa, pero “mientras tanto acudimos a varios cultivadores para distribuir el aceite en forma gratuita”, señala. No obstante, él trabaja con una bioquímica que es la responsable de elaborarlo.

“El ciclo de la planta empieza en setiembre y termina en otoño. Muchos de los padres que empezaron con sus plantas no lograron cultivar. Algo que deben entender es que es necesario que la planta esté llena de flores, porque es de ahí de donde se extrae la resina”, precisa Gabriel.

Hay dos tipos de cultivos relacionados al uso medicinal: los comunitarios y los solidarios. Los primeros son los que realizan familias que se unen para tener todas las plantas en un solo lugar, donde se las cuida. Los segundos son los que plantan y cuidan cepas que pertenecen a otras personas.

Entre estos últimos entran los cannabicultores. “Sabemos que es ilegal y que las penas van de los 4 a los 8 años. O sea, no es excarcelable. Si cae la policía y tenés más de 8 plantas, tenés que salir a demostrar que no sos un delincuente y que son de otras personas”, detalla Gabriel. Por eso es que insiste en la necesidad de un registro.